近些年,随着儿童自闭症发病率的上升,让我们不得不开始去重视这个群体。随着这个特殊群体的不断扩大,自闭症患儿的出生给每一个家庭带来了发生翻天覆体的改变。提及自闭症患儿家长这一特殊群体,关于他们心理层面的研究多以心理压力、心理弹性、心理调适为主,而鲜少提及患儿家长所承受的病耻感。基于此,本文着重于探讨自闭症患儿家长在他们处于不同阶段时所承受和感知的病耻感及变化,以及他们对于病耻感的应对及变化。本文采用质性研究方法,以上海R儿童发展中心为例,选取其中7名自闭症患儿家长为研究对象,通过对这些患儿已经步入较为平稳的疗育阶段的家长进行深入访谈,探究患儿家长在发现病情初期、寻求疗育阶段、接受疗育中期三个阶段所面临的病耻感的内涵和变化,以及了解他们病耻感的应对方式和变化。研究结果发现,发现病情初期是患儿家长和整个家庭最受打击、最难调适和跨越的一个阶段,也是最容易受公众病耻感影响的一个阶段,此阶段中他们对外羞于启齿,对内需要情绪发泄,甚至会对产生自我质疑甚至否定。在寻求疗育阶段,与发现病情初期相比,患儿家长是更具希望感的,患儿家长感受到的病耻感内容逐渐丰富,对于外界的过度关心和区别对待的态度不再那么敏感,但面对患儿融入普通儿童群体时的摩擦和碰撞是无奈和受伤的。接受疗育中期是患儿家长到目前为止所达到的最为平稳的一个阶段,外部环境没有变,由于特殊疗育机构的定位让外界更确定了他们孩子的特殊,也更容易出现贴标签的情况,但患儿家长在调整自我的过程中越发地淡化了病耻感所带来的影响。患儿家长对于病耻感的应对方式也是随着不同阶段病耻感内涵的变化而变化的,患儿家长从发现病情初期的拒绝特殊和逃避病情,到寻求疗育阶段的接纳特殊、接受现实,再到接受疗育中期的自我接受和分享回馈。针对上述研究发现,本文的研究建议提出,在社会层面,通过有效科普自闭症基本病理知识来改善大众对特殊群体的认知,更要推动相关管理部门进行需求与疗育资源的对接,使获取疗育资源的渠道更畅通。在家庭层面,需要营造良好家庭氛围,增强夫妻之间的情感支持,开展家属科普工作的同时建立有效的亲友网络。在自我层面,需要患儿家长保持积极的疗育心态,避免负面情绪持续内化,在直面问题的同时努力寻求好的方法,在同伴群体的互相扶持中以更好的状态迎接更多挑战。