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1.目的 (1)深入了解COPD患者自我感受负担的真实体验及应对体验。 (2)探讨COPD患者自我感受负担的现状及社会人口学因素对其的影响。 (3)探讨COPD患者自我感受负担对生活质量的影响。 (4)探讨COPD患者家庭支持、应对方式与自我感受负担的相关性及三者之间的作用路径。 2.方法 2.1质性研究:COPD患者自我感受负担真实体验及应对的质性研究。用质性研究的现象学研究方法,对17例COPD患者进行深入访谈,并运用Colaizzi的分析方法进行分析。 2.2量性研究:生活质量、家庭支持、应对方式与COPD患者自我感受负担关系的研究。采用一般资料问卷、慢性阻塞性肺疾病生存质量测评表、家庭支持自评量表、医学应对方式问卷和自我感受负担量表对2013年12月至2014年2月在广州市某综合性医院住院的121名病情稳定的COPD患者进行调查,运用SPSS18.0软件及AMOS17.0软件进行分析,统计方法包括统计描述、T检验、单因素方差分析、非参数检验、Logistic回归、线性相关分析和路径分析。 3.结果 3.1质性研究:关于患者自我感受负担的真实体验提炼出3个主题:自责与愧疚感、尊严丧失与无力感、忧虑与不安感;患者应对方式提炼出4个主题:寻求支持与释放压力、减轻负担与平衡心态、释怀现状与体验价值、舍弃生命与安排日后。 3.2量性研究 3.2.1 COPD患者自我感受负担水平及社会人口学资料对其的影响:COPD患者SPB平均得分为(25.65±10.23)分,处于中等水平。无明显SPB患者的得分为(13.81±3.37),占29.8%;轻度SPB患者得分(24.60±2.67),占35.5%;中度SPB患者得分为(33.97±2.74),占26.4%;重度SPB患者得分(46.20±3.50),占8.3%。承担费用能力、性格、住院次数、自理能力是COPD患者自我感受负担的影响因素。 3.2.2生活质量、家庭支持、应对方式与COPD患者SPB相关性研究:SPB与面对、回避应对方式无相关关系,与生活质量各个维度(日常生活能力、社会活动状况、焦虑心理状态、抑郁心理状态)呈正相关,与屈服应对方式呈正相关,与家庭支持呈负相关。 3.2.3家庭支持、应对方式与COPD患者自我感受负担的路径分析:屈服应对方式对 SPB产生直接正向影响,家庭支持通过屈服应对方式对 SPB产生间接负向影响,即屈服应对方式在家庭支持与自我感受负担间起中介效应,中介效应占总效应100%。家庭支持可解释屈服应对方式变异量15%,家庭支持、屈服应对方式可解释自我感受负担变异量18%。 4.结论 4.1自我感受负担普遍存在于 COPD患者中,易引起自责、内疚、尊严丧失、无力感、担忧不安感等内心感受;性格较内向,住院次数较多,自理能力较差,家庭承担医疗费用较困难的患者自我感受负担越强。 4.2自我感受负担影响患者生活质量,即患者自我感受负担越重,其生活质量越差。 4.3家庭支持通过屈服应对方式对患者自我感受负担产生间接影响,即屈服应对方式在家庭支持与自我感受负担间有中介效应。 4.4引导患者积极寻求支持,释放心理压力,平衡心态,接受现实释怀现状,在疾病过程中体验新的价值;提高家庭支持水平,避免屈服方式应对,可减轻患者自我感受负担,最终提高患者的生活质量。