目的:以慢性疾病轨迹模式为框架,了解原发性脑胶质瘤患者在疾病发展各个阶段的需求和体验,分析患者需求和体验的动态变化;在此基础上,制定具有针对性的干预措施,探究基于慢性疾病轨迹模式的护理干预对原发性脑胶质瘤患者的生活质量、焦虑抑郁情况的影响和作用。方法:采用顺序性探究策略,本研究分两个部分进行。第一部分为质性研究,以慢性疾病轨迹模式为框架,选取苏州某三甲医院的原发性胶质瘤患者,运用现象学研究方法,采用半结构式深入访谈,资料分析采用Colaizzi 7步分析法,了解原发性脑胶质瘤患者在发病诊断期、围手术期、放化疗期和稳定期各阶段中,在疾病相关行为方面、自我概念行为方面和日常生活行为方面这三个维度的需求和体验。在此基础上,制定基于慢性疾病轨迹模式的护理干预措施。第二部分为基于慢性疾病轨迹模式的护理干预研究,采用单盲、随机对照试验,经便利取样,从苏州某三甲医院收集符合纳入标准的原发性胶质瘤患者,依据随机数字表对患者进行分组。对照组接受所在病区的常规护理和随访,干预组在常规护理的基础上,采用基于慢性疾病轨迹模式的护理干预,并于干预前、干预后(出院时、放化疗结束时及放化疗结束后3个月)收集效果评价的资料。EORTC QLQ-C30量表为主要评价指标,医院焦虑抑郁量表(HAD)为辅助评价工具。用SPSS18.0统计软件包进行分析处理。结果:第一部分质性研究:以慢性疾病轨迹模式为框架,提炼4个不同分期的体验。分别为:(1)发病诊断期:(1)无法控制症状;渴望寻求知识。(2)自我概念缺失:不能适应疾病。(3)不确定感严重。(2)围手术期:(1)术后症状缓解;疾病知识匮乏。(2)适应疾病结果;听天由命安排。(3)矛盾情绪并存;社会角色暂缓;经济负担过重;渴望社会支持。(3)放化疗期:(1)无法耐受治疗反应;渴望医患沟通,企图追溯病因。(2)自我概念恢复:重塑自我概念、重铸未来自我。(3)伴有并发症者,负性情绪较重;日常生活能力逐渐恢复;渴望回归社会角色;经济负担重。(4)稳定期:(1)注重预防复发,重塑健康生活方式。(2)自我概念稳定。(3)日常生活能力提高、社会角色基本稳定;正性情绪为主,充满感恩情怀。第二部分基于慢性疾病轨迹模式的护理干预研究:共有69例患者完成研究,对照组34例,干预组35例。两组患者的基线资料无统计学差异(P>0.05)。干预后的结果显示:(1)干预后干预组在生活质量的躯体功能、认知功能、角色功能、情绪功能、社会功能、疲乏、恶心呕吐、疼痛、失眠、食欲丧失、疼痛、腹泻、便秘、经济困难、总计健康状况领域优于对照组(P<0.05),差异有统计学意义。(2)干预后干预组的焦虑抑郁情况均优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。结论:第一部分质性研究结果表明,患者在不同疾病分期在疾病相关行为方面、自我概念行为方面和日常生活行为方面这三个维度方面的体验和需求是动态变化的。第二部分干预研究表明,基于慢性疾病轨迹模式的护理干预可有效提高原发性脑胶质瘤患者的生活质量,缓解焦虑抑郁情况,应用效果显著。