背景：治愈性治疗方案和姑息支持性治疗方案是临床治疗方案的两个类别,在恶性肿瘤和其他一些慢性病终末期治疗中,姑息支持方案也称临终关怀方案。临床治疗中对总路线的决定非常重要,因为后续的治疗、护理等等活动都要以这一决策为方向性指导；同时,这也是一个困难的选择,影响决策的因素错综复杂,不同的参与决策者给予各方面考虑因素的权重不同,容易产生意见冲突,这在恶性肿瘤领域尤为突出。癌症由于其不可逆的慢性发展特征、目前逆转手段缺乏以及多种原因造成的过度治疗泛滥,致使癌症患者,尤其是终末期的患者,在身体上和心理上都承受着极大痛苦,生活质量差。不仅如此,除了患者本人,通常整个家庭甚至几个家庭牵涉其中,家庭内部因治疗方案选择等原因造成的意见冲突普遍,也因此造成很多遗憾。宏观方面,恶性肿瘤目前仍是全球排名第二的致死原因,对大部分国家而言,恶性肿瘤都是当前和未来几十年内最大的疾病负担之一,过度治疗直接或间接导致更多的伤残校正生命年损失、可用劳动力资源受损、国家或联邦医疗及社会保障负担加重,最终影响到财政-税收平衡。与可利用资源更丰富的欧美国家相对照,临终关怀方案在资源相对不足的中国却往往不是终末期恶性肿瘤患者的第一选择,且意愿很不稳定。这种不稳定判断极易导致日后患者自身、家庭内部和医-患之间的矛盾、冲突和无法弥补的遗憾。所以,无论是从宏观的公共卫生管理层面,还是从患者的个体化临床管理层面,都需要我们对影响恶性肿瘤终末期临终关怀决策的影响因子及其影响强度、方向进行定量、定向分析,深入理解这一临床决策问题,才能在实际临床工作中有的放矢地施加影响,推进姑息支持和临终关怀方案在终末期恶性肿瘤治疗中的实际应用。方法：针对恶性肿瘤患者、主要护理者和医护人员这三类与恶性肿瘤终末期方案选择密切相关的研究对象,分别设计了独立的调查问卷,用以采集受访对象的：1.人口统计学信息：年龄、性别、信仰、受教育程度、职业、收入水平、保险状况等；2.相关背景信息：诊断治疗背景信息(仅于患者问卷和护理者问卷中；诊断、分期、治疗史、治疗后评价等)职业背景(仅于医护人员问卷中)、生活质量分类自评及他评、家庭关系自评、当前面临主要问题和当前情绪自评等；3.选择倾向信息：在初始状态及给定不同条件后对临终关怀方案的倾向。选择倾向部分利用投射原理设计,描述了一位标准适用于姑息治疗和临终关怀方案的恶性肿瘤患者(由医生判断估计生存期小于等于6个月),并询问受访者在不同给定条件下对该方案的选择态度,包括二分类定性法和连续分值数轴定序定量法。问卷初始设计参考了大量国外相关文献和肿瘤学、公共卫生及管理专业、心理学及经济学专家意见,经13次修改后进入预调查阶段。其后按照预调查过程中所遇到的问题和初步结果再次修改问卷内容和调查方式,最终用以进行正式调查(不记名式)。在调查人员进行解释说明后,由受访对象自行完成问卷；对每类别中10%的受访对象采用面对面调查,用以质量控制。在前后两个阶段采用了不同分析方法。中期分析及报告撰写中对受访对象选择倾向主要采用分层分析、相关分析和非参数检验,分析软件使用SPSS17.0(IBM)。采样全部完成后,在终期分析中对名义尺度变量、分类尺度变量采用x2检验或Fisher’s Exact检验；对间隔尺度变量在满足模型假设情况下采用Student’s t检验,或应用多元非配对logit模型进行建模拟合；不满足模型假设时做相应数据形式转换直至满足假设后按上述处理。人口统计学信息与恶性肿瘤终末期医疗方案选择相关的背景信息结合,用以辅助模型变量筛选和混杂控制。