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目的了解脑瘫患儿主要照料者生活质量情况,并分析可能影响其生活质量的因素;对脑瘫患儿主要照料者采用综合干预措施,评价综合干预6个月后对脑瘫患儿日常生活活动能力及母亲和祖母组主要照料者生活质量的影响。方法2014年10-11月,收集在安徽医科大学第二附属医院康复医学科、安徽省残疾人康复研究中心、六安市第二人民医院康复医学科、阜阳市残疾人康复研究中心、合肥金谷医院儿童康复科门诊及住院脑瘫患儿及其主要照料者共计198例,为脑瘫组,合肥某幼儿园正常儿童主要照料者75例,为正常组。对所有主要照料者采用美国简明健康测量量表(Short Form 36 health survey,SF-36)进行生活质量评价,使用自制调查量表收集脑瘫患儿及主要照料者一般情况及家庭背景资料,并评估患儿日常生活活动能力(Activities of Daily Living,ADL)。对脑瘫主要照料者采取包括健康教育、家庭康复及照料方法指导、心理干预、社会经济支持的综合干预措施,6个月后再次对主要照料者生活质量及患儿日常生活活动能力进行评价,收集脑瘫祖母照料者和母亲照料者各50例。采用等级相关、单因素分析、多元回归分析研究影响生活质量的因素;采用t检验或秩和检验比较脑瘫组与正常组以及综合干预前后主要照料者生活质量的差异。结果经统计学处理表明,脑瘫组与正常组儿童主要照料者在SF-S6量表总体健康领域无统计学差异(脑瘫组69.467±16.232,正常组69.79±24.97,P>0.05),其余各领域及总分正常组优于脑瘫组(P<0.05)。患儿年龄与躯体疼痛、活力、精神健康、总分呈负相关(相关系数分别为-0.186,-0.246,-0.175,-0.176,P<0.05),照料者年龄与生理职能呈正相关(相关系数0.142,P<0.05),照料者文化水平与除总体健康外的其他维度及总分正相关(P<0.05);经济水平与生理职能负相关(相关系数-0.028,P<0.05),与除生理机能、总体健康外的其他维度正相关(P<0.05)。单因素分析显示:患儿年龄、康复机构,亲属关系,照料者性别、年龄、文化水平、经济水平、婚姻状态八个因素对主要照料者生活质量的影响具有统计学意义(P<0.05)。多元回归分析:患儿年龄、亲属关系、照料者性别3个因素进入多元回归方程,差异有统计学意义(P<0.05)。综合干预前,母亲组生活质量总分及生理功能、生理职能、躯体疼痛(分别为62.72±13.62,89.33±15.91,61.67±44.40,75.17±22.60)优于祖母组(分别为53.44±18.20,70.00±25.15,36.20±30.00,56.50±23.20),差异有统计学意义(P<0.05);综合干预6个月后脑瘫主要照料者在生理功能、生理职能、情感职能、社会功能、精神健康、总分及患儿日常生活能力方面(分别为85.92±14.89,70.42±38.92,63.89±34.88,50.00±14.56,67.7±20.04,63.52±16.37,43.53±22.29)优于干预前(分别为79.67±23.03,45.83±43.22,18.33±30.95,36.25±18.08,61.25±20.22,58.08±16.61,40.98±23.29),差异有统计学意义(P<0.05);综合干预后生理功能领域提高母亲组(9.33±18.00)较祖母组(3.17±17.50)显著(P<0.05)。结论1.脑瘫主要照料者生活质量明显下降,脑瘫主要照料者生活质量与患儿年龄、主要照料者年龄及经济文化水平相关。患儿年龄、康复机构,亲属关系,照料者性别、年龄、经济水平、文化水平,婚姻状态为影响脑瘫主要照料者生活质量的八个因素。患儿年龄越大,照料者为(外)祖母的照料者生活质量越差。在临床工作,需关注脑瘫主要照料者的生活质量。2.脑瘫主要照料者生活质量祖母组差于母亲组,综合干预可改善脑瘫主要照料者的生活质量及患儿ADL水平,且对母亲组生活质量生理功能领域改善优于祖母组。在临床工作中,对脑瘫主要照料者进行健康教育、家庭康复方法指导、心理干预及社会经济支持等综合干预措施值得推广。