研究目的:小儿白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤,我国每年新增儿童白血病病例约15000例。小儿急性淋巴细胞白血病95%以上可达到完全缓解。随着缓解率和生存率的提高,父母在患儿病程的不同阶段会面对不同的应激源,从而产生相应的心理、躯体症状,影响其生活和工作,同时,这种不良的情绪体验反过来还会影响患儿的治疗及情绪和行为的发展。整合临床、心理、社会资源,促进患儿和父母的身心康复和行为方式的积极转变,是社会心理肿瘤学亟需解决的问题之一。本研究采用定性、定量混合研究设计,评估白血病患儿父母身心功能和行为方式与社会心理因素的关联关系,探索患儿父母照护过程中的真实体验和照护需求,明确其创伤后成长及其优势资源和促进、阻碍因素;以个案管理优势模式（strengths-based case management,SBCM）为理论指导,结合文献研究和实证结果,基于专家咨询意见,逐步构建和修订针对白血病患儿家庭的SBCM干预方案;揭示SBCM对白血病患儿父母的负性心理、创伤后成长和患儿依从性的改善作用,为创新我国白血病患儿家庭的个案管理模式提供理论和实证支持。研究方法:第一部分:采用横断面调查方法,在调查期间连续入选符合条件的住院急性白血病患儿的父亲或母亲作为研究对象。应用统一设计的基线调查表和自填式问卷收集患儿父母的一般情况和社会心理指标。发放237份问卷,回收有效问卷177份,有效回收率74.7%。包括:抑郁量表（CES-D）、焦虑自评量表（SAS）、创伤后应激障碍检查表-平民版（PCL-C）、创伤后成长调查量表（PTGI）、多维领悟社会支持量表（MSPSS）、（乐观）生活定向测验修订版（LOT-R）、自我韧性量表（RS-14）、一般自我效能感量表（GSES）,以及人口统计学情况和临床特征（患病至今时间）。采用t检验和单因素方差分析、最小显著差法、Pearson相关分析法、多元线性分层回归逐步分析组间、变量间关系。第二部分:以现象学方法为理论指导,引导急性白血病患儿父母呈现自己的“意义经验”的过程和结构。构建访谈提纲,对8名符合纳入标准的患儿父母进行预访谈,修改并完善访谈提纲。以半结构访谈的方式对12名受访者分别采取面对面的深入访谈。受访者数量以不出现新的主题为止。收集父母主观描述、其所经历和体验的文本。采用Claizzil七步法指导分析访谈资料。第三部分:根据前两部分定量、定性研究的结果,经查阅文献,结合实践经验,运用头脑风暴法、焦点小组法形成小儿白血病家庭个案管理服务内容指标体系初稿。运用德尔菲法对该指标体系进行两轮专家评价,结合专家评价意见进行修订,形成小儿白血病家庭个案管理服务内容指标体系。第四部分:以符合条件的70例急性白血病患儿父母为研究对象,采用非同期对照方法建立干预组和对照组。运用SBCM的核心理论方法,按照第三部分建立的小儿白血病个案管理服务内容指标体系,个案管理师将根据个案家庭实际需求,结合临床路径的指引,提供这些服务的部分或者全部。于接案、干预后2个月、3个月分别发放调查问卷,测量患儿父母的身心社会功能和创伤后成长的变化过程。采用t检验和卡方检验、重复测量资料的方差分析进行数据统计处理。研究结果:第一部分:1、急性白血病患儿父母的抑郁症状、焦虑症状和PTSD症状发生率分别为76.8%、52.5%和29.4%（PCL-C≥44）或19.8%（PCL-C≥50）,并有19.8%-27.1%的研究对象可能同时患有这三种心理障碍症状。