孤独症儿童家庭社会支持网络构建

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孤独症是一种小儿广泛性发育障碍。患儿语言障碍突出、兴趣狭窄、行为刻板重复,大多数患儿表现为智力发育迟缓。由于以上病症的影响使得患儿难以融入主流社会,甚至连日常生活和自理能力也存在困难。虽然目前孤独症尚未能够治愈,但是患儿家长仍希望通过康复训练、药物辅助等方式使患儿“恢复正常”。为此,家庭要承受高额的康复费用和终生照顾患儿的身心疲劳,同时还要考虑患儿未来的安置问题。我国孤独症患者数量已超过百万,且有逐年上升的趋势。在当前中国社会福利制度背景下,对孤独症患儿的支持仍局限在小范围的救助层面。拥有补贴资格的康复机构远远难以容纳患儿实际数量。配套的就学政策以及安置机构也在设想中尚未形成完善的养护体系。另一方面,孤独症儿童家庭尚未建立起全面、稳固的社会支持网络。孤独症儿童的日常照顾和康复开支都主要源自原生家庭。因此,为这一群体建立一个完善且持续的社会支持网络将为其缓解所面临的身心疲劳和经济压力。这个网络包括以大家庭为支撑的个人支持网络,同质性家庭相互提供信息和分享经验的家长自助互助网络,以及由服务机构、政府相关部门和社会大众提供持续支持的服务网络。其中,家长的互助网络则是对这一群体提供支持和帮助最有效的途径,也是现阶段可行性较高的服务策略。本文以C市L机构中的6个孤独症儿童家庭为服务对象,通过访谈的方法收集资料,对服务对象进行困难和需求的预估,根据结论结合其现有可利用资源设计小组服务计划。小组以重组个人支持网络为基本目标,帮助成员重新审视自我存在价值,学习如何提升家庭成员间共同分担责任的意识和能力。小组以开拓社会服务网络为远期目标,工作者调动资源积极寻求更多的社会力量加入群体生活,引导大众体验特殊群体的生活方式并反思人生的积极意义,进而逐渐改善孤独症儿童及其家庭被疏离境遇。小组以构建互助网络为根本目标,为家庭提供一个学习和分享的平台,通过成员间的互动和工作者的引导,逐渐形成一个互信且持续提供情感支持、信息传递、维护权益的精神共同体。而互助小组这个精神载体也是孤独症儿童家庭争取合理权益和生存空间的基础。本文共设计七次小组活动,工作者引导成员积极参与体验和分享,基本达成了各活动单元的目标。通过实际操作和成效的评估,工作者对服务对象的现实性需求有了更深入的了解,也对实务过程中的困难和方案效果做出了评估。最后,笔者对完善孤独儿童家庭的支持网络的途径在家长自助团体、权利保障和社会融合三方面进行了设想。以此作为对如何构建孤独症儿童家庭社会支持网络命题中社会工作介入策略的初试。
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