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目的:测评急性白血病儿童家属家庭功能和生存质量状况,探讨信息和情感支持对其的影响效果。
方法:本研究为随机对照实验性研究。选取湖南省中南大学湘雅医院、湘雅二医院、湘雅三医院和湖南省儿童医院87例住院接受化疗的急性白血病儿童(确诊时间为半年以内)的家属为实验对象,入组后按照随机数字表法被随机分配入实验组(42例)和对照组(45例)。实验组在接受常规治疗和护理的基础上再接受每周一次、每次30-60分钟、共16周的信息和情感支持;对照组仅接受常规的治疗和护理,不给予干预措施。在干预前、后对两组研究对象的家庭功能和生存质量进行评价,分析信息和情感支持的效果。
结果:
(1)87名对象的总的家庭功能得分(2.24±0.45),低于健康儿童家庭(P<0.01);总的生存质量得分(44.32±7.17),低于国内常模(P<0.01),经多因素回归分析显示确诊时间和家庭月收入为生存质量的影响因素。
(2)采用相关分析显示,总的生存质量得分与家庭功能各维度均呈负相关(P<0.01),生理领域与除角色、行为控制外的其余维度呈负相关(P<0.05),心理领域与除情感介入外的其余维度均呈负相关(P<0.05),社会关系领域与家庭功能除问题解决外的其余维度均呈负相关(P<0.05),环境领域与除问题解决、行为控制、总的功能外的其余维度呈负相关(P<0.05)。
(3)采用配对t检验对两组干预前、后的家庭功能得分比较,结果显示:①对照组各维度得分虽然有所降低,但除沟通外,其余差异均无统计学意义(P>0.05),②干预组各维度分值降低,除情感反应外,其余维度得分差异均有统计学意义(P<0.01);采用两独立样本t检验和非参数统计Mann-Whitney U检验对两组家庭功能得分干预前后的差值以及干预后得分进行比较,结果显示:除情感反应外,其余维度得分均差异有统计学意义(P<0.05);采用重复测量方差分析结果显示:问题解决、沟通、家庭角色分工、行为控制、总的功能得分的干预主效应有统计学意义(P<0.05),问题解决、沟通、家庭角色分工、情感介入、行为控制得分的时间主效应有统计学意义(P<0.05),且与干预因素存在交互作用(P<0.05)。
(4)采用配对t检验对两组干预前、后的生存质量得分比较,结果显示:①对照组各领域得分差异均无统计学意义(P>0.05),②干预组各领域分值均有提高,心理领域、社会关系领域、生存质量总分及关于生存质量的主观感受得分差异均有统计学意义(P<0.01),生理领域、环境领域及关于自身健康状况的主观感受得分差异无统计学意义;采用两独立样本t检验和非参数统计Mann-Whitney U检验对两组生存质量各领域得分干预前后的差值以及干预后得分进行比较,结果显示:干预组心理领域、社会关系领域、生存质量总分、生存质量主观感受得分均高于对照组,差异均有统计学意义(P<0.01);重复测量方差分析结果显示:心理领域、社会关系领域、生存质量总分及生存质量的主观感受的得分在干预主效应和时间主效应均差异有统计学意义(P<0.05),且两者存在交互作用(P<0.05)。
结论:
1.急性白血病儿童家属家庭功能和生存质量均下降;
2.信息和情感支持能有效地改善急性白血病儿童家属的总的家庭功能状况,问题解决、沟通、家庭角色分工、行为控制能力均有明显改善,对情感介入和情感反应的效果不明显;
3.信息和情感支持能有效地改善急性白血病儿童家属的生存质量,对心理领域、社会关系领域改善明显,对生理领域和环境领域作用不明显。