增强白血病儿童照顾者社会支持网络的社工介入研究

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随着我国社会工作的发展,政府、社会组织、大众媒体等也越来越关注白血病儿童及其家属。而我国白血病患儿照顾者所面对的问题,不仅是医疗问题,更是一个社会问题。患儿照顾者面临着经济、情感、生活等多方面的压力,是一类特殊的弱势群体。因此,探讨白血病患儿照顾者面临的实际生活状况以及他们尚未能够得到满足的需求,进而建立一定的社会关怀,增强社会支持网络,更好地满足白血病患儿照顾者的需求,促进其网络的增强是非常必要的。本文以XC街关爱重症儿童项目为例,笔者通过对白血病患儿照顾者进行访谈,研究项目服务案例,并深入分析白血病患儿照顾者的支持网络现状及其构建网络过程中面临的困境,以及社工在介入照顾者支持网络过程中的困难,尝试探索社工介入其支持网络强化的几种可行路径。研究发现,高昂的医疗费用导致照顾者面临家庭经济负担,欠发达地区污名化造成了人际隔离,照顾者还面临心理情感支持滞后和信息支持相对缺失。然而,面对身边的潜在资源,照顾者却缺乏应对能力。社工在介入过程中,也面临着新社群网络组建困难、儿童福利及医疗保障的介入窘境、社会组织非专项服务导致服务限制等问题,仍不足以为白血病患儿照顾者增强稳定的社会支持网络。最后,本研究在以上分析的基础上提炼出五点建议:包括强化“同路人”新社群互助支持网络;多方资源联动,实行个案管理;发展专项社会服务,关注白血病患儿困难家庭;进行“去污名化”倡导,营造良好社区氛围等。
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