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背景:近年来,随着老龄化趋势的发展,前列腺疾病、尿道疾病及部分膀胱疾病导致的尿液排空障碍所引起的尿潴留等的发病率不断升高[1],患者对于永久性膀胱造瘘术这一术式的选择也越来越多。膀胱造瘘术虽然能及时、有效缓解尿液排空障碍对患者造成的损害,延长了患者的生存时间,但同时也对患者的健康带来一定伤害,而且永久性膀胱造瘘术也会给家庭和社会带来沉重的经济负担[2]。由于长期甚至终生需要带造瘘管生存,术后会有各种心理、生理和社会问题在很长的一段时间内影响着患者,严重损害其形象和身心健康,增加患者的经济负担和生活压力,给患者及其家属带来极大的负担[3]。由此可见,永久性膀胱造瘘患者的体像水平和生活质量状况并不乐观。为了科学地提高膀胱造瘘患者的体像水平和生活质量,首先需要明确其影响因素。因此,通过科学的研究设计,明确影响膀胱造瘘患者体像水平和生活质量的影响因素以及体像与生活质量的相关性,对于造瘘患者的治疗和护理有着重要的理论和实践意义。目的:通过现况调查,测量自行研制的永久性膀胱造瘘患者体像水平问卷的性能。了解永久性膀胱造瘘患者的体像水平和生活质量现状,分析体像水平和生活质量的影响因素,同时探索永久性膀胱造瘘患者体像水平与患者生活质量的相关性,以期进一步明确影响永久性膀胱造瘘患者体像和生活质量的影响因素、证实永久性膀胱造瘘患者体像水平与患者生活质量的相关性,进而为永久性膀胱造瘘患者的治疗和健康促进提供科学依据。方法:本研究具体可分为两个部分:第一部分将自行研制的永久性膀胱造瘘患者体像问卷应用于门诊永久性膀胱造瘘患者中进行现场调查,收集数据结合多项统计学指标评价问卷的性能,完善问卷,最终形成终版永久性膀胱造瘘患者体像自评问卷;第二部分是描述分析现况调查结果,旨在了解永久性膀胱造瘘患者的体像及生活质量现状,分析患者体像和生活质量的影响因素,探索永久性膀胱造瘘患者体像和生活质量之间的相关性。以一般资料调查表对研究对象的人口统计学资料和疾病相关资料进行了评定;以膀胱造瘘患者体像水平问卷和SF-36量表对研究对象的体像和生活质量状况进行了评估。运用X±SD对造瘘患者体像和生活质量的各个维度得分进行了描述;运用t检验将造瘘患者生活质量各个维度得分与正常人群参考值进行了比较;运用单因素分析,探讨影响永久性膀胱造瘘患者体象水平和生活质量的因素。运用Spearman秩相关分析探索了永久性膀胱造瘘患者体像水平与患者生活质量的相关性。结果:1.自行研制的永久性膀胱造瘘患者体像水平问卷的性能评价部分:（1）可行性评价。性能测评部分共发出问卷250份,回收237份,回收率是94.8%,剔除7份无效问卷,有效回收问卷数为230份,因此有效回收率为92%。调查对象能清楚理解每个条目,控制每份填答时间均在20分钟内。因此,本问卷具有良好可行性。调查对象年龄25-90岁,平均年龄（62.10±12.86）岁;绝大多数患者为男性（93.4%）,民族中汉族占绝大多数（91.7%）。婚姻状况以已婚为主（77.1%）。（2）效度评价。问卷具有良好的聚合区分效度。各维度与总问卷的Spearman相关系数在0.6160.897之间,各条目在其所属维度内均有良好的相关性（均P<0.05）:自我体像认知维度中（Q1Q5）相关系数在0.4700.695之间,体像相关心理改变维度（Q6Q13）在0.4130.696之间,体像相关行为改变维度（Q14Q19）为0.4530.659,体像相关角色维度（Q20Q23）为0.7160.762,体像相关社交改变维度（Q24Q27）为0.6680.699,体像相关性活动改变维度（Q28Q30）为0.5540.651;各条目与其他维度的条目无相关性或相关性较小（均r<0.4,P<0.05）。