【背景】：　　强直性脊柱炎(AnkylosingSpondylitis，AS)是一种以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状并有明显家族倾向的慢性进行性自身免疫性疾病，归属血清阴性脊柱关节病范畴，是致残的主要疾病之一。AS的易感基因、发病机制以及治疗方案目前仍不十分清楚，大多认为其病因与遗传、感染、免疫环境因素等有关，近年来应用以TNF-α拮抗剂为代表的生物制剂治疗强直性脊柱炎取得一定疗效，但仍缺乏阻断本病进展及根治的有效疗法。　　2009年新修订的SpA分类标准针对更多诊断细节及数据的说明，对AS的早期诊断提供良好基础，但同时也增加了研究难度。医疗工作者更多地采用人工分析方法对医疗信息进行统计、分析，研究其发病机制、易感因素及药物疗效等问题。因新标准中增加多个诊断标准项，大大增加了人工分析的工作量。另一方面，现有医疗信息系统多以单机形式存在，所采集处理的患者数据主要集中于某特定地域，难以实现在更大区域的数据采集和处理。目前，国内亟需一种分布式信息处理的手段，以解决上述问题。　　【目的】：　　本课题旨在：1.为研究统计AS发病机制、易感因素以及药物疗效提供一个良好的平台，设计并实现基于Web的AS信息采集处理软件系统，其中包括患者的健康状况调查、AS医疗信息记录等与医疗研究直接相关的数据及其处理机制；2.以622例AS患者信息为基础，利用基于Web的AS信息采集处理软件系统，对患者信息进行采集、查询、评分、统计，并根据系统功能对发病机制、易感因素以及药物疗效进行一定的分析研究。　　【方法】：　　1)通过对AS以及医疗信息系统的调研分析，了解现有AS医疗信息系统的不足，针对其不足进行分析并明确需求。　　2)结合需求确定本系统采用目前主流、成熟软件技术。分析本系统设计实现采用软件架构及所需开发环境，包括软件实现的平台以及相应数据管理平台。　　3)选取自2009年9月～2011年8月某医院临床免疫科就诊的患者的622例AS患者，将其临床信息采集录入至系统，并通过系统对患者的年龄、性别、人类白细胞抗原B27（HLA-B27),影像学检查、治疗方案及BASDAI、ASDAS等进行流行病学特点的分析和回顾。　　4)通过使用本系统进行多项患者信息的查询、统计及评分的操作，对AS的发病机制、易感因素以及药物疗效进行深入研究。　　【结果】：　　构建了一个基于Web的AS信息采集处理软件系统。该系统实现了对AS患者信息的查询、统计、评分、数据导入导出、用户管理以及药物信息管理等核心功能，为医务工作者提供了一个良好的研究平台。　　利用系统对622位来自不同地域的患者信息进行采集，并利用该数据针对性别、民族以及年龄段进行人群统计、关节受累统计、HLA-B27统计等，并对其每次随访进行BASDAI、BASMI、BASFI、ASDAS、MRI、X线以及Harris进行评分。　　622例患者中，男性患者和女性患者的比例为3.09：1，与国内报道的比例相近，支持传统男性多于女性的说法，而且男性平均发病年龄与女性有明显差异，说明女性起病比较缓慢，当然结果也与女性患者较少有关。骶髂关节病变的分级与病程的长短有密切关系，病程越长骶髂关节破坏越严重。但骶髂关节病变在Ⅲ～Ⅳ级之间的患者病程多超过5年以上才被诊断（平均病程可达7-8年)，从而延误患者的诊断，使其丧失了早期治疗的时机，加大了患者的致残率。而使用2009年新的分类标准将以往高度怀疑却无法诊断的42例患者诊断为SpA，使得SpA的诊断提前了3～5年。这其中也有8例是通过MRI检查早期发现了X线未能发现的软骨变形及骨髓炎性改变的0～Ⅰ级骶髂关节炎。HLA-B27阳性率为89.7％。　　【结论】：　　本项目利用现有强直性脊柱炎相关的信息资源，建立一个适用于对AS进行分析研究的医疗信息采集处理系统，满足了临床研究的功能需求和性能需求。该系统几乎涵盖所有与AS相关的统计评分数据及其相关信息，为AS研究工作者提供一个面向强直性脊柱炎这一特定病种进行分析研究的平台。　　本课题利用来源广泛的患者信息，通过系统中相关的AS的统计评分功能，研究探讨患者的症状体征、免疫状态和遗传个体差异等因素对病情发展及治疗效果的影响，以期客观评价目前AS的诊治现状，提高临床医生的诊断、医疗及评估水平，并为AS患者的诊治及研究提供较为充分的循证医学依据。应用该系统对622例AS患者分析研究的结论是：　　1)患病率男性大于女性，女性AS患者多发病缓慢且病情较轻；　　2)骶髂关节病变是诊断AS及判断病情严重程度的重要指标。但单一以骶髂关节严重受累为诊断AS的条件，就会使得相当一部分的AS早期患者漏诊、误诊；　　3)MRI是最敏感的活动性关节炎性病变的检查手段，并且还可以作为疗效和随诊的评价手段，可以为AS的早期诊断、早期治疗提供诊断学的依据；　　4)2009年ASAS推荐的新分类标准有助于对AS的早期诊断；　　5)HLA-B27抗原的表达与AS密切相关；　　6)髋关节在AS中的发生率较高，且发病年龄较轻，是AS预后不佳的重要指标；　　7)能够帮助临床医生快速得到各类治疗方案的疗效评价，为医生构建了一个疗效评价的的平台，将有助于客观评价和筛选AS的治疗药物和和方案。