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目的:了解住院晚期癌症患者家庭照顾者的希望水平及生活质量现状,明确希望水平和生活质量的关系及其影响因素;探讨“生活希望计划”(LWHP)干预对提高我国晚期肺癌患者家庭照顾者希望水平及生活质量的可行性及有效性。方法:1.现况调查采用便利抽样法,选取西安市5所三甲医院的369对住院晚期癌症患者及其家庭照顾者为研究对象。使用一般资料调查表、Herth希望指数量表(HHI)和世界卫生组织生活质量简表(WHOQOL-BREF)分别评估照顾者及患者的人口统计学资料、照顾者希望水平及照顾者生活质量状况。采用Epidata 3.0建立数据库,SPSS17.0进行统计分析。2.干预研究采用随机对照试验设计,选取西京医院呼吸科60名住院晚期肺癌患者的家庭照顾者为研究对象,按照入组先后采用随机数字表法将研究对象随机分为干预与对照组。通过随机对照试验,探讨“生活希望计划”干预对住院晚期肺癌患者家庭照顾者希望水平、自我效能、焦虑抑郁及生活质量的影响。量性资料采用Epidata 3.0建立数据库,SPSS17.0进行统计分析;希望日志采用QSR Nvivo10.0质性分析软件进行整理分析。结果:1.住院晚期癌症患者家庭照顾者希望水平与生活质量现状及其影响因素(1)369名晚期癌症患者家庭照顾者总体希望水平为36.57±4.65分,处于中高等希望水平。希望水平程度构成比为:低希望水平者4名(1.1%),中等希望水平者148名(40.1%),高希望水平者217名(58.8%)。希望水平与照顾者自评患者近况、支持利用度、客观支持、主观支持、家庭总月收入及照顾者年龄相关。(2)369名晚期癌症患者家庭照顾者生活质量的生理领域、心理领域、社会关系及环境领域的得分分别为13.02±2.64分、13.24±2.63分、13.34±3.04分、12.53±2.33分。其中生理、心理及社会关系三个领域得分均低于我国常模。照顾者自评患者近况、家庭总月收入、照顾累计时间、子女情况、配偶照顾者、感受经济困难程度、客观支持、主观支持及支持利用度是影响晚期癌症患者家庭照顾者生活质量的主要因素。(3)晚期癌症患者家庭照顾者希望水平总分与生活质量呈正相关,尤其与心理领域呈中度正相关(r=0.572,P<0.01);社会支持对生活质量(生理和心理领域)具有调节作用。2.“生活希望计划”对晚期肺癌患者家庭照顾者的干预效果及希望日志的主题分析(1)“生活希望计划”的干预效果重复测量方差分析结果显示:①希望水平、自我效能、焦虑抑郁及心理健康得分的干预主效应具有统计学意义(P<0.05),生理健康得分的干预主效应不具有统计学意义(P>0.05);②焦虑抑郁、生理及心理健康得分的时间主效应不具有统计学意义(P>0.05),希望水平与自我效能得分的时间主效应具有统计学意义(P<0.05);③希望水平、自我效能、焦虑抑郁及心理健康得分的干预因素与时间因素均存在交互作用(P<0.05),生理健康得分的干预因素与时间因素不存在交互作用(P>0.05)。组间比较结果显示:干预前(T0)、干预1周时(T1)时两组照顾者希望水平、自我效能、焦虑抑郁、生理心理健康得分差异均无统计学意义(P>0.05),干预2周时(T2)、干预1月后(T3)、干预3月后(T4)时干预组希望水平、自我效能及心理健康得分均高于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05),焦虑得分在T2、T3、T4时均低于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05),抑郁得分在T3、T4时低于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05),生理健康得分在T3点时高于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05)。组内比较结果显示:干预组5个时间点希望水平、自我效能、生理心理健康得分差异具有统计学意义(P<0.05),且得分基本呈上升趋势,干预组5个时间点焦虑抑郁得分差异具有统计学意义(P<0.05),且得分基本呈下降趋势;对照组5个时间点焦虑抑郁及心理健康得分差异具统计学意义(P<0.05),但焦虑抑郁得分基本呈上升趋势,心理健康得分基本呈下降趋势;对照组5个时间点希望水平、自我效能、生理健康得分差异无统计学意义(P>0.05),得分无特殊规律。(2)希望日志的主题希望日志共设置了三个问题,对每个问题的回答分别进行了主题提炼,其一,照顾者当天面临的问题及挑战主要来自照顾患者、照顾者自身状况及其家庭与经济三个方面;其二,照顾者当天生活的希望主要集中在对患者、照顾者自身、社会支持、经济状况及其精神支柱五个方面的期望上;其三,能够给照顾者带来希望的事物主要来自患者、照顾者自身、社会支持、经济状况及医疗水平五个方面。结论:1.住院晚期癌症患者家庭照顾者处于中至高等希望水平,但生活质量普遍较差。2.住院晚期癌症患者家庭照顾者希望水平和生活质量受多方面因素影响,希望水平对生活质量的影响可通过社会支持进行调节。3.“生活希望计划”短期内能有效提高西安市某三甲医院住院晚期肺癌患者家庭照顾者的希望水平、自我效能及心理健康状况,同时能有效降低其焦虑抑郁情绪,具有一定的可行性及有效性。4.照顾工作是晚期肺癌患者家庭照顾者每日所有问题与挑战中的重点和难点,其当天生活的希望可从多方面获取,而社会支持的提高及患者症状的好转最能够为其带来生活的希望感。