论文部分内容阅读
家长是自闭症儿童早期干预选择的主要责任人,在儿童早期干预过程中具有一定的需求。为了更好地提供自闭症儿童早期干预服务,有必要了解家长早期干预选择的历史和现状,研究家长早期干预选择的具体过程,分析影响家长选择的因素,探究家长选择行为的逻辑,还需要分析家长在早期干预选择过程中的需求。本研究以0-8岁的自闭症儿童家长为研究对象,运用量化问卷和质性访谈的方法分析了家长对儿童早期干预的选择和存在的需求。本研究共分为3个部分。研究一,使用自编的《自闭症儿童家长早期干预选择问卷》调查了154名自闭症儿童家长早期干预选择的历史和现状。研究二中,访谈了12名自闭症儿童家长,分析家长早期干预选择的具体过程和影响家长选择的因素,又根据有限理性选择理论探讨了家长选择行为的特征。研究三,根据问卷编制的一般流程,通过文献分析、家长访谈、专家评议以及预测试编制了《早期干预中自闭症儿童家长的需求问卷》,对154名家长进行问卷调查,分析自闭症儿童家长在早期干预过程中的需求及影响因素。在具体研究过程中,《自闭症儿童家长早期干预选择问卷》和《早期干预中自闭症儿童家长的需求问卷》同时发放。通过上述研究发现:(1)从早期干预选择的历史和现状来看,父母亲是自闭症儿童早期干预的主要决策者,自闭症儿童大多在4岁之前接受诊断和开始早期干预。家长所选的早期干预场所以机构为主,行为主义方法使用率高,家庭对干预费用承担能力弱。(2)家长在早期干预选择过程中经历了绝望与无措、焦虑与盲目、谨慎与冷静的变化。信息来源主要包括书籍和网络资源、医生、其他家长、家人和朋友的信息推荐,其中书籍或网络资源的提及率最高,医生的推荐次之。自闭症儿童家长在早期干预选择中获得了来自政府、他人和家人的支持,其中以家人的支持为主。在早期干预选择过程中,主要遇到了干预机构少、干预费用高、缺乏家庭外部支持、心理上感觉疲惫等困难。(3)自闭症儿童家长的早期干预选择受到了信息资源、家长、机构和儿童因素的影响。(4)受制于对早期干预的模糊认知、信息不完全、期望不确定、环境复杂性等,家长的早期干预选择表现出了有限理性的特点,在选择过程中遵循着满意原则。(5)自闭症儿童家长在早期干预中的需求可以分为信息与资源需求、场所与人员需求、儿童干预效果需求,家长需求较高。自闭症儿童家长对信息与资源的需求、儿童干预效果需求和整体需求,在不同家庭经济水平上有比较显著的差异。家长对干预场所与人员的需求、儿童干预效果需求和整体需求在儿童年龄上存在比较显著的差异。基于以上研究结果,从信息资源、干预体系和社会支持角度提出了不同的建议。