基于ICF-CY的学前脑瘫儿童综合康复模式的构建

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脑瘫是残疾儿童中比较典型的一个障碍类型,除了中枢性运动和姿势发育障碍之外,往往伴随感知觉、认知、交流、心理和行为等多方面的障碍。学前阶段的康复效果关系到脑瘫儿童能否在6岁后到相应的学校接受义务教育,这对患儿的人生发展有极大的影响。各种证据表明,对脑瘫儿童进行的康复必须兼顾与患儿生存质量紧密相关的核心障碍,从而采取科学的综合康复手段。2014年世界卫生组织颁布的脑瘫ICF-CY核心分类,更加明确了不同年龄段脑瘫儿童康复的重点。本研究基于核心分类,构建了学前脑瘫综合康复模式,以期为脑瘫康复提供理论和实践的指导,提高学前脑瘫儿童整体生存质量。本研究共包括三个部分。研究一,康复现状调查。本研究对225例康复工作人员(康复的实施者)和1039例家长(康复效果的评价者)进行了学前脑瘫康复的现状调查。结果发现:(1)康复工作人员对学前脑瘫康复的建议以综合康复为最多,占59条,但对脑瘫儿童的关注点集中在常见身体功能上,以及部分活动和参与的内容,对环境因素关注非常少。(2)家长调查显示,脑瘫儿童的生存质量显著低于听障儿童和普通儿童;脑瘫给家庭造成了巨大的负担,父母单方放弃工作的高达61.3%,40%以上的儿童年康复费用达6万以上;康复效果的满意度达到非常有效的仅占18.0%。研究二,基于ICF-CY的脑瘫综合康复模式初探。本研究首先编制了6岁以内脑瘫ICF-CY核心分类的具体评分项目,然后对所编制的项目进行评分者间信度、重测信度、校标关联效度等验证,并制定了正常参考范围。其次,通过对56例学前脑瘫儿童和同地区56例普通儿童进行ICF-CY评分项目的评估,观察脑瘫患儿健康特征。最终,选择与生存质量相关性显著的项目以及与普通儿童差异显著的项目的交集,采用探索性因素分析探索学前脑瘫儿童综合康复模式。结果显示:(1)编制的ICF-CY核心分类的30个类目的评估工具信效度较高,正常参考范围合理。(2)与脑瘫生存质量相关性显著的有17个ICF-CY类目,进行探索性因素分析,共提取3个主成分,分别命名为―交流与生活技能‖、―运动相关功能‖和“环境因素”,简称为“CME”综合康复模式。研究三,学前脑瘫综合康复模式的验证及课程设置策略的制定。本研究对112名学前脑瘫儿童进行CME模式下的类目评估,通过结构方程模型的拟合指标来验证CME的合理性。根据构建的综合康复模式,借助多元线性回归方程检测模式中的每个维度对生存质量的贡献比重,提出脑瘫课程设置策略。结果显示:(1)“CME”综合康复模式的结构欠佳,依据专业知识微调为新的模式:“运动相关技能(Motor functions)+生活自理(Activities)+沟通交往(Communication abilities)+环境因素(Environment factors)”,简写为MACE模式,MACE综合康复模式具有合理的拟合度。(2)多元线性回归方程为:y=70.545-.839χ1-.630χ2-1.573χ3-1.915χ4。其中χ4(环境因素)的贡献率最高,说明同伴的支持和相互关系、卫生专业人员的支持和相互关系是学前脑瘫的生存质量的关键影响因素。据此,对学前脑瘫综合康复课程设置提出以下策略:(1)以“综合康复”为指导思想——MACE模式的应用;(2)“同伴互动的集体课与个别化训练课结合”;(3)注重生活自理能力的课程设置;(4)以“儿童运动发育规律”相关理论为依据设置运动相关课程;(5)注重“沟通交往”能力的课程设置;(6)将ICF-CY理念切实应用到康复课程中;(7)重视该年龄段CP患儿的核心障碍表现;(8)干预者支持性策略;(9)以游戏为主要形式设置内容;(10)家长融入康复。结论:(1)目前国内的康复对脑瘫儿童核心障碍的关注不足,脑瘫儿童生存质量较低。(2)学前脑瘫儿童康复可按照“运动相关技能(Motor functions)+生活自理(Activities)+沟通交往(Communication abilities)+环境因素(Envir onmental factors)”综合康复模式进行课程设置,该模式具有良好的拟合优度。该模式不仅强调了脑瘫相关功能和活动参与能力的康复,更强调了环境因素对脑瘫儿童发展的重要性,即朋友、卫生专业人员的支持和帮助对学前脑瘫儿童的发展至关重要。(3)本研究编制的脑瘫ICF-CY核心分类评分工具信效度良好,可用于评价学前脑瘫整体健康状况。希望本研究的结果有助于为学前脑瘫儿童提供更高效的康复服务,来优化他们以后的教育、就业、休闲娱乐和社会角色功能。
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