我国有4亿2千万儿童,按我国近年所做的一次6岁以下儿童的抽样调查,发现自闭症谱系障碍的患病率为0.15%,由此推算,全国患有自闭症儿童就有60多万。①照这个数据推算下去,全国大概也有60万个家庭在经历着自闭症孩子所带来的冲击。而作为主要照顾者的母亲在得知自己的孩子患有自闭症后,她们是如何去调适自己,改变已有的生活方式,挑起照顾孩子的重任的,这是本研究所想要发现的问题。本研究目的在于深入自闭症儿童母亲的世界中,探究并理解其生活经验,藉由诠释现象学方法论来还原经验现象的本质并诠释本质背后的深层意义。本研究以半结构式的深度访谈为主要的研究方法,一共访问了六位自闭症儿童母亲,获得六份访谈文本。透过主题分析法进行文本分析并与受访者达成互为主体的同意,得出五个自闭症儿童母亲生活经验的本质,并以下列的主题命名分述之：主题一：自闭儿童母亲的身心状态：百般滋味绕心头从孩子出生的那一刻起,自闭症儿童母亲就开始享受为人母的快乐,虽然其中有些摇摆,但总体上还是愉快的旅程。而在觉察到孩子有异样时,心中的困惑一步步加深,直到孩子被确诊为自闭症,绝望、沮丧、无助时时涌上心头。不仅如此,亲人或旁人的不理解或是不尊重更加深了自闭症儿童母亲的愤恨之情,而对孩子未来的担忧则始终压在心里。即使如此,养育的路上,孩子稚气的脸庞,偶尔的贴心仍然能让母亲感受到欣慰和快乐。主题二：自闭症儿童母亲和孩子的互动：跌跌撞撞向前行信息的缺乏使得自闭症儿童母亲根本不了解如何去教育自己的小孩,于是尝尽各种方法来应对小孩的问题,结果发现仍然收效甚微。对孩子的失望,对自己的责备,对现实的无奈常常伴随着与孩子的互动。随着母亲们逐渐认清自己孩子的问题,她们开始调整自己的心态和孩子的互动方式,迎来了更广阔的互动空间。主题三：自闭症儿童母亲和他人的互动：积极沟通得资源与丈夫的分工协作是母亲压力调适的一剂良药,也是母亲获得的最重要的支持。而其他的资源则需要母亲积极主动地去争取和创造。自闭症儿童的母亲与其他障碍类型儿童的母亲一样,也扮演着多重的角色,试图为孩子谋取多样的资源。主题四：自闭症儿童母亲的生存空间：牺牲自我守小家家为我们提供了一种特殊的空间体验。自闭症儿童母亲却深陷家中难以喘息。自闭症儿童母亲受传统母职文化的影响,将照看整个家庭和孩子的重任挑在了肩上。长期面对孩子诸多的问题行为,再加上看不到未来的希望,母亲们往往会感觉“窒息”和“崩溃”。但是由于卸不掉的“天职”,以及孩子进步所带来的鼓励,母亲仍然是甘心牺牲为小家。主题五：自闭症儿童母亲的生存时间：释然起身迎希望在母亲们明确了自己的孩子在发展上存在的问题后,她们往往会变得释然,对孩子的要求不像以前那么高,给孩子的压力不像以前那么大,只是期望着能够和孩子一起平安健康地成长。经过岁月的磨砺,母亲们的心态变得更加平和。基于上述研究结果,本研究发现了自闭症儿童母亲生活经验的本质特征,它是一个在阻力和助力较量下,从负面向正面不断循环往复的动态过程,是传统母职文化影响下实践爱与责任的过程。其中母亲的人格特质、孩子的障碍程度、社会支持以及母职的力量都制约和影响着母亲生活经验的展开。本研究的最后试着向自闭症儿童母亲和家人、社会大众、社会工作者和教育工作者以及决策制定者提出相关的建议,期望自闭儿童母亲的生活经验能够让更多的人了解自闭症、了解自闭症家庭,能够为他们建构一个支持的网络。