罕见疾病基础数据搜集方法的探索

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<正>罕见疾病又称"孤儿病",是一类患病率较低疾病的总称。国际上,WHO将患病率在0.65-1%o的疾病纳入罕见疾病;美国、欧盟、韩国、澳大利亚、日本等国家和地区根据国情也制定了适用自己国家的罕见疾病定义,而中国,虽然在多方团体、组织和个人的呼吁之下,罕见疾病已经引起社会各界的广泛关注,但是至今还没产生一个公认的定义;追本溯源,全面、有效的基础数据的缺乏是产生该问题的关键。本课题组以山东省为研究对象,按照国际上公布的罕见疾病目录,通过文献数据库检索、临床医生问
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