根据中国发布的流行病学统计,我国每年新增约4万名白血病患者,其中50%是儿童。虽然每年新增的白血病儿童数量是庞大的,但随着医学的发展,白血病已不是不治之症。然而,白血病是一种需要长期治疗的疾病,一般需要2~3年的持续治疗时间,化疗所需治疗费用一般为10~30万元,骨髓移植费用30~100万元。患儿和家庭不仅要面对治疗时的经济压力和身心上的折磨,还要承受很多来自外界的歧视和不理解。很多人不知道什么是白血病,更不知道承受这种病的家庭实际生活是什么样的。以往对白血病儿童及家庭的研究也都从医学角度出发,研究白血病儿童及家长的心理情绪、治疗后护理知识以及如何完善医疗制度等,都倾向于认为积极、正向的心理状况对病情恢复有重大作用,但是学术界却鲜有关于白血病儿童家长对疾病如何认知的研究。本研究运用质性研究方法中的现象学理论方法,围绕孩子确诊为白血病后整个家庭的经历以及孩子家长是如何认知白血病这两个问题,展开孩子家长对于白血病本质的探讨,归纳出家长们对于白血病意义构建的主题集:无言的恐惧、日常生活被打乱、身心的折磨、接受事实用钱保命、自费负担较重、更懂生命的可贵、寻找疾病带来的积极作用、感恩帮助过他们的人以及希望彻底治愈九个方面。在此基础上,结合白血病家庭的历程图,将家长们对白血病本质的认知解读为“徒手攀岩者”:在没有安全措施的情况下进行攀岩,他们是在从谷底一步一步往上爬,顺利的话,一步一步坚持就会爬到山顶,但有的时候也会有踩滑的时候,好不容易爬上去一些就又跌至原地,有的甚至会一下坠入悬崖,生命归零,可是他们,却从未放弃,仍旧在苦苦支撑,希望可以通过自己无尽的坚持爬到悬崖顶端的平坦石头上。基于此,结语部分笔者认为,应该从制度方面增加对这群徒手攀岩者的支持力度,给他们一根承担兜底工作的安全防护“绳索”。