肝硬化患者真实体验与照护需求的质性研究

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目的:本研究旨在通过收集肝硬化患者的生活经历和真实体验,了解肝硬化患者在日常生活和医疗环境中的身心感受,探讨患者在患病期间如何进行自我调整以及自我成长,总结肝硬化患者在生活中遇到的困难以及潜在的照护需求,为护理人员更好地了解和满足肝硬化患者的护理需求,制定个性化的护理措施提供直接依据。资料与方法:2016年3月至2016年9月期间,在吉林大学中日联谊医院,采用质性研究中的现象学研究方法,采取目的抽样法,通过深入访谈,对满足纳入标准的肝硬化患者展开研究,以资料饱和为标准,最终纳入研究的有14名患者。运用Colaizzi的分析步骤对资料进行分析、整理,最终提炼出主题。结果:在诊断初期,7例(50%)由慢性病毒性肝炎发展为肝硬化的患者可平静面对,2例(14%)研究对象有较为明显的负性心理。14例(100%)肝硬化患者都存在复杂的心理变化,并可能对后续的治疗和护理造成一定影响。在疾病诊断和治疗过程中,14例(100%)研究对象都表明肝硬化对自己的影响具有多层面,包括生理、心理、生活、工作、家庭等,涉及层面广而深。诊断和治疗过程中肝硬化患者的应对方式具有多样性,12例(86%)研究对象表现为积极的应对,包括抗病毒或其他用药治疗、戒烟酒、调整饮食和作息等,但患者对具体的相关信息和注意事项仍不是十分明确,2例(14%)甚至存在严重的误区,这一点在抗病毒治疗依从性方面尤为明显。2例(14%)研究对象对疾病的应对表现为被动地承受。14例(100%)肝硬化患者的需求表现为多样性,这与疾病的长期性、反复性和不可治愈性有关。通过分析,肝硬化患者在肝硬化诊断初期的真实体验主要有7个主题:平静面对,负面情绪复杂,矛盾心理,担忧未来,责任未尽感,隐瞒病情,宽慰家人。在肝硬化治疗过程中的真实体验主要有2个主题、15个亚主题,2个主题为:肝硬化对患者的影响具有多层面,应对方式多样;15个亚主题包括:生理影响,心理影响,经济负担重,社交不和谐感,工作上心有余而力不足,家人饮食、习惯、观念、行为的改变,积极治疗,寻求信息和帮助,独立面对挑战,家人给予关怀和支持,转换心态,主动构建健康行为和生活,重新考量家庭责任感的含义,逐渐产生对生命的理解,珍视健康。在肝硬化诊断和治疗过程中患者的照护需求主要有7个主题:经济需求,药物需求,对肝硬化相关知识和信息的需求,对医疗技术进步的需求,对医护人员专业能力与服务的需求,对医疗政策的需求,职业需求。结论:针对本研究中存在的问题,护理人员应对肝硬化患者制定个性化的护理措施。首先,在诊断初期,护士应帮助患者和家属了解肝硬化的病因、治疗方式、抗病毒治疗的重要性和必要性以及疾病预后等,引导患者和家属尽快调整心情,并做好长期治疗和自我护理的心理准备。其次,护士应注意到肝硬化对患者各个层面的影响,鼓励以积极的方式应对,帮助患者做好适应期的调整计划,包括肝硬化饮食、作息、抗病毒药物的使用,疲劳、腹水、黄疸以及其他生理改变和相关并发症的处理等,增强患者自我护理的能力。同时应及时沟通,纠正患者不合理的应对方式。再者,应重视肝硬化患者的需求。护士及时主动为患者提供有效信息,完善肝硬化相关知识的宣教,倡导结合医保类型和患者的经济状况选择合理的治疗方案,同时也建议动员社会各方面的力量,对肝硬化患者予以支持,最大程度的满足肝硬化患者的照护需求。
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