2、在人口统计学和患病至今时间等因素中,不同教育程度患儿父母抑郁症状、焦虑症状和PTSD症状量表得分的差异有统计学意义,其中具有初中教育水平的患儿父母心理障碍症状得分水平显著高于高中组和大专及以上组的研究对象;3、领悟社会支持及其三个维度、积极心理资源变量得分与抑郁症状、焦虑症状和PTSD症状得分显著负相关,与创伤后成长得分显著正相关。4、（1）领悟社会支持（重要他人支持）、乐观和一般自我效能对抑郁症状有显著的负向影响,社会心理因素的合计解释力为26.6%/26.7%（模型1/模型2）;（2）领悟社会支持（家庭支持）和乐观对焦虑症状有显著的负向影响,社会心理因素的合计解释力为20.1%/20.6%（模型1/模型2）;（3）领悟社会支持（朋友支持）、乐观和一般自我效能对PTSD相关症状有显著的负向影响,社会心理因素的解释力为14.5%/14.4%（模型1/模型2）;（4）领悟社会支持（重要他人支持）和韧性对创伤后成长有显著的正向影响,社会心理因素的解释力为16.1%/17.1%（模型1/模型2）。第二部分:急性白血病患儿父母创伤后成长的体验主要包括创伤反应（负性情绪反应、疾病不确定感、父母与患儿冲突）及成长体验（个人力量增强、人际关系亲近、重新认识生活意义和改变对孩子的态度）;促进患儿父母创伤后成长的因素,包括内在因素（积极的内在品质、合理地应对策略）和外在因素（社会、政府支持系统）。第三部分:小儿白血病家庭个案管理服务内容体系,第一轮专家函询后,55项指标的均数为3.48～4.84,满分比为20%～88%,变异系数8.5%～30%;三级目录由原来的55项调整为50项,一、二级目录数量不变。第二轮专家函询后,50项指标的均数为3.56～4.76,满分比为28%～84%,变异系数11.47%～34.48%,一、二、三级目录数量不变。25位专家,两轮咨询表有效回收率均为100%,权威程度Cr=0.864良好,专家意见在一定水平上协调、可靠,具有一致性。第四部分:入院时,负性心理症状和创伤后成长在实验组和对照组之间无统计学差异,而实验组患儿治疗依从性显著低于对照组;干预2个月左右,负性心理症状和创伤后成长在实验组和对照组之间依旧无统计学差异,但实验组患儿治疗依从性显著高于对照组;干预3个月后,实验组焦虑症状显著低于对照组,而实验组创伤后成长显著高于对照组,实验组患儿治疗依从性依旧显著高于对照组。研究结论:急性白血病患儿父母会表现有不同程度的心理障碍症状（抑郁症状、焦虑症状和PTSD症状）,且存在共病现象;在人口统计学和患病至今时间等因素中,只有不同教育程度对研究对象心理障碍症状量表得分的差异有统计学意义;领悟社会支持及其三个维度、积极心理资源变量与心理障碍症状显著负相关,与创伤后成长显著正相关;领悟社会支持对于三种心理障碍症状有显著负向影响,对于创伤后成长有显著正向影响;乐观对于三种心理障碍症状有显著负向影响;一般自我效能对于抑郁症状和PTSD相关症状有显著负向影响;韧性只对于创伤后成长有显著正向影响。患儿父母的共病现象需要引起临床医护人员的关注和管理,需要有针对性的干预心理障碍症状,增强社会支持,挖掘积极心理资源,促进创伤后成长。急性白血病患儿父母在照顾过程中负性体验和创伤后成长共存。医护人员在关注患儿父母的心理问题的同时,也要及时识别父母的积极心理体验,充分挖掘其自身潜能,引导父母采取积极有效的应对方式,帮助其走出创伤,获得成长。同时,社会与政府也需要更多聚焦于急性白血病患儿家庭,给予他们情感与经济上的支持。小儿白血病家庭个案管理服务内容指标体系主要包括:个案评估与计划制定、心理支持、医疗护理支持、社会支持等四项一级指标,16项二级指标,50项三级指标。个案管理优势模式服务方案不仅对急性白血病患儿父母的焦虑症状起到显著的缓解作用,还会提高患儿父母的创伤后成长,提升患儿治疗的依从性。