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研究目的:了解上海市儿童急性淋巴细胞白血病患儿的生命质量现状,分析人口学因素、治疗相关因素、疲劳情况、不良反应情况、家庭关系情况及学校参与程度对急性淋巴细胞白血病患儿的生命质量的影响,其中重点关注学校参与程度与急性淋巴细胞白血病患儿的生命质量之间的关系。研究方法:(1)研究对象:2009年～2017年入院治疗,并在调查时年龄满2周岁的急性淋巴细胞白血病患儿,已经转院、放弃治疗及死亡的患儿除外。(2)研究内容:包括急性淋巴细胞白血病患儿及其照护者社会人口学、治疗、不良反应、疲劳、家庭关系、学校参与和生命质量。(3)研究设计:本研究为横断面调查,采用自设计调查问卷《上海市某儿童专科医院白血病患儿生命质量随访调查表》,由患儿主要照护者进行网络在线填写。其中内容包括患儿及照护者主要社会人口学、自改编不良反应调查表、自改编学校参与调查表、PedsQLTM儿童生命质量普适核心量表(4.0)中文版(除学校功能模块)、PedsQLTM儿童多维度疲乏调查量表中文版、PedsQLTM家庭影响模块量表中家庭关系维度中文版。(4)统计分析:使用SPSS 22.0及Amos24.0统计软件,以生命质量三个维度评分及总生命质量作为因变量,以相关因素等作为自变量,建立多因素回归模型及结构方程模型。研究结果:(1)患儿生命质量总分为63.83±12.04分,其中生理功能为68.90±21.24分,情感功能为67.08±16.31分,社会功能为73.66±16.10分。(2)总生命质量,全身疲劳、认知疲劳和住院天数与总生命质量呈负相关(P<0.05),学校参与程度、家庭关系和住院次数与总生命质量呈正相关(P<0.05);相比于B淋巴细胞白血病患儿,T淋巴细胞白血病患儿的总生命质量较高(P<0.01)。(3)生理功能,学校参与程度和距首诊时间与生理功能呈正相关(P<0.05);认知疲劳和照护者年龄与生理功能负相关(P<0.01);相比于B淋巴细胞白血病患儿,T淋巴细胞白血病患儿的生理功能更高(P<0.01)。(4)情感功能,全身疲劳、居住东部省份、睡眠疲劳与情感功能呈负相关(P<0.001),家庭关系和住院次数与情感功能呈正向关系(P<0.05)。(5)社会功能,认知疲劳与社会功能呈负相关(P<0.001),学校参与程度和家庭关系与社会功能呈正相关(P<0.001)。(6)结构方程模型显示,各潜在变量的因素负荷量(除家庭关系与总生命质量之间外)均具有统计学意义(P<0.001);疲劳水平和学校参与程度可以直接影响到患儿总生命质量(P<0.001),而家庭关系则无法直接影响总生命质量(P>0.05);疲劳(P<0.001)、家庭关系(P<0.001)和学校参与程度分别两两相关。其中疲劳与家庭关系间相关系数为-0.51(P<0.001),疲劳与学校参与程度相关系数为-0.49(P<0.001),学校参与与家庭关系间系数为0.24(P<0.001)。研究结论:急性淋巴细胞白血病患儿的生命质量低于正常儿童生命质量,其中社会功能最好,其次是情感功能,生理功能最差。良好的家庭关系和较高的学校参与程度有利于提升患儿生命质量,认知疲劳和全身疲劳是生命质量的不利影响因素。疲劳是儿童急性淋巴细胞白血病较常见的副作用,主要影响患儿的生理功能和情感功能;学校参与程度是生理功能及社会功能的有利因素;良好的家庭关系对患儿情感功能和社会功能有提升作用。