目的(1)评价电子健康素养量表(e HEALS)在系统性红斑狼疮(SLE)患者中的适用性;(2)调查SLE患者电子健康素养水平的现状;(3)了解SLE患者对网络健康信息资源的获取与利用情况以及患者理想中的网络信息平台的特征,并比较高、低电子健康素养的SLE患者对于网络健康信息偏好的差异。旨在为今后开展SLE患者电子健康素养的干预,以及向患者提供针对性的网络信息支持与服务提供依据。方法本研究采用量性研究与质性研究相结合的方法,分为两个阶段。第一阶段为SLE患者电子健康素养水平的横断面调查。首先通过文献回顾选取电子健康素养的评估工具——电子健康素养量表(e HEALS),检验该汉化量表在SLE患者中的信效度,计算e HEALS汉化量表在167例SLE患者中的Cronbach’sα系数、分半信度系数和重测信度系数,并评价量表的内容效度、结构效度与区分效度,然后利用量表调查313例SLE患者的电子健康素养水平。采用SPSS 22.0进行统计分析。第二阶段为SLE患者网络健康信息寻求行为的质性研究。在横断面调查的基础上,目的抽样法选取包括高、低不同电子健康素养水平在内的20例SLE患者进行半结构式个人访谈,了解SLE患者对网络健康信息资源的获取、利用及评价情况,以及患者期待的网络信息平台的特征,并比较高、低电子健康素养的患者对网络健康信息偏好的差异。采用归纳性内容分析法分析资料,提炼主题。结果第一阶段:(1)eHEALS汉化量表在SLE患者中的信效度良好。量表总Cronbach’sα系数为0.900,分半信度系数为0.924,重测信度组内相关系数为0.831(P<0.01),量表各条目得分与总得分的相关系数r在0.718~0.808(P<0.01)。经探索性因子分析,量表8个条目仅提取一个因子,贡献率为59.24%,各条目的因素负荷量在0.693~0.819。167例SLE患者中有48例进入高分组,54例进入低分组,高分组、低分组患者各条目得分的比较,差异均有统计学意义(P均<0.01)。(2)313例SLE患者的电子健康素养总分在8~40分,平均(26.49±6.92)分。以均分26分作为划分高、低电子健康素养水平的界值,则186名(59.4%)SLE患者具备高水平电子健康素养,127名(40.6%)患者具备低水平电子健康素养。量表条目3“我知道如何上网查找有用的健康资源信息”和条目5“我知道如何利用获取的网络健康资源信息帮助自己”得分最高,分别为(3.42±0.98)分和(3.36±0.96)分。条目6“我具备评价获取的网络健康资源信息好坏的能力”与条目8“我对应用网络信息做出健康相关决定充满自信”得分最低,分别为(3.23±1.00)分和(3.24±1.01)分。第二阶段:共提取了5个主题,分别是:(1)寻求途径多样、搜索内容广泛;(2)对网络健康信息质量持怀疑态度,缺乏信息评价能力;(3)认为社交媒体是获取疾病知识与情感支持的重要途径;(4)高、低电子健康素养患者的信息寻求偏好存在差异;(5)期待内容全面、及时更新、多功能的专业化信息平台。结论(1)e HEALS汉化量表适用于我国文化背景下SLE患者电子健康素养水平的评估。一半以上的SLE患者具备高水平的电子健康素养,但信息评价能力是患者利用网络资源过程中的薄弱环节。临床健康教育者应采取相应措施提高患者的信息评价能力,促进患者从网络健康资源中获益。(2)网络已成为SLE患者获取疾病信息与社会支持的重要途径,且社交媒体在患者同伴交流中的作用日益显著。临床健康教育者应借助社交媒体优势开展同伴支持教育,并尝试为SLE患者搭建一个高质量、专业化的网络信息平台。(3)高、低电子健康素养的SLE患者偏好的网络健康信息寻求途径和内容不同,健康教育者应结合不同电子健康素养患者的偏好提供针对性的网络信息支持和服务。