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儿童是一个天生需要保护的特殊群体,常常会面临一些严重疾病的威胁,如尿毒症、白血病等。由于我国医疗保障制度的改革,造成儿童没有纳入医疗保障制度的保障范围之内,这就使得家庭在保障儿童健康方面需承担主要责任。但是,当儿童遭遇白血病等重症时,家庭往往难以承担其巨额医药费用,从而直接导致家庭陷入贫困,甚至导致患病儿童的失治与死亡。因此,发展对大病患儿家庭的社会支持成为本文的主要研究内容。
本文认为,对大病患儿家庭的社会支持可以由政府、市场、志愿组织和家庭这四个主体来提供,且根据我国大病患儿的需要,对其的社会支持应主要以物质支持为主。从目前我国大病患几家庭所获得社会支持的状况来看,存在以下问题:政府自我国社会保障制度改革以来,对于儿童的医疗福利供给一直处于缺位状态,对大病患儿也没有发挥其社会支持主体的作用;而我国的市场也没有能为大病患儿提供有效的社会支持;志愿组织由于其自身发展的不完善,造成了如救助资金不足、范围不广等缺陷,限制了其向大病患儿提供稳定及充足的社会支持;家庭承担了提供大病患儿社会支持的主要责任,且负担过重,极易造成“因病致贫”、“因病返贫”甚至社会不公的现象产生。
从福利多元主义理论出发,政府、市场、志愿组织和家庭应该分担对大病患儿社会支持的供给。而根据四者在福利供给中的角色,福利模式可以分为以政府充当协调者为主的“国家协调型福利多元主义”模式,和以政府绝对支配为主的“国家协调型福利多元主义”模式。本文认为,我国在对大病患儿社会支持的问题上应当强调政府这一主体的主导作用,因此,“国家支配型的福利多元主义”模式应该是我国今后一段时期内针对大病患儿社会支持的模式。
在这一社会支持模式中,政府必须发挥主导及协调作用。构建这一模式的具体对策有:建立儿童医疗保障制度、将儿童纳入“城镇居民基本医疗保险制度”内、政府向志愿组织提供资助、利用政策规制促使企业行使社会责任、增加对家庭的支持作用以及增强整个社会的责任感。