恶性肿瘤是一种严重威胁人类健康的难治性疾病,给患者及家属带来巨大的痛苦。关注肿瘤患者的生命质量已经成为社区卫生服务的重要内容,而肿瘤患者家属作为高危人群,对其进行肿瘤防治知识的宣传和教育十分重要。因此,掌握恶性肿瘤患者的生命质量情况,了解肿瘤患者家属肿瘤防治知识、态度、行为,可以为更有效地开展社区恶性肿瘤综合防治提供可持续发展模式和策略依据。[目的]通过对长宁区不同社区恶性肿瘤患者管理现状的了解,评价肿瘤患者的生存现状和生命质量,以及患者家属对肿瘤防治知识、态度、行为的认知。初步探索社区综合性防治措施。[方法]采用横断面调查。通过入户方式,对上海市长宁区天山街道和虹桥街道2008年1月1日至2009年12月31日经三级医院临床诊断为恶性肿瘤的并在此期间存活的患者290人,进行健康状况问卷调查(SF-36；中文版)。随机选择一名成年家属(主要是配偶,其次是父母、子女以及兄弟姐妹等)进行《肿瘤相关知识、态度、行为调查》的问卷调查。其中,恶性肿瘤患者发病和生存资料来源于上海市长宁区疾病预防控制中心肿瘤报告管理系统。[结果]1、恶性肿瘤患者总体生命质量较低。生存质量各维度原始得分大部分维度低于国内和国际常模,高于老年(≥60岁)恶性肿瘤患者和单纯肝癌患者,且生理健康评分(Physical component scales, PCS)以及精神健康评分(Mental component scales, MCS)总分均小于52,初步表明恶性肿瘤患者生存质量得分低于国内、外常模,高于老年肿瘤患者和单纯肝癌患者。女性患者的生命质量较高。除生理机能维度平均得分低于男性,其余生命质量各维度得分均高于男性；其中在一般健康状况、精神健康和精神健康评分三项上有明显差别。随着年龄的增加,生命质量下降。各年龄组在一般健康状况、情感职能、社会功能、生理机能、躯体疼痛和生理健康评分六项上有明显差异(p<0.05)。年龄小的患者生命质量好于年龄大的患者。随病期发展,生命质量呈下降趋势。其中Ⅰ期平均得分96.8分；Ⅱ期平均得分99.6分；Ⅲ期平均得分91.4分；Ⅳ期平均得分93.0分。得分最高的是Ⅱ期病人99.6分,得分最低的是Ⅲ期病人91.4分。Ⅱ期病人与Ⅰ期病人均处于癌症的较早阶段,对癌症的接受程度好于晚期病人,且躯体和生理功能受损程度较轻。而Ⅳ期病人无论是一般健康状态还是生理社会功能都受到了癌症较大的影响。从整体趋势看,随着病期的发展,患者的生命质量呈下降。2、采用综合性管理模式有助于提高恶性肿瘤患者生命质量。天山和虹桥两社区纳入研究的肿瘤患者在年龄、肿瘤严重程度、肿瘤类型等方面均未见统计学显著差异。采用综合管理模式的天山社区恶性肿瘤患者生命质量各维度平均得分均高于采用传统随访管理方法的虹桥社区恶性肿瘤患者生命质量各维度平均得分。其中生理职能：天山72.4分、虹桥62.1分；一般健康状况：天山57.3分、虹桥48.3分；情感职能：天山74.0分、虹桥71.4分；精力：天山66.6分、虹桥61.1分；精神健康：天山74.3分、虹桥67.8分：社会功能：天山96.1分、虹桥88分；生理机能：天山74.0分、虹桥67.6分；躯体疼痛：天山81.0分、虹桥71.4分；PCS：天山46.6分、虹桥43.0分；MCS：天山52.4分、虹桥50.1分。其中除情感职能外,其余各维度均有明显统计学差异(p<0.05)。天山社区的恶性肿瘤患者的生命质量高于虹桥社区的恶性肿瘤患者。综合性管理模式对提高恶性肿瘤患者生命质量可能有一定的帮助。3、患者家属肿瘤防治知识、态度、行为的认知有欠缺。肿瘤相关知识总知晓率为90.0%。其中,对“防治肿瘤要三早,即早发现、早诊断、早治疗”、“吸烟是患肺癌的原因”等条目知晓率较高,分别为97.4%、95.9%；但对“接种乙肝疫苗可以预防肝癌”、“被动吸烟是患肺癌的原因”知晓率较低,分别为73.1%、84.7%。肿瘤防治态度问答总正确率为85.0%。其中,正确率最高的是“患肿瘤后会及时治疗”,达95.9%；而最低的是“愿意出钱接种乙肝疫苗”,只有57.1%。肿瘤相关行为形成率平均为79.5%。其中,经常吃蔬菜和水果的最多,分别为91.8%、91.0%；其次是不饮酒和不吸烟,为87.3%和81.0%；最少的是感觉生活不紧张,只有55.6%。有78.4%的人的肿瘤知识是从电视中获得的,报刊杂志、亲属、同事或朋友以及医学书刊分别为62.3%、58.65%和51.9%,从医生处只占32.1%。而通过网络等途径则更少。4、影响患者家属对肿瘤防治知识、态度、行为认知的因素有性别、职业和文化程度。经对KAP各维度评分影响因素的分层分析,知识知晓方面：离退休人员高于在职人员(离退休人员10.22分,在职人员9.96分)；行为形成方面：女性好于男性(女性6.65分,男性6.12分)；大专及本科以上人员得分较高6.68分,小学及以下6.64分,初中及高中6.24分较低。经Spearman秩相关分析,知识得分与态度相关,而与行为无关。[结论]目前,纳入上海社区管理的恶性肿瘤患者总体生命质量较低,受到性别、年龄以及病期等因素的影响。以社区为基础的综合性的干预管理一定程度上可能有助于提高患者的生命质量。同时,恶性肿瘤患者家属对肿瘤防治知识、态度、行为的认知仍存在不同程度的欠缺、不足与差异。并且不同性别、职业、文化程度的调查对象在知识、态度、行为方面存在差异。知识与态度相关,而与行为无关。