【摘 要】
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目的开拓造血干细胞移植营养干预方法先天性粒细胞缺乏出现在2018年我国《第一批罕见病目录》,又称"婴儿致死性中性粒细胞减少症",多为常染色体隐性遗传,是一种少见的粒细胞
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目的开拓造血干细胞移植营养干预方法先天性粒细胞缺乏出现在2018年我国《第一批罕见病目录》,又称"婴儿致死性中性粒细胞减少症",多为常染色体隐性遗传,是一种少见的粒细胞减少症。造血干细胞移植是目前唯一的可彻底治愈本病的方法。其移植后临床死亡多见于感染和肠道移植物抗宿主病(GVHD)。本病例为一例罕见的"带肠瘘脐血移植"合并肠道GVHD、重度营养不良移植成功的病例,创造了移植专业的奇迹,其中临床营养治疗的作用和在营养治疗中存在的问题及肠内营养制剂的选择等值得总结和借鉴结果小肠部分切除降结肠造口瘘,放弃自然食物,选择肠内营养制剂:口服爱伦多氨基酸粉,百普素交替补充肠外不足部分,逐步过渡全肠内营养加婴儿米粉,补充葡萄糖酸锌口服液和复合VB,经30天营养治疗,患儿四肢皮褶厚度增加,腹围减少,腹痛基本消失,睡眠尚好,出院全肠内营养,总热量摄入增加到1350kcal/d,蛋白质2.6g/kg/d,从完全卧床过渡独立坐位,站立行走出院。结论造血干细胞移植营养治疗在我国是空地一块,目前无指南和治疗原则可循,移植后肠道GVHD高发,开放性肠瘘造口及部分肠管外挂腹壁属益生菌应用的禁忌范畴,抗生素性菌群失调及食物不耐受困扰肠内营养治疗。该比例的成功归功于肠内营养制剂选择及应用方法按个体化摸索执行的结果,供参
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