结构效度方面,经探索性因子分析（采用主成分分析法和最大方差旋转法）共提取7个公因子,累计方差贡献率为66.423%,基本反映了问卷所有方面的信息,且各因子与问卷本身的内在结构存在明显的逻辑关系。（3）信度评价。问卷总体的内部一致性系数Cronbach’sα系数为0.88;6个维度的Cronbach’sα系数在0.500.75之间;总体的Spearman-Brown系数为0.86;5个维度的Spearman-Brown系数在0.340.80之间,差异均具有统计学意义（均P<0.05）。2.现场调查部分（了解永久性膀胱造瘘患者体像水平和和生活质量及其影响因素和二者相关性）:膀胱造瘘患者体像各个维度/亚维度的得分从低到高依次为自我体像认知（3.20±0.54）、体像相关性活动改变（3.36±0.85）、体像相关角色改变（3.64±0.52）、体像相关社交改变（3.83±0.49）、体像相关行为改变（4.08±0.43）和体像相关心理改变（5.76±0.74）。单因素分析结果显示:性别、职业、平均月收入、医疗费用支付方式、对疾病的了解程度和带造瘘管之前对治疗方式的了解程度与永久性膀胱造瘘患者的自我体像认知得分相关。医疗费用支付方式、对疾病的了解程度和带造瘘管之前对治疗方式的了解程度与永久性膀胱造瘘患者的体像相关心理改变得分相关。文化程度和居住地与永久性膀胱造瘘患者的体像相关行为改变得分相关。年龄、居住地、对疾病的了解程度和带造瘘管之前对治疗方式的了解程度与永久性膀胱造瘘患者的体像相关角色改变得分相关。年龄、平均月收入和带造瘘管前对治疗方式的了解程度与永久性膀胱造瘘患者的体像相关社交改变得分相关。年龄、民族、婚姻状况、主要照顾者类型、居住方式、对疾病的了解程度和带造瘘管之前对治疗方式的了解程度与永久性膀胱造瘘患者的体像相关性活动得分相关。永久性膀胱造瘘患者的生活质量生理健康方面和精神健康方面的得分分别为170.02±36.91分和196.21±39.80分。与正常人群参考值比较,膀胱造瘘患者的生活质量得分在生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、社会功能、情感职能和精神健康等7个维度以及生理健康方面和精神健康方面均低于参考值,而在精力维度的得分高于参考值,差异具有显著的统计学意义（P<0.01）。单因素分析结果显示:年龄、文化程度、主要照顾者类型和居住方式与永久性膀胱造瘘患者的生理健康方面相关。文化程度、对疾病的了解程度和带造瘘管前对造瘘管的了解程度与永久性膀胱造瘘患者的精神健康方面相关。Spearman秩相关性分析结果显示:永久性膀胱造瘘患者体像相关心理改变、体像相关角色改变、体像相关社交改变和体像相关性活动改变得分分别与其生理健康得分呈显著负性线性相关（rs值依次为-0.17,-0.21,-0.13和-0.13;P<0.05）;自我体像认知和体像相关行为改变得分与生理健康得分未见相关（P>0.05）。自我体像认知、体像相关心理改变、体像相关角色改变和体像相关社交改变得分分别与其精神健康呈显著负性线性相关（rs值依次为-0.17,-0.19,-0.21和-0.14;P<0.05）;体像相关行为改变和体像相关性活动改变与精神健康之间未见相关性（P>0.05）。结论:研究小组自制的永久性膀胱造瘘患者体象自评问卷简短且适合我国国情大环境。具有良好的性能,可行性高,信度及效度较好,各项指标均达到测量学的要求,可用于我国膀胱造瘘患者需求及其满足程度的评价。永久性膀胱造瘘患者体像和生活质量各个维度的水平有所差异,生活质量的多个维度较正常人群参考值有所降低。体像水平的影响因素包括:年龄、民族、性别、婚姻状况、职业、文化程度、居住地、居住方式、平均月收入、医疗费用支付方式、主要照顾者类型、对疾病的了解程度和带造瘘管之前对治疗方式的了解程度。生活质量的影响因素包括:年龄、文化程度、对疾病的了解程度和带造瘘管前对造瘘管的了解程度。膀胱造瘘患者体像与其生活质量相关。