目的深入了解尿失禁青少年患者术后家庭护理状况,在此基础上制定、试用和改进《尿失禁青少年健康指导手册》,为改进延续护理服务、切实提高尿失禁青少年患者术后生活质量奠定基础。对象与方法对象2007年7月-2014年1月期间,济南市某三级甲等医院住院手术的尿失禁青少年患者,纳入标准：①住院时年龄10-19岁(世界卫生组织年龄段定义)；②入院诊断包括尿失禁,且手术不能治愈；③意识清楚,有阅读能力,沟通无障碍,能独立完成电话访谈；④自愿参与本研究并能进行电话沟通；排除标准：①有严重的认知障碍,无法配合研究者；②患有精神疾患；③合并有其他严重慢性疾病且无法治愈的患者。方法采用量性与质性相结合的研究设计,首先通过电话访谈探讨尿失禁青少年术后家庭护理问题及相关需求,并结合文献分析形成《尿失禁青少年健康指导手册》,专家内容效度评价修改后试用,出院后电话随访3次,1次/月/人,根据试用情况修订《尿失禁青少年健康指导手册》。访谈时除了询问患者原发病、手术情况、健康需求以及患病对青春期健康发展成长的影响与指导需求外,还采用简版尿失禁问卷(Incontinence Impact Questionnaire, IIQ-7)、世界卫生组织残障评定量表Ⅱ (World Health Organization Disability Assessment Schedule2.0, WHODAS)对尿失禁相关生活质量及健康相关功能状况进行评价。采用文本分析法对访谈转录文本进行分析,量性资料采用SPSS13.0进行描述性统计分析及重复测量单因素方差分析。结果首次共访谈34名患者,其中男孩20例,女孩14例,住院时平均11.9岁(s=1.99岁),访谈时平均14.4岁(s=2.47岁)；共有27名患者试用健康指导手册,其中男孩10名,女孩17名,住院时平均12.4岁(s=3.08岁)；共有5名医护专家(医生3名,护士2名)参与内容效度评价及指导手册修改,男2名,女3名,平均年龄39.2岁(s=8.17岁)。1.初步访谈发现,尿失禁青少年家庭护理问题主要体现在四个主题领域：主题#1.患病知识与信息缺乏,涉及到手术并发症及其处理、关键医学处置与转归。主题#2.自我照护不足,具体表现在依从欠佳、失禁护理差及活动限制三个亚主题方面。主题#3.情绪应对失当,主要表现为负性情绪反应、缺乏积极应对及心理疏导不足。主题#4.社会化发展受抑,表现为社交疏离、学业挑战与体系支持欠缺。2.患者出院前1-2日向其发放并讲解《尿失禁青少年健康指导手册》,出院后每月电话随访显示,ⅡQ-7总分分别为7.4±4.20、5.2±4.24、4.0±3.60,WHODAS Ⅱ总分分别为72.7±13.88、58.3±12.82、49.5±10.65,两量表逐月总分间分别均有显著统计学意义：ⅡQ-7:F=39.661, P<0.001; WHODAS Ⅱ: F=166.513, P<0.001。两量表各领域逐月得分比较显示,在ⅡQ-7四个领域逐月得分中,活动、旅行、社会关系及情绪方面存在显著统计学意义(活动：F=19.690,P<0.001；旅行：F=14.203,P<0.001；社会关系：F=11.607,P<0.001；情绪：F=19.887,P<0.001)。而WHODAS Ⅱ六个领域逐月得分间也分别均有显著统计学意义意义(理解与交流：F=26.614,P<0.001；四处走动：F=63.616,P<0.001；自我照顾：F=49.122,P<0.001；与他人相处：F=43.376,P<0.001；生活活动：F=59.520,P<0.001；社会参与：F=140.254,P<0.001。对试用健康手册患者的逐月访谈提示主要护理问题为负性情绪反应、活动限制及学业挑战。结论尿失禁青少年患者面临诸多精神和疾病痛苦折磨,这些慢性痛苦可能发展为抑郁等精神疾患,本研究针对所发现的家庭护理问题制定了有针对性的《尿失禁青少年健康指导手册》,临床试用发现可改善患者生活质量与功能状况,这提示,需加强尿失禁青少年患者的住院护理及延续家庭护理干预,切实促进青少年患儿的学业继续、健康成长与积极发展。本研究成果对促进提高护生及护士在青少年尿失禁领域的服务能力,促进尿失禁青少年生活质量提高具有重要意义。