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目的:通过明确女性乳腺癌生存者(Breast Cancer Survivors,BCSs)的性功能障碍(Sexual Dysfunction,SD)患病率及严重程度,引起专业人员对该问题的重视,并站在患者角度理解其SD后性生活体验,开发BCSs性生活质量问卷,为BCSs的性生活质量评价提供依据,最终达到降低乳腺癌术后SD患病率和严重程度,促进我国女性健康的目的。研究方法:混合性研究方法。第一部分:BCSs的FSD患病率及严重程度Meta分析查阅2000年4月1日~2017年1月31日期间,中国知网(CNKI)、Pubmed、Cochrane等六大中外文数据库中基于女性性功能指数(Female Sexual Function Index,FSFI)的文献,共纳入符合条件的文献21篇进行Meta分析,全面系统评价BCSs的SD患病率、性功能水平及中国与其他国家地区的区别等。第二部分:BCSs性生活体验应用描述现象学方法,于2015年5月~12月间,对19名BCSs进行半结构式深度访谈,通过录音等形式收集资料,通过内容分析法对资料进行分析后提炼研究主题并构建概念框架,描述还原乳腺癌给患者性生活带来的影响,深入理解BCSs的性生活体验。第三部分:开发BCSs性生活质量问卷基于第二步部分访谈内容,第二部分形成的概念框架及相关文献资料,构建BCSs性生活质量问卷条目池,经两轮专家函询及BCSs确认后形成45条目初始问卷。于2016年10月~2017年1月间,对在沈阳市某三甲医院乳腺外科和唐山市某三甲医院乳腺外科门诊随访、复查、开药的246名符合条件的BCSs进行调研,确定最终问卷条目并完成信度、效度检验。结果:第一部分:BCSs的FSD患病率及严重程度1、合并后BCSs的FSD患病率为73.4%(95%CI 64.0%-82.8%);亚组分析结果显示:亚洲、美洲及欧洲BCSs的FSD患病率中以美洲最高,欧洲最低,差异有统计学意义(P<0.05);中国大陆BCSs的FSD患病率高于其他国家,差异有边界统计学意义(P=0.06)。2、合并后BCSs性功能整体水平评分(FSFI总分)为19.28(95%CI17.39-21.16),亚洲、美洲及欧洲BCSs性功能水平总分以亚洲最高,欧洲与美洲近似,差异有边界统计学意义(P=0.07)。3、合并后BCSs性欲、性唤起、阴道湿滑度、性高潮、性满意度及性交痛水平得分分别为2.95(95%CI 2.59-3.31)、3.08(95%CI 2.69-3.48)、3.27(95%CI 2.87-3.67)、3.18(95%CI 2.81-3.54)、3.54(95%CI 2.92-4.16)及3.72(95%CI 3.20-4.25);亚洲、美洲及欧洲BCSs性欲及性交痛水平差异均有统计学意义(P<0.05)。第二部分:BCSs性生活体验1、BCSs术后性生活重启时机较晚、过程复杂、质量下降:时间跨度从出院后一周内到无限期推迟,大部分BCSs于半年左右重启,虽然大部分人能够重启成功,但过程艰难,性生活质量下降。2、BCSs性生活体验概念框架包括4个维度26个主题,其中:(1)性生理(提早迅速出现的性衰老)包括性欲降低、性唤起困难、性高潮困难、性反应迟钝、阴道润滑度差、性交痛与出血、性生活体力不足;(2)性心理(负性性心理)包括自卑、负罪感、忍受、抑郁、敏感多疑、害怕、痛苦、害羞、担心、尴尬、忽略;(3)性社会包括夫妻关系两极化、需而不求或少求、信息与知识匮乏、沟通交流不畅、未来与希望的不确定感;(4)性文化(性羞耻观念、性体像认知差异、男权等)。第三部分:BCSs性生活质量问卷研制最终形成28条目性生活质量问卷,其中性生理(8条)、性心理(7条)、性关系(5条)、性体像(5条)、性认知(3条)。1、效度(1)内容效度:S-CVI/Ave=0.946;(2)结构效度:SPSS探索性因子分析提取5个公因子,累积贡献率为60.37%,各条目在相应因子上的载荷达0.4以上,用AMOS进一步验证,绝大部分标准化载荷系数在0.5以上,各维度之间路径系数均在0.5以上;(3)效标关联效度:与FSFI、SDS、Locke-Wollance婚姻调试量表间的相关系数分别为0.402、-0.356、0.315(P<0.01)。2、信度(1)内部一致性信度:总问卷的Cronbach’sα系数为0.929,5个维度Cronbach’sα系数为0.571-0.869;(2)重测信度:总问卷的重测相关系数为0.816,5个维度的重测相关系数为0.685-0.847(P<0.01);(3)分半信度:Guttman Split-Half系数为0.899。结论:1、BCSs的FSD患病率高且程度严重,中国BCSs的FSD患病率高于其他国家地区,急需续完善对BCSs的SD护理评价系统并构建干预方案。2、乳腺癌诊治给患者性生活带来诸多负面影响,术后BCSs性生活重启晚、过程复杂、性生活质量下降且应对被动,相关人员应对该问题引起足够重视。3、BCSs性生活质量问卷具有较好的信度和效度,未来可作为对BCSs性功能评估工具进行推广应用并进一步通过实证研究修订相关参数。