模型校正因素为受访者年龄、性别、受教育程度、收入水平,患者有无医疗保险、肿瘤分期、治疗史,患者生活质量、患者当前面临的主要问题、受访者当前情绪及受访者选择终末期医疗方案时首要考虑因素。点估计以经指数换算后的比值比(Odds Ratio, OR)形式呈现。统计软件采用Stata/MP (v11.2; Statacorp, College Station),点估计及置信区间精确到小数点后四位,P值精确到小数点后三位。结果：受访者总数为688人。受访者分布为中国中医科学院广安门医院和北京普祥中医肿瘤医院的268位有明确诊断的恶性肿瘤患者、312位主要护理者和108位医护人员(医护人员数据在中期分析前已达到总目标值,之后未追加,故不在此重复已在中期报告中进行的描述和分析)。580位受访的肿瘤患者和主要护理者中,受访患者男性147人,女性121人,年龄范围17～92岁,平均年龄±标准差为58.26±13.01岁；受访护理者男性134人,女性178人,年龄范围22～79岁,平均年龄±标准差为45.56±13.99岁。面对不同的终末期医疗方案选择时,63.05%的受访患者首要考虑方案的预计生存期延长时间,18.47%的受访患者首要考虑经过治疗的预计肿瘤缩小程度,10.44%首要考虑方案的预计经济压力,另8.03%的受访患者首要考虑方案可能的副作用大小；受访的护理者中,68.77%首要考虑方案的预计生存期延长时间,13.29%首要考虑经过治疗的预计肿瘤缩小程度,12.62%的受访患者首要考虑方案可能的副作用大小,只有5.32%首先考虑方案的预计经济压力。对于按照标准应给予临终关怀方案的情况进行描述,受访者直觉性选择的粗概率数值不高,患者的初始选择概率为0.4563,护理者为0.4680,扩大样本量之后的结果与中期报告结果相符,说明样本中的恶性肿瘤患者和护理者对终末期临终关怀方案接受度不高。校正模型显示,对受访患者来说,有无医疗保险、有无营养问题、有无睡眠问题和选择终末期医疗方案时首要考虑因素不同对于初始考虑终末期恶性肿瘤临终关怀方案可能存在较大影响；对受访护理者来说,唯一显现出对于初始考虑终末期恶性肿瘤临终关怀方案可能存在较大影响的因素是所照顾患者的诊断分期。在给定具体知情情况、家庭关系等条件后,选择概率发生了比较明显的变化。以离散型logit模型分别对24种条件建模,每种给定条件下先以简单logit模型得出粗选择概率；再按照患者校正年龄、性别、受教育程度、收入水平、有无医疗保险、诊断分期、治疗史、生活质量自评、当前问题、当前情绪、选择终末期医疗方案时首要考虑因素、信仰和有无相关经历,护理者校正年龄、性别、受教育程度、收入水平所照顾的患者有无医疗保险、患者诊断分期、治疗史、患者生活质量他评、护理者生活质量自评、护理者当前主要问题、护理者当前情绪、护理者选择终末期医疗方案时首要考虑因素、护理者信仰和有无相关经历,以多元logit模型重新拟合,给出校正OR。两类被访者人群各48组模型,共96组模型。绝大部分情况下都选择概率上升,各因素影响力度不同。通过校正模型,我们对医疗相关、社会相关及精神心理相关的多因素进行了定量、定向分析死,也通过校正模型与非校正模型和常识的对比,发现了一些反直觉现象和公众常识的不准确认知,例如知情问题对终末期肿瘤患者选择医疗方案的影响等。结论：对于恶性肿瘤终末期临终关怀决策,各考察影响因子中患者对病情是否知情、患者与家人的亲疏程度对最终决策影响力度很大；受访者对主管医生的依从性与医生意见和信任程度同时相关；主管医生的意见对最终选择倾向有较大影响,家人具体意见影响不大；相关经历对患者决策有一定影响,对护理者影响不明显；信仰有无对受访者决策未见明显影响。