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[背景]炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease,IBD)是一组病因和发病机制尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病,主要包括溃疡性结肠炎(Ulcerative Colitis,UC)和克罗恩病(Crohn’s Disease,CD)。目前IBD的治疗目标是控制病症、促进肠黏膜愈合、延长缓解期和提高生活质量。随着医学的发展,手术治疗、药物治疗、替代疗法和中医疗法被应用到IBD的治疗中,药物治疗是最主要的治疗方式。由于IBD病程长、迁延不愈、易反复发作的特点,患者需要长期用药以控制症状、减少复发。国外研究显示,IBD患者用药依从性普遍欠佳,国内对IBD患者用药依从性的相关研究较少,缺乏对IBD患者系统化用药管理。随着网络的推广,信息化疾病管理模式被重视,国外研究者将网络作为新型的干预手段,对IBD患者进行干预研究并取得了较好的效果。目前国内对IBD患者用药管理研究较少,本研究旨在描述我国炎症性肠病患者用药依从性现况,分析其影响因素,结合患者护理需求,构建远程用药管理平台,并评价基于医护合作的远程随访模式对提高患者用药依从性和生活质量的效果,为制定合理的护理干预模式提供借鉴。[目的]了解炎症性肠病患者用药依从性现况,并分析用药依从性的影响因素。构建炎症性肠病患者远程用药管理平台,并探讨基于医护合作的网络化用药管理模式对IBD患者用药依从性和生活质量的影响,为制定有效的炎症性肠病患者用药管理提供借鉴。[方法]1.采取方便抽样法,选取2014年3月-2015年7月在江苏省中医院脾胃病科和肛肠科住院部及溃疡性结肠炎专病门诊符合纳入标准的IBD患者150例,运用一般资料问卷、改良的Mayo评分、克罗恩病疾病活动指数、中文版Morisky用药依从性问卷(MMAS),克罗恩病与溃疡性结肠炎知识问卷(CCKNOW),IBD患者用药信念问卷进行调查,数据用SPSS16.0软件进行统计分析,采用多元逐步回归分析法对患者用药依从性的影响因素进行分析。2.采用目的抽样法,以资料饱和为原则,抽取有代表性的住院IBD患者,进行半结构式个人深度访谈收集资料,以现象学研究方法分析访谈结果,探讨炎症性肠病患者用药依从性现况及其影响因素。3.构建远程用药管理平台,通过专家函询法构建以医护合作的个案随访模式,采用随机对照的方式,将2015年3月至11月符合纳入标准的120例炎症性肠病患者随机分为对照组和观察组。对照组接受专病门诊药物治疗、咨询随访和常规健康教育,观察组在此基础上接受长达6个月的远程用药管理项目。远程用药管理干预包括动机性访谈、网络支持(QQ和微信)和电话咨询与随访。干预前和干预后第3、6个月采用问卷调查患者一般资料情况、用药依从性、自我效能、疾病知识和生活质量情况。采用SPSS16.0软件对数据进行统计学处理,P<0.05表示差异有统计学意义。[结果]1.采用问卷对150例炎症性肠病患者进行调查,结果发现,MMAS得分为1.5-8(6.29±0.77)分,其中34.0%的患者依从性差,44.7%的患者依从性中等,21.3%的患者依从性好。而MPR结果表明36.9%的患者依从性差,41.1%的患者依从性中等,22.0%的患者依从性好。患者的用药信念、疾病知识、疾病活动性、年龄、疾病类型是影响其用药依从性的主要因素。2.通过对11例IBD患者进行深度访谈,以现象学研究方法分析访谈结果,共提炼出影响IBD患者用药依从性的5个主题词和10个副主题词,分别为：药物因素(药物知识、用药方式、药物疗效、药物副作用)、经济负担(药物费用高、经济未独立)、生活事件(忙碌和遗忘、假期与外出)、就诊困难(就诊不便、候诊时间长)和病耻感。3.基于医护合作的远程用药管理项目效果评价(1)用药依从性：干预后3个月和6个月,干预组MMAS得分均高于对照组,两组MMAS得分比较差异有统计学意义(P<0.05),但干预6个月后两组MMAS得分均有所下降。(2)症状体征得分：干预后两组患者症状和体征得分均有所下降,干预3个月后,两组症状体征得分比较差异无统计学意义(P>0.05),但干预6个月后两组症状体征得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。(3)知识水平：干预后3个月和6个月,两组患者CCNOW得分均有所提高,组间比较差异有统计学意义(P<0.05)。(4)自我效能：干预后6个月,两组患者自我效能得分比较差异具有统计学意义(P<0.05),但其医疗护理管理维度得分比较差异无统计学意义(P>0.05)。(5)生活质量：干预后3个月和6个月,两组患者生活质量得分和肠道症状、全身症状、情感功能和社会功能维度得分比较,差异有统计学意义(P<0.05),两组患者生活质量均有所改善。[结论]1.炎症性肠病患者用药依从性整体不佳,患者的用药依从性与年龄、疾病类型、知识水平、用药信念、疾病活动度、药物因素、经济能力、生活事件、就诊困难、病耻感等因素密切相关。医护人员应关注患者用药的规范性与连续性,重视患者的用药管理和评估,并根据影响依从性因素的不同给予针对性的健康指导与干预,督促和保证其按需用药,科学减药,保持药物的可获得性,提高用药依从性,促进健康行为,从而改善生活质量。2.本研究基于患者需求和专家函询结果,构建炎症性肠病远程用药管理平台,通过随机对照试验验证了基于医护合作的远程用药管理模式能够提高炎症性肠病患者短期用药依从性,促进和改善患者症状体征,提高患者知识水平,改善患者生活质量。