上海市自闭症儿童家庭生活质量研究

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家庭生活质量是指家庭成员需求被满足的程度、家人共享生活的程度以及家庭成员能够从事对自身重要事情的程度。由于自闭症儿童的核心障碍对家庭系统造成的影响,自闭症儿童的家庭生活质量也遇到了空前的挑战。本研究在文献研究的基础上通过半结构访谈、《Beach Center Family Quality of Life Scale》量表以及自编《自闭症儿童家庭生活质量影响因素问卷》对上海市辅读学校211个自闭症儿童家庭生活质量的现状以及影响因素进行调查研究,进而选取一个自闭症儿童家庭作为个案开展行动研究,根据该儿童家庭生活质量的基本现状和家庭的具体需求提供一定的专业支持。研究结果如下:(1)上海市自闭症儿童家庭客观家庭生活质量存在经济条件差、住房条件一般、家庭之间差异大的现状;上海市自闭症儿童主观家庭生活质量存在各因素满意度明显低于重要性,呈现出重要性较高、满意度较低的现状;重要性得分从高到低的排序依次为“家庭互动和相关支援”、“教养照顾和生活需求”、“情绪需求”;满意度得分从高到低的排序依次为“家庭互动”、“生活需求和教养照顾”、“情绪需求和相关支援”。(2)自闭症儿童家庭生活质量满意度的比较结果为:11-12岁的孩子比7-8岁、9-10岁以及15-16岁儿童家庭在情绪需求方面的满意度高;孩子的问题行为程度轻的家庭的教养照顾维度的满意度比程度重的家庭满意度高;家长教养技能高的家庭比家长教养技能低的整体家庭生活质量满意度高;收入稍高的家庭比收支平衡和入不敷出的家庭,收支平衡的家庭比入不敷出的家庭在家庭互动和生活需求方面的满意度高。(3)对自闭症儿童家庭生活质量总体满意度影响程度较大的四个因素从高到低分别为家庭氛围、家长心态、孩子问题和社会支持,而家长教养技能以及经济压力对于生活质量总体满意度没有显著的预测作用,但对生活质量分维度的满意度具有一定的预测作用。(4)以家庭生活质量影响因素为理论基础,根据自闭症儿童家庭的个别化需要提供专业支持能够在一定程度上改善自闭症儿童的家庭生活质量满意度。
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