癫痫患儿健康相关生活质量(HRQOL)测量工具的研究进展

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目的癫痫是儿童发育过程中最常见的神经系统疾病之一。通过药物治疗来达到疾病的控制只是儿童癫痫治疗的目标之一。随着医学模式的转变和以患者为中心的护理模式的发展,癫痫患儿其他预后结果,如社会、心理、行为、教育和文化等健康相关生活质量(HEQOL)日益受到健康工作者的关注。因此,准确、有效地测量癫痫患儿HEQOL成为开展健康促进方案、提高护理质量的重要前提。本研究回顾并描述了癫痫患儿HRQOL结果的测量工具,以期对未来儿童癫痫领域HEQOL的发展提供借鉴。方法本研究以英文检索词"Health related quality of Life"、"Pediatric epilepsy"、"Measures"等,以及中文检索词"健康相关生活质量"、"儿童癫痫"、"量表"等系统检索了PubMed、Embase、CINAHL、CNKI(中国期刊网)、万方、维普等数据库中有关癫痫儿童健康相关生活质量的研究。根据研究内容进行文章筛选,将符合本研究目的的文章纳入综述。结果共纳入13种癫痫儿童HEQOL的测量工具。在对各测量工具的特点进行总结和分析中发现,测量工具不同,其相应的信效度也不同。同时,这些测量工具不但具有显著的变异性,而且很少有测量工具能被检测到具有过硬的信效度。结论目前儿童癫痫中使用的HRQOL测量工具尚缺乏标准化的指南,因此在使用上表现出高度的差异性。应加快信效度高、特异性强、普及性广的测量工具的开发、应用和人群检测,从而促进研究标准化,改进结局指标,并最终促进医疗质量的提高和以病人为中心的护理的发展。
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