背景:误诊和不正确的治疗会增加医疗花费,降低生活质量,愈后较差甚至是无法逆转的结局。因此,及时诊断和恰当治疗对于克罗恩病的预后至关重要。然而,关于中国的诊断延误(首次出现相关症状到确诊)却很少被了解。同样被忽视的还有中国患者克罗恩病肛瘘的自然进程。目的:本研究旨在观察中国东部地区克罗恩病患者的诊断延误情况及克罗恩病肛瘘的自然进程。方法:本研究为中国东部地区三所三级医院的队列研究。将克罗恩病病程的相关信息设计成可靠的电子问卷,从2018年2月至2018年7月,问卷的二维码形式被发送至克罗恩病患者的社群媒体中(微信群),患者自行填写。问卷内容包括患者基本信息,初始症状情况,初次就诊时间和初始诊断,确诊信息等;肛周病变类型,肛周脓肿和肛瘘的经历等。结果:2004年至2018年确诊的218名克罗恩病患者纳入本次研究。男性占69.7%;平均年龄为30岁。体重减轻(32.1%),消瘦(24.1%),贫血(17.2%)和发热(19.1%)是患者首次就诊的主诉。肠道是发病初期最常见的累及部位(74.7%),随后为肛周(44.5%)和肠外症状(6.9%)。首次就诊时,仅有72(33.0%)的患者被诊断为CD。患者在确诊CD前平均经历3.4名医生。总体的诊断延误为11(0-220)个月,患者方面的延误和医疗方面的延误分别为1(0-154)和4(0-277)个月。总体上,85.5%的患者在三级医院确诊,14.2%的患者在一、二级医院确诊。电子肠镜和病理仍然是最常见的确诊方法(38.3%),其他包括CTE(22.8%),小肠镜和胶囊内镜(18.0%),MRE(13.0%)。选择确诊之后的首次治疗方案,39.0%的患者使用5-氨基水杨酸类药物,注射用英夫利西单抗占20.7%,类固醇药物占18.0%,硫唑嘌呤占13.3%。218名患者中,127名患者有过肛周脓肿经历,109名有过肛瘘经历。肛周脓肿之后形成肛瘘的比例为39.7%。66.1%的患者首次肛周脓肿发生在克罗恩病确诊之前,中位确诊时间为17个月;51.9%的患者在首次肛瘘发生后确诊,中位确诊时间为12个月。结论:目前,在中国,克罗恩病的诊断及治疗情况仍不乐观,患者通常有较长时间的诊断延误。克罗恩病的相关知识培训应当在一二级医院得到普及,更加迫在眉睫的是建立完善的三级医院转诊制度。此外,中国克罗恩病患者中克罗恩肛瘘的发生率高;半数以上的患者在在肛周脓肿、肛瘘症状出现之后才被确诊,确诊周期漫长。在今后应该增加对克罗恩病肛瘘的认识,对于非典型肛周表现以及伴有肠道症状的患者注意排除炎症性肠病的可能;对于可疑性肛周脓肿或肛瘘,手术中应注意保护肛门括约肌。