目的：采用儿童生存质量测定量表体系(PedsQLTM)特异性心脏病模块及家庭影响模块,对先心病患儿及家长进行调查,了解介入治疗前先心病患儿及家长的生存质量状况. 方法：采用流行病学现况调查方法,以PedsQLTM心脏病模块3.0、家庭影响模块2.0为测量工具进行生存质量调查.PedsQLTM心脏病模块、家庭影响模块是美国James W Varni教授研制,量表已被郝元涛教授汉化并授权使用.量表分经转换为0-100计分,分值越高说明生存质量越好.研究对象来自2015-2016年某三甲医院先天性心脏病患儿. 结果：收集有效问卷223份，年龄2-7岁，2-4岁患儿165例、5-7岁患儿58例;男性患儿99例、女性患儿124例。先心病患儿PedsQLTM心脏病模块生存质量总分值为74.12±17.57分。男性、女性患儿生存质量总分值分别为71.77±18.49,75.72±16.57分，差异无统计学意义。2-4岁与5-7岁年龄组患儿生存质量总分值各为73.22±17.%分、76.77±16.22分，差异无统计学意义。 患儿在"心脏病症状及治疗相关问题"维度上平均得分为76.29±19.00分;且先心病患儿心脏介入治疗前，常出现影响患儿正常活动或健康的状况，如有26.36%的患儿出现"经常感冒"、有16.44%的患儿出现"心跳很快"。 研究结果提示PedsQLTM家庭影响模块量表平均总分值为88.34±4.57分，其中患儿父母在"情感功能相关问题"维度平均得分为57.86±23.07分。大部分先心病患儿家长常出现不良情绪感受，如有21.27%的患儿家长表示常感到焦虑、有15.14%家长表示常感到悲伤。 结论：本研究得到先心病患儿PedsQLTM3.0特异性心脏病模块生存质量平均总分值为74.12分，高于国内同类研究结果。男性、女性患儿生存质量平均总分值未见差异，可能性别对生存质量总分值关联不大。 先心病患儿在"心脏病症状及治疗相关问题"维度上平均得分为76.29分，且性别间未见差异。介入治疗前患儿常会出现影响其正常活动或影响健康的状况，如有26.36%的患儿出现"经常感冒"的状况、有16.44%的患儿出现"心跳很快"的状况。说明先心病患儿接受介入治疗前容易发生感冒及心跳很快的状况，因此会给患儿家长生活上带来压力、焦虑、紧张不安。 对于家庭而言，抚养先心病患儿常会对患儿家长产生负面影响，直接影响患儿家长的生存质量。PedsQLTM家庭影响模块量表平均总分值为88.34分，而其中患儿父母在情感功能维度平均得分仅为57.86分，显示低水平状态。从家长"情感功能相关问题"维度得分情况分析，大部分先心病患儿家长常出现不良清绪感受，有21.27%的患儿家长表示会经常感到焦虑、有15.14%%的患儿家长表示会经常感到悲伤。说明家庭抚养一个先心病患儿会对家庭产生压力、甚至负担，会影响家长的情感功能。 本次结果主要是先心病介入治疗前患儿PedsQLTM特异性心脏病模块及家庭影响模块调查结果，进一步对队列人群进行追踪随访调查也非常必要，在后期研究组将继续进行研究，报道该队列人群生存质量变化状况。