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目的1.通过德尔菲法(Delphi Method)研制Citrin缺陷病(Citrin Deficiency,CD)照顾者对CD患者的饮食管理量表,并进行信效度检验,为评估CD照顾者对CD患者饮食管理能力提供测评工具。2.调查CD照顾者对CD患者饮食管理水平的现状,探索其影响因素,为临床工作者制定CD患者的个体化健康教育计划提供参考依据。方法1.以“知-信-行”理论为基础,确定量表的维度和条目,以现有的儿童饮食行为、儿童看护人喂养行为量表作为参照,通过文献回顾、专家咨询及小组讨论等途径形成CD饮食管理量表条目池。2.邀请国内24位CD诊治研究领域和慢性病护理领域的专家进行2轮德尔菲函询后,保留符合纳入标准的条目,经10名CD照顾者对条目语言表述及逻辑检测后,形成CD饮食管理初始量表。3.采用便利抽样法,应用CD饮食管理初始量表对广州市某三甲医院儿科门诊复查的80位CD患者的照顾者进行调查。采用项目分析法、条目分析法、Cronbach’sα系数法和探索性因素分析法再次筛选条目,形成CD饮食管理待验证量表。4.采用便利抽样法,应用CD饮食管理待验证量表对广州市某三甲医院儿科门诊确诊的165位CD患者的照顾者进行调查。量表信度评价指标为再测信度和Cronbach’sα系数;量表效度的评价指标为内容效度和建构效度。采用统计学描述、多元线性回归分析等方法对CD照顾者饮食管理水平现状进行分析,并探索其影响因素。结果1.构建量表条目池综合文献回顾、专家函询及小组讨论,初步形成由3个维度和31个条目构成的CD饮食管理量表的条目池。2.德尔菲专家函询结果第1轮专家函询问卷有效回收率为100%,专家意见提出率为58.3%,专家权威系数(Cr)平均值为0.900,专家评判依据(Ca)平均值为0.942。量表维度专家协调系数(Kendall’s W)为0.187,量表条目专家协调系数(Kendall’s W)为0.212。第2轮专家函询问卷有效回收率为95%,专家意见提出率为52.2%,专家权威系数(Cr)平均值为0.887,专家评判依据(Ca)平均值为0.948。量表维度专家协调系数(Kendall’s W)为0.201,量表条目专家协调系数(Kendall’s W)为0.300。显著性检验均具有统计学意义(P<0.05)。3.问卷内容表述测试计划性选取10名不同年龄段、不同性别及不同文化程度的患者照顾者对CD饮食管理初始量表内容的语言表述及逻辑进行检测。10名照顾者对量表内容均未提出疑惑,因此本阶段未作修改。4.初始量表条目筛选结果对80位CD患者的照顾者进行调查,回收有效问卷61份,有效回收率为76.3%。采用条目分析法、项目分析法、Cronbach’sα系数法、探索性因素分析法对初始量表的26个条目进行二次筛选,本环节删除10个条目。最终形成了由4个维度和16个条目构成的CD饮食管理待验证量表。5.量表的评价结果(1)可行性对165位CD患者的照顾者进行实地调查,回收有效问卷153份,有效回收率为92.73%。(2)信度量表再测信度Pearson相关系数为0.938,各维度再测信度Pearson相关系数介于0.895～0.965之间,结果均具有统计学意义(P<0.000)。量表Cronbach’sα系数为0.713,各维度Cronbach’sα系数介于0.746～0.884之间,结果均具有统计学意义(P<0.01)。(3)效度(1)内容效度:量表内容效度指数(S-CVI)为0.981,各条目内容效度指数(I-CVI)介于0.913～1.0之间。(2)建构效度:验证性因素分析结果显示CMIN/DF、RESAE、PNFI、NFI、TLI、IFI、CFI分别为1.191、0.053、0.628、0.796、0.940、0.954、0.951。6.量表初步应用结果(1)CD照顾者饮食管理水平现状在153名CD照顾者饮食管理量表调查结果中,Citrin缺陷饮食管理量表最高分为92,最低分为48,平均得分70.49±9.84,47.06%CD照顾者最终得分低于平均分;特殊饮食知识维度最高得分为38,最低得分为9,平均得分25.12±7.14;健康饮食信念维度最高分得分为20,最低得分为8,平均得分18.65±1.98;饮食风险预防维度最高得分为25,最低得分为7,平均得分18.09±4.77;饮食管理行为维度最高得分为10,最低得分为2,平均得分为8.63±9.84。(2)CD照顾者饮食管理水平的影响因素健康饮食知识的影响因素为“CD照顾者照顾患者时间长短”,该变量解释了特殊饮食知识维度得分变异的2.1%;健康饮食信念的影响因素为“患儿入学状态”,该变量解释了健康饮食信念维度得分变异的2.9%;饮食风险预防的影响因素为“照顾者文化程度”和“患者入学状态”,2个变量共同解释了饮食管理行为维度得分变异的26%。结论1.本研究研制的Citirn缺陷病饮食管理量表包括特殊饮食知识、健康饮食信念、饮食管理行为和饮食风险预防4个维度,16个条目。2.本量表信度和效度较好,能够准确测量CD照顾者对CD患者的饮食管理水平。3.CD照顾者饮食管理水平有待提升,患者是否入学、照顾者文化程度及照顾者照顾患者时长成为Citrin缺陷病患者照顾者饮食管理的影响因素。