目的1了解癫痫患儿父母照顾负担、社会支持、生活质量的现状;2分析癫痫患儿父母生活质量的影响因素;3探讨癫痫患儿父母照顾负担、社会支持和生活质量之间的相关性。方法本研究属描述性研究,采用问卷调查的形式。于2019年1月~12月,运用目的抽样法抽选156例在长沙市某3所三级甲等医院儿科门诊就诊或住院且符合纳入标准的癫痫患儿父母进行调查。问卷内容包括一般资料问卷、照顾负担量表(CBI)、社会支持评定量表(SSRS)、生活质量量表(SF-36)。采用SPSS20.0将数据录入并进行统计分析。一般资料、问卷得分,计数资料采用频数、百分比进行描述;计量资料采用均数±标准差进行描述。生活质量的影响因素分析采用秩和检验、多元线性回归分析;照顾负担、社会支持和生活质量之间的相关性采用Spearman分析。统计检验显著性水平均以P<0.05表示有统计学意义。结果1癫痫患儿父母照顾负担总分平均得分为(40.34±17.16)分,57.7%癫痫患儿父母照顾负担处于重度负担水平。各维度得分从高到低分别为:时间依赖性负担(13.08±5.10)分、发展受限负担(8.55±5.14)分、生理性负担(8.18±4.29)分、情感性负担(5.35±4.56)分、社交性负担(5.18±3.57)分,以时间依赖性负担得分最高。2癫痫患儿父母的社会支持总分平均得分为(40.49±7.49)分,71.8%的患儿父母社会支持处于中等水平。各维度得分:主观支持得分为(23.39±4.86)分;客观支持得分为(10.01±2.98)分;对支持利用度得分为(7.09±1.84)分;以主观支持得分最高,对支持利用度得分最低。社会支持各维度与国内常模进行比较,结果显示客观支持、对支持利用度以及社会支持总分均低于国内常模,差异有统计学意义(P<0.05)。3癫痫患儿父母的生活质量总分平均得分为(581.67±148.74)分。生理机能得分为(87.79±15.48)分;生理职能得分为(62.18±41.59)分;躯体疼痛得分为(73.67±23.21)分;一般健康状况得分为(57.29±18.07)分;精力得分为(62.78±18.29)分;社会功能得分为(75.73±20.73)分;情感职能得分为(59.40±43.39)分;精神健康得分为(59.26±15.59)分。生活质量各维度与国内常模比较,结果显示生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康得分低于国内常模,差异有统计学意义(P<0.05)。经多元线性回归分析结果发现发展受限负担、父母性别、生理性负担、客观支持是生活质量的主要影响因素,可联合解释变异的40.2%。4癫痫患儿父母照顾负担总分与生活质量总分呈负相关(r=-0.503,P<0.05),即照顾负担越重,生活质量越差;照顾负担越轻,生活质量越高。其中生理性负担、社交性负担、情感性负担、发展受限负担与生活质量的8个维度(生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康)及生活质量总分均呈负相关,差异有统计学意义(P<0.05)。时间依赖性负担与精力、社会功能、情感职能、精神健康及生活质量总分均呈负相关,差异有统计学意义(P<0.05)。5社会支持总分与生活质量总分呈正相关(r=0.331,P<0.05),即社会支持水平越高,生活质量越好;社会支持水平越低,生活质量越差。社会支持总分与生活质量的8个维度均呈正相关,差异有统计学意义(P<0.05)。主观支持与生活质量总分及各维度(除精力)均呈正相关;客观支持与生活质量总分及各维度(除生理机能和精神健康)均呈正相关;对支持利用度与生理职能、社会功能、情感职能均呈正相关,差异有统计学意义(P<0.05)。6癫痫患儿父母社会支持总分与照顾负担总分呈负相关(r=-0.273,P<0.05),即社会支持水平越高,照顾负担越轻,社会支持水平越低,照顾负担越重。主观支持与社交性负担、情感性负担、发展受限负担、照顾负担总分之间呈负相关,r值分别为-0.303、-0.228、-0.250、-0.228;客观支持和情感性负担、发展受限负担、照顾负担总分之间呈负相关,r值分别为-0.315、-0.205、-0.171;社会支持总分和社交性负担、情感性负担、发展受限负担之间呈负相关,r值分别为-0.310、-0.315、-0.301,差异具有统计学意义(P<0.05)。结论1 57.7%的癫痫患儿父母照顾负担处于重度负担水平,以时间依赖性负担最重。2 71.8%的癫痫患儿父母社会支持处于中等水平。3癫痫患儿父母的生活质量处于较低水平。发展受限负担、父母性别、生理性负担、客观支持是影响生活质量的主要因素。4癫痫患儿父母照顾负担与生活质量呈负相关;癫痫患儿父母社会支持与生活质量呈正相关;癫痫患儿父母社会支持与照顾负担呈负相关。