研究目的:本研究以社会支持缓冲理论与压力-评估-应对理论为指导,调查我国原发性肝癌患者主要照顾者照顾负担、社会支持及生活质量现状;探讨影响原发性肝癌患者主要照顾者生活质量的因素;分析三者之间的相关关系;探索原发性肝癌患者主要照顾者社会支持在其照顾负担与生活质量之间的中介效应,为减轻原发性肝癌患者主要照顾者负担、提高生活质量提供依据和指导。研究方法:本研究采用横断面调查法,于2018年11月到2019年9月便利抽取上海市某三级甲等医院肝外科、介入治疗科、肿瘤科、肝胆内科原发性肝癌患者及主要照顾者306对。研究工具包括一般资料调查表、照顾负担问卷(CBI)、社会支持评定量表(SSRS)以及癌症患者照顾者生活质量量表(CQOL)。采用Excel软件进行数据录入,利用SPSS21.0统计软件进行数据分析,统计方法包括描述性分析、独立样本t检验、方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析、中介效应检验等。研究结果:1.原发性肝癌患者主要照顾者负担平均得分为(33.96±11.19)分,处于中度负担水平;社会支持平均得分为(33.39±6.63)分,处于中等偏下水平,与全国常模比较,各维度及总分均低于全国常模;生活质量平均得分为(149.67±31.45)分,四个维度从高到低依次为精神健康(52.81±9.57)分、躯体健康(40.09±10.00)分、社会健康(34.68±12.14)分、心理健康(22.07±12.16)分。2.单因素分析结果显示,原发性肝癌患者主要照顾者生活质量得分在患者不同肝功能分级、住院次数、治疗方式及主要照顾者不同年龄、性别、与患者关系、文化程度、工作状况、家庭月收入、自身健康状况、是否患有慢性病、每天照顾时间、家中有无其他照顾者和有无经济压力方面差异均有统计学意义(P<0.05)。3.多元线性回归结果显示,主要照顾者自身健康状况、社会支持水平、照顾负担水平、每天照顾时间、有无经济压力、患者入院次数是生活质量的独立影响因素,联合解释38.2%的变异量。4.相关分析结果显示,主要照顾者社会支持与照顾负担呈负相关(r=-0.429,P<0.05),与生活质量呈正相关(r=0.351,P<0.05);照顾负担与生活质量呈负相关(r=-0.496,P<0.05)。5.中介效应检验结果显示,原发性肝癌患者主要照顾者社会支持在照顾者负担对生活质量的影响中起部分中介作用,经Bootstrap法检验,95%的置信区间不包含0(-1.305,-0.724),中介效应结果显著,中介效应占总效应的27.04%。研究结论:1.原发性肝癌患者主要照顾者负担处于中度水平、生活质量水平较低,尤其是心理健康不容乐观;主要照顾者社会支持处于中等偏下水平,建议医院、家庭及社区应增加对原发性肝癌患者主要照顾者生活质量的关注度,可通过提高社会支持水平减轻主要照顾者负担。2.主要照顾者自身健康状况、社会支持水平、照顾负担水平、每天照顾时间、经济压力、患者入院次数是生活质量的主要影响因素。3.原发性肝癌患者主要照顾者社会支持水平与照顾负担水平呈负相关、与生活质量水平呈正相关,即社会支持水平越高,照顾负担越轻,生活质量越好;照顾负担水平与生活质量水平呈负相关,即照顾负担越重,生活质量越差。4.原发性肝癌患者主要照顾者负担通过社会支持这一中介变量影响生活质量。提示医务人员在减轻原发性肝癌患者主要照顾者负担时可以将社会支持作为切入点,充分利用医院、家庭及社会资源,通过提高照顾者社会支持水平,降低照顾压力,从而提高照顾者生活质量。