研究目的本研究通过对甘肃省5个试点县区实施的0-6岁儿童残疾筛查服务进行研究,了解试点县区0-6岁儿童残疾筛查服务实施情况,分析其组织框架、运行过程、运行效果,评价筛查服务各环节运行情况,分析运行过程中的优势和问题,总结和评价筛查服务模式,为制定和完善儿童残疾筛查服务政策提供参考意见和建议。研究方法在“结构-过程-结果”理论、业务流程分析、过程评价等理论指导下,运用定性定量相结合的研究方法。1.定量研究收集5个试点县区儿童残疾筛查服务过程中各环节各机构筛查、转介登记资料,描述初筛、复筛、诊断评估各环节阳性率、转介率等指标,描述诊断阳性儿童检出率、各残疾构成比等指标。2.定性研究⑴对5个试点县区各环节各机构筛查服务人员进行一对一深入访谈,了解各环节各机构具体的运行情况,对筛查服务运行中各环节服务能力、服务提供、机构协作、管理支持四个方面进行评价。⑵对诊断阳性儿童家长进行半开放式问卷调查,描述残疾儿童照顾者构成、残疾证办理情况、新发现残疾儿童情况,了解筛查服务参与意愿程度、通畅程度、满意度、专业转介指导以及对筛查服务的看法和意见。结果1.试点县区儿童残疾筛查服务模式概况儿童残疾筛查服务模式的组织结构框架由卫生计生行政部门、残疾人联合会组织以及提供儿童保健服务的儿童保健网络组成。儿童保健网络是儿童筛查服务的主体,主要由乡镇卫生院、县区级妇幼保健院、省级妇幼保健院等机构组成。2.儿童残疾筛查服务模式运行过程初筛环节依托各乡镇卫生院,在儿童健康检查的同时对0-6岁儿童进行残疾筛查,初筛阳性儿童转介至县区级妇幼保健院进行复筛,复筛阳性儿童转介至省级妇幼保健机构进行诊断评估,诊断阳性儿童由省级妇幼保健院或康复机构提供康复治疗,县区级残疾人联合会参与残疾儿童转介。3.运行效果试点县区从2016年8月起截至2017年12月,共筛查0-6岁儿童43638例,经过各环节筛查,分别筛检出初筛阳性、复筛阳性、诊断阳性儿童622例、387例、339例,初筛阳性儿童转介率为81.35%,复筛阳性儿童转介率为94.31%。新发现发育异常并协调转介残疾儿童52例,诊断阳性儿童家长对筛查服务满意度较高。4.运行过程评价⑴服务能力初筛环节:儿童保健人员基本能够满足筛查服务的需求,但教育背景比较薄弱,筛查能力需要进一步提高;复筛环节:在设备和人员方面县区级妇幼保健院基本能够满足复筛环节需求,但是孤独症筛查能力比较薄弱;诊断评估环节:省级妇幼保健院在人力和技术方面具有明显优势,各类残疾诊断治疗服务开展良好。各环节配备宣传督导和信息收集费用,具备资金保障。⑵服务提供初筛环节:大多数乡镇卫生院能够按照要求完成儿童残疾筛查服务工作,乡村卫生服务一体化管理有利于儿童筛查服务的推行,但是存在工作量大,筛查能力薄弱,外出流动儿童依从性较差等问题;复筛环节:5类残疾筛查在县区级妇幼保健机构儿童保健常规门诊均能够开展,复筛依从性能够达到80%以上,存在专业转介指导需求大但提供少和辖区内信息管理难度大等问题;诊断评估环节:省级妇幼保健机构儿童保健业务开展健全,诊断治疗优势明显,但本环节就诊选择少,指定机构的转介率较低。⑶机构协作总体上,以儿童残疾筛查服务为中心,建立各环节上下沟通协作机制和内部协调机制,但部分环节的沟通仍有障碍,集中表现在及时转介差、信息反馈欠缺等问题上。⑷管理支持初步形成了考核评价机制,但卫生行政部门督导管理比较欠缺;上级妇幼保健机构对下级妇幼保健机构儿童残疾筛查工作质量进行监督管理,但缺乏强制性。研究结论⑴首次在甘肃农村地区实践探索儿童残疾筛查服务,形成了以初筛乡村卫生服务一体化管理为基础,县区级妇幼保健机构复筛为关键,省级妇幼保健院诊断评估的0-6岁儿童残疾筛查服务模式,具有残疾儿童监测和早发现、早诊断、早治疗的效果。⑵儿童残疾筛查服务模式具备其支持运行的组织架构和协作机制,各环节各机构人力、配备基本能够满足筛查服务需求,筛查服务协作关系良好,具有良好的社会影响力。⑶儿童残疾筛查服务增加了儿童保健人员的工作量,提高了儿童保健工作标准,受到各机构儿童保健能力和残疾儿童家长依从性的制约,以及在筛查服务过程中在转介和管理上面临的问题应重视并针对性的解决。⑷根据儿童保健机构发展状况,特别是县区级妇幼保健机构儿童保健能力情况,总结试点县区运行经验,进一步改善服务过程中的不足,儿童残疾筛查服务可以逐步推广。研究建议1.政府需高度认识0-6岁儿童残疾筛查对于提高儿童健康和人口素质水平的重要性,逐步制定本地区儿童残疾筛查服务制度。2.政府需进一步明晰多部门职责,进一步加强部门间协调合作,并配套监督措施,形成长效机制。3.充分发挥残疾儿童家长的作用,加强残疾预防与康复的知识宣传和培训,提高儿童家长依从性。4.进一步完善筛查服务路径,增强县区级妇幼保健机构辖区内管理作用,增加筛查服务过程诊断评估机构数量。5.做好康复需求建设,尽早建立本地区残疾儿童康复救助制度。