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背景:山东省麻风防治工作始于1955年;到1980年,麻风病的发病率和患病率均有大幅度下降。1986年开始在全省实施联合化疗(multidrugtherapyMDT),1994年麻风病达到卫生部部颁的“基本消灭”指标,进入低流行状态。麻风院、村曾在我省的麻风防治中扮演过重要角色。实施MDT和家庭治疗等措施后,麻风院、村及其所居住愈后者的数目均在逐渐减少,其投入产出效益大大降低。大部分麻风院、村的愈后者社会经济地位低下,小规模麻风院、村愈后者的处境尤为困难。
目的:该研究旨在确定山东省麻风院、村麻风愈后者社会、经济和医疗现状及其相关因素,并明确其相应需求。从而为制定社会经济康复(socio-economicrehabilitationSER)方案提供依据,提高麻风院、村的投入产出效益,改善愈后者的生活状况。并探讨若对麻风院、村进行调整,其可行性及可能存在的阻力。
方法:该研究为描述性研究,主要应用卫生系统研究(healthsystemresearchHSR)方法予以实施。用目的性抽样(purposefulsampling)方法从全省大、中、小三类麻风院、村中分别选取安丘麻风村、东营麻风村和费县麻风村作为研究地点。研究人群包括:麻风村的关键知情人及住村愈后者(49人)、负责麻风防治的医务人员和领导、政府有关部门的官员等。资料收集工具包括焦点小组讨论、个人访谈、现场观察。根据资料收集工具将所收集的资料分为3类。将开放性问题的回答予以列出,分类,编码。对闭合性问题,将资料按类别直接录入电脑。主要应用SPSS10.0软件进行分析。
结果:三所麻风村被访谈愈后者目前的基本生活能够得到保障,但生活水平较所在社区偏低;由于收入和支出各不相同,愈后者之间的生活水平有一定差距;多数愈后者认为收入不能满足需求,更多人希望提高生活水平。
如何解决医疗费用和生活照顾是愈后者目前面临的最突出问题。患有重大疾病者和收入不能满足需求者的医疗费用占其收入的主要部分。绝大部分被访谈愈后者希望政府能承担其医疗费用,且对已获得的医疗服务不满意。中等及较大规模麻风村的愈后者之间尚可相互照顾,而小规模麻风村愈后者的生活照顾问题则较为突出。医疗费用可以通过加入医疗保险或合作医疗予以解决。可以将麻风村建成养老院的模式,安排专门的服务人员对他们进行生活照顾。
大部分被访谈愈后者赞同麻风村的合并。少数麻风愈后者担心麻风村合并后他们的生活水平有可能会下降或远离原社区后会给亲人探望造成不便。大部分政府官员同意麻风村的合并,认为合并麻风村可以更好地利用现有资源,便于政府投资和慈善机构捐助。少数政府官员认为实施麻风村合并比较困难,须由省或中央政府出台相关政策,并配备足够资金。麻风村合并的阻力主要来自麻风防治机构的医务人员。他们担心麻风村撤消后,当地政府可能会减少对皮防部门的投入。社会歧视是大部分愈后者不得不继续居住在麻风村的主要原因。几乎所有的被访谈愈后者都受到了不同程度的社会歧视。政府应加大力度宣传有关麻风病的基本知识,尽量减轻麻风病人及其愈后者所受的歧视。
结论:尽管麻风院、村愈后者的基本生活能够得到保障,但其生活水平较所在社区偏低。各地政府对皮防部门的政策不一致及没有根据愈后者实际需求提供经济援助是导致愈后者之间的生活水平差距的主要原因。如何解决医疗费用和生活照顾问题是愈后者面临的主要问题。上述问题可以通过将小规模麻风院、村合并予以解决。麻风院、村的合并能充分利用现有的资源,便于政府和慈善机构投资,有利于提高提高愈后者的生活水平和麻风院、村的投入产出效益,