研究目的 疼痛是影响癌症儿童生存质量的重要因素,准确的疼痛评估是疼痛管理的关键环节,现有疼痛评估工具难以描绘出完整的疼痛表现“图像”,本课题引进加拿大癌症儿童疼痛评估系统(Pain Squad)研制复合式癌症儿童疼痛评估系统,并完成其测量学检验。在此基础上,以不悦症状理论为指导,基于上海市三甲医院就诊的癌症儿童疼痛复合式评估相关调研数据的分析,呈现癌症儿童疼痛体验的全貌,以期为优化癌症儿童疼痛管理综合干预策略提供现实依据。研究方法1、中文版复合式癌症儿童疼痛评估系统的研制:引进加拿大癌症儿童疼痛评估系统(Pain Squad),采用国际标准化的慢性病治疗功能评价(FACIT)翻译方法,经翻译、调和、回译、回译评价、专家审核校对、加拿大Pain Squad研发团队质量评价、认知性访谈、专家咨询与内容确定、最终评价9大步骤,形成中文版复合式癌症儿童疼痛评估系统;2、中文版复合式癌症儿童疼痛评估系统的测评:采用方便抽样,以人口学资料、疾病相关资料问卷、中文版复合式癌症儿童疼痛评估系统、中文版儿童患者报告结局测量信息系统(PROMIS)的疼痛影响简表(儿童版和父母版)为研究工具,对275例癌症儿童进行实地调研,并采用条目层次聚类分析和内容效度指数、Cronbach’sα系数、Pearson相关系数等信效度分析进行系统测评。3、癌症儿童疼痛体验的现况及疼痛干扰影响因素研究:基于不悦症状理论,在上述275例癌症儿童中,以PROMIS的抑郁、愤怒、焦虑、疲乏、同伴关系、身体移动度、上肢功能简表(儿童版和父母版)作为补充工具进行生理、心理、社会支持、行为表现及其它负性症状多层面影响因素的调研,以描述性分析呈现疼痛体验基本现况,以Pearson相关分析、单因素方差分析分析疼痛体验各要素间的相互作用,并以疼痛干扰为结局变量采用多重线性回归分析其影响因素。研究结果1、系统研制:加拿大Pain Squad研究团队认为中文版复合式癌症儿童疼痛评估系统达到翻译标准同意进一步使用。系统包括儿童报告版和照护人报告版,均包含20个条目、1个指导题、1个补充题。2、系统测评:根据条目聚类分析结果,结合专业判断和不悦症状理论,将其分为疼痛程度、疼痛持续时间、疼痛干扰、疼痛特征4个维度。其表面效度、内容效度(CVI均为1、各条目重要性水平为75%-100%、各条目与所属维度之间Pearson相关系数为0.683-0.933)、效标关联效度(疼痛干扰维度与疼痛影响简表总分的Pearson相关系数为0.606-0.723)良好;信度(Cronbach’sα系数为0.806-0.953、Guttman分半系数为0.772-0.828)良好。3、现况及影响因素研究:(1)疼痛体验的现状:针对上海市4所三甲医院的275例癌症儿童的调查结果显示,(1)中重度疼痛的发生率高为60.3%;急性或阵发性疼痛最常见(50.5%),但慢性疼痛仍占较高比例(12.7%)不容忽视;癌症及其治疗和医疗操作是主要痛因;单部位疼痛发生率最高为59.6%;疼痛干扰总分的平均分为28.81±19.87分,整体处于中度水平;部分儿童存在极端疼痛体验(如无法忍受的29例(10.5%));疼痛控制不足的仍占较高比例(26.2%),心理治疗等专业止痛疗法的支持力度不够,使用率仅占9.4%;疲乏为主要伴随症状(67.3%);抑郁、愤怒、焦虑等不良心理状态发生率高,分别为64.2%、64.0%、70.5%;同伴关系、身体移动度、上肢功能等行为表现受限发生率高,分别为71.7%、71.7%、53.6%。同时,由于研究偏倚,上述现况存在低估可能。(2)疼痛程度、疼痛持续时间、疼痛干扰、疼痛控制效果分别受到疼痛其他表现、生理、心理、社会支持、行为表现及其它负性症状多个层面中不同因素的影响(P<0.05)。(2)疼痛干扰的影响因素:最严重疼痛程度低、疲乏水平低、现在疼痛程度低、医疗费用报销比例高、痛因为癌症以外的其他痛因、身体移动度好、最轻微疼痛程度低、处于围手术期外的其他治疗阶段是疼痛干扰低的重要预测因素,可解释疼痛干扰64.1%的变异。其中,最严重疼痛程度对疼痛干扰的影响度最大。研究结论1、本研究汉化研制的中文版复合式癌症儿童疼痛评估系统经测评具有良好的信效度,可用于我国癌症儿童的疼痛评估。2、癌症儿童疼痛表现的各个方面均有待改善,疲乏等负性症状常伴随发生,大多还存在抑郁、愤怒、焦虑等不良心理状态和受限的同伴关系、身体移动度、上肢功能等行为表现。3、癌症儿童疼痛表现不佳是生理、心理、社会支持、行为表现及其它负性症状多个层面共同影响的结果,且疼痛表现各要素间也存在相互影响作用,表明癌症儿童的疼痛不同于其他症状,其复杂性决定了其需要采用多维度的复合式疼痛评估系统,以描绘出完整的疼痛表现“图像”。4、我国癌症儿童的疼痛干扰水平高于国外,建议临床重点关注和控制最严重的疼痛程度(尤其是围手术期),采取有效手段降低疲乏水平、重点关注癌痛护理、改善身体移动度的受限程度。