论文部分内容阅读
癫痫是最常见的慢性神经系统疾病之一。随着抗癫痫药物和手术治疗的不断发展，如今癫痫是一个相对良性的疾病。但是，癫痫仍严重影响患者的总体健康状态和生活质量。目前，癫痫的发作频率、发作类型、抗癫痫药物的不良反应和抑郁已被认为是影响癫痫患者生活质量的重要因素[1,2]。由于文化背景不同，亚洲国家对癫痫的歧视或癫痫患者的羞耻感明显超过欧美国家[2]，因此，中国癫痫患者生活质量的特点及其影响因素可能与欧美国家不同。本研究探求中国癫痫患者生活质量的特点及其影响因素。
目的：研究癫痫患者生活质量损害的特点、影响因素以及患者和公众对癫痫的知识和态度。
对象与方法：对168例癫痫患者进行生活质量评定，其中包括成人患者¨5例及儿童患者53例。生活质量评定工具：抗癫痫药物的不良反应量表(sideeffectprofile，SEP)[4]，成人癫痫患者的生活质量一31项量表(qualityoflifeinpeoplewithepilepsy-31，QOLIE-31)[5]，青少年癫痫患者的生活质量-48项量表(quality0flifeinpeoplewithepilepsy-adolescent-48,QOLIE-AD-48)[6]，生活满意度量表(Thelifefulfillmentscale，仅成人用)[7]，焦虑自评量表(self-ratinganxietyscale,SAS)[8]，汉密尔顿抑郁量表(Hamiltondepressionscale，HAMD)[9]，对癫痫的知识和态度量表(scaleofknowledgeandattitudetowardepilepsy)¨…。
结果：
l社会学特点：成人癫痫患者和对照未婚的百分率分别为52．2％和31．5％，无业分别为28．7％和2．2％，最近一年无收入分别为27．8％和6．7％，有统计学意义；两组家庭收入、家庭人口数和居住情况的差异无统计学意义。儿童癫痫组和对照组家庭人口数和家庭收入的差异无统计学意义。
2疾病及治疗情况：成人发作类型以全身强直阵挛发作(25．2％)和复杂部分性发作(23．5％)为主，儿童以全身强直阵挛发作为主(45．3％)，成人两种或以上发作形式(26．1％)大于儿童(9．4％)。成人最近一年发作频率>1天且≤1月发作一次24例(20．9％)，儿童3例(5．7％)，成人患者发作的频率明显高于儿童患者。成人患者疾病发作持续时间≥1分且<2分23例(20．0％)，≥2分且<4分3l例(27．0％)；儿童≥1分且<2分22例(415％)，≥2分且<4分5例(9．4％)；成人患者疾病发作持续时间比儿童患者疾病发作持续时间要长。成人服药依从性从不忘记服药79例(68．7％)；儿童从不忘记服药35例(66．0％)。成人因癫痫所受的外伤43例(37．4％)；儿童13例(24．5％)。成人最后一次癫痫发作距离调查的时间与儿童的差异无统计学意义。成人有癫痫家族史3例(2．6％)，儿重有4例(7．56％)。成人服药种类有2种或以上者44例(38．3％)，儿童服2种药者7例(13．2％)，总体来看，成人服药种类多于儿童。
3生活质量特点：(1)成人患者常见的较严重的不良反应有站立或走路不稳、注意力不易集中、手颤抖、抑郁、记忆障碍和睡眠障碍；儿童患者有皮疹、注意力不易集中、记忆障碍较。(2)成人癫痫患者的总体生活质量、精力、认知、社会功能和总体健康感较正常人明显降的；儿童患者生活质量损害的范围更广泛，记忆／注意力、身体功能、社会支持、学校表现、健康感知和总体生活质量均有明显损害。成人和儿童均表现为社会功能／社会支持的损害最明显。(3)成人患者对“良好的健康状况”、“有个好心情”、“有份满意的工作”、“有份安全稳定的工作，，的满意度较差。(4)和对照组相比，成人患者焦虑抑郁的得分高于正常对照组，儿童患者和儿童对照两组得分的差异无统计学意义。
4生活质量的影响因素：多因素分析发现抗癫痫药物的不良反应与QOL总分、QOL的分项社会满意度(QOL)、情绪、精力、认知、担心治疗成负相关，与生活满意度正相关；病程与QOL总分、QOL的分项担心发作、生活满意度(QOL)成负相关、与生活满意度正相关；抑郁与QOL总分、QOL的分项情绪和认知成负相关；焦虑和QOL的分项精力和总体健康成负相关；这些相关都具有显著性意义。
5患者和公众对癫痫的知识和态度：12．8％的成人患者和不到10％的儿童患者和公众“参加过有关癫痫的活动或听过有关癫痫的课”；正常儿童对癫痫“是否传染”、“是否精神病’’回答的正确率不如儿童患者，有统计学意义，成人患者和对照回答的差异无统计学意义；正常儿童对癫痫的歧视比儿童患者对癫痫的羞耻感更甚，有统计学意义；与患者相比，公众更不愿意“和癫痫患者一起出去玩”。公众和患者都有不愿暴露癫痫的特点。
结论：1．成人和儿童癫痫患者存在广泛的生活质量损害，其中社会功能／社会支持的损害最严重。2．癫痫发作的频率、病程、抗癫痫药物的不良反应、焦虑抑郁的情绪和患者的羞耻感是影响癫痫患者生活质量的重要因素。3．患者和公众对癫痫不熟悉，缺乏对癫痫的基本知识；公众对癫痫的歧视超过了癫痫患者本人的羞耻感；癫痫患者所受的社会孤立使其更倾向于隐瞒自己的病情。