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[研究目的]本研究旨在构建一套较科学的、实用的、适用于我国人群的遗传/家族性肿瘤风险评估和管理的工作内容框架。为日后我国开展护士参与的肿瘤风险评估和管理工作提供理论支持。[研究方法]1.本研究通过文献分析法了解遗传/家族性肿瘤风险评估与管理工作在国内外的发展情况,提取关键的工作内容·,2.采用现象学研究法,通过深度访谈了解我国肿瘤风险人群对于肿瘤遗传咨询(含风险评估与管理)的认知和态度情况,为构建我国遗传/家族性肿瘤风险评估和管理的工作内容提供参考。3.运用德尔菲专家函询法,构建适用于我国人群的遗传/家族性肿瘤风险评估和管理的工作内容框架。[研究结果]1.通过文献分析法完成背景研究,以学者Yelland提出的肿瘤遗传风险评估流程为基础,结合2016年NCCN遗传/家族性乳腺癌、结直肠癌、胃癌风险评估指南,提取遗传/家族性肿瘤风险评估与管理的工作内容。2.通过面对面的半结构访谈调查我国肿瘤遗传风险人群对肿瘤遗传咨询的认知和态度,归纳提炼出4个主题,包含9个二级主题:(1)缺乏对肿瘤遗传咨询的了解。①不了解肿瘤遗传咨询工作内容;②怀疑肿瘤遗传咨询的实际作用。(2)存在对肿瘤遗传咨询的需求。①担心自身携带肿瘤易感基因;②担心肿瘤遗传至下一代;③不知道如何获取可靠的肿瘤遗传信息。(3)希望获得肿瘤风险因素与筛查体检的指导。①希望了解肿瘤风险因素;②希望了解肿瘤筛查体检知识。(4)对肿瘤遗传咨询建议的遵循意愿存在差异性。①对基因检测建议遵循意愿较低;②对筛查体检指导遵循意愿较高。联合文献分析结果,初步拟定了遗传/家族性肿瘤风险评估和管理的工作内容框架专家函询问卷。3.经过两轮专家函询,明确了遗传/家族性肿瘤风险评估和管理的工作内容框架包括一级指标4项、二级指标11项、三级指标66项。纳入28位专家参与两轮问卷函询。(1)有效回收率均为100%,专家积极性高。(2)权威系数Cr为0.87、0.88,均>0.7示函询结果可靠。(3)指标重要性评价的变异系数CV在0.08~0.30,大都<0.2;第1轮函询三级指标的协调系数分别是0.488、0.401、0.389,第2函询三级指标的协调系数分别是0.646、0.539、0.490,且显著性检验P<0.01示专家意见较一致。[研究结论]本研究构建的遗传/家族性肿瘤风险评估和管理的工作内容框架条目的专家积极性、权威程度及重要性评价的意见集中程度均较高,为后期遗传/家族性肿瘤风险评估和管理的工作开展提供依据。