救命的旅程

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  李微至今记得,她在上海一家三甲医院里看到的一幕:天开始下雨,护工推着病床在院子里跑,躺着的病人挂着盐水,带着氧气包,家属撑着伞努力想遮住病人的头。
  “我不能把先生放在这样的医院。病人只是个数字,成百上千台手术之一。但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水线上。”
  在这个全中国最顶级的骨科医院的门诊大楼里,和国内脊椎置换手术最权威的医生面谈了5分钟之后,她决定带着丈夫出国看病。

孤注一掷


  “我们没有去过美国,没有美国医生朋友,我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。”李微说。
  2012年5月,李微的先生被诊断为骨巨细胞瘤,跑遍杭州的医院,医生们给出了相同的答案:肿瘤侵蚀了颈椎的第二、三、四节关节,脊椎置换手术是唯一的治疗方案。
  这就意味着,把颈椎切开,去掉3节骨头,换上钛合金的支撑,杭州的医生都直言这个手术的难度之高、风险之大,术后病人活动也会受到限制。如果不动手术,面临的是瘫痪。
  “天塌下来了,我们连抱头痛哭的时间都没有。”李微说。
  对这个高难度手术而言,几乎全杭州的骨科医生都推崇上海这家医院的x姓医生。
  接下来,李微的经历和多数病人或家属一样,委托熟人、排队、挂号、等待。
  李微夫妇拿到了下午第63号。诊室的长廊里,她做了一道算术题:假定一个病人5分钟,63个病人就是315分钟。医生从下午一点半开始看诊,一直要持续到将近晚上7点,她还不是最后一个病人。而且医生不能喝水、不能上洗手间,“简直是铁人的节奏”。
  中国医生以高强度劳动闻名于世,热门科室的医生一年的看病量是国外医生一辈子的看诊量。但医生的超负荷工作摊到每个具体的病人身上,只有5分钟。
  扫过两眼MRI片子之后,医生的回答简洁有力,“脊椎肿瘤,准备住院手术吧。”
  李微哆哆嗦嗦地问,“您觉得手术成功的把握有多少?”“风险肯定有,但我们已经做过很多了。”又问:“术后会如何?终生会有什么影响?”医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”
  出门后,李微算了算时间,正好五分钟。“五分钟,对一个陷入绝境、从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。”

  或许是护工推着病人在雨中奔跑的场景,或许是x医生的5分钟问诊,又或许是手术的巨大风险,李微自己也说不清楚,但她不能把丈夫留在这条繁忙的“流水线”上,哪怕全中国最好的医生答应为她先生进行手术。
  “我可以接受手术的风险,但决不接受轻慢或疏忽带来的损失。”
  李微做了一个当时看起来极为大胆的选择,去美国手术,她出于最朴素的考虑,置换手术的方法和材料都源自美国,去美国也许能把风险降到最低。
  小峰一家的选择更像是走投无路的结果。小蜂的弟弟壮壮在2010年被查出患有尤文氏肉瘤,这是一种恶性程度极高的肿瘤,壮壮在天津肿瘤医院手术加化疗,三年后复发。
  三年前的手术中壮壮的骨头内镶入了一根钢筋,国内的设备无法进行放疗,化疗没有有效的药物,手术也不可能,癌症治疗的三架马车无一能用。
  北京、上海、天津三地的医生都无计可施,甚至没有医院肯收治年仅9岁的壮壮。
  从事外贸行业的小峰经常出国,一家人决定,既然国内治不了,那就出国碰碰运气。
  长久以来,医疗是一件本地化的事情。随着全球化和新富阶层的兴起,医疗服务变得国际化,2012年,全球的医疗旅行的市场超过1000亿美元。韩国的整形、瑞士的抗衰老、日本的防癌体检早已是中国内陆消费者的宠儿。实际上,中国已经超越美国成为赴韩医疗旅游人数最多的国家。
  出国看病服务机构盛诺一家的创始人蔡强将这一类型的医疗旅行称之为轻医疗游,而出国治疗癌症、心脑血管、神经系统等重大疾病被认为是更加严重和严肃的重医疗,也是他所专注的领域。
  对李微和小峰而言,他们要的不是锦上添花的旅行,而是一场不能输的战争。
  直到今天,国外重症医疗行仍然是极少数人的游戏,无论是巨额的费用、语言障碍,还是全然陌生的环境,对多数人而言,都是不可逾越的鸿沟。
  在梅奥诊所每年接待9000个海外病患中,中国患者不到100人。
  没有精确的统计数据,但业内人士估算,中国每年出国治疗重大疾病的人在3000人左右。
  相信这个数字很快会被更新,梅奥诊所承认,自2013年开始,中国患者的人数在“激增”。而安德森癌症中心为了越来越多的中国病人,已经开通了中文通道。
  虽然发达国家在一些专科疾病上有独到之处,德国的糖尿病治疗独树一帜,英国以骨科见长,但美国因其系统性的先进技术、强大的药物和成熟的海外患者服务体系,还是成为病人走出去的首选。
  李微选择了加州大学旧金山分院,当年在全美最佳医院排行榜上位列第五,小峰联系了安德森癌症中心,癌症治疗的最强手。

自由市场双选会


  在中国,只要病人愿意,或是花上几百上千买一张黄牛号,或是凌晨3点起床排队,当天能见到医生。
  如果打算去美国看病,不可能买张机票,直接飞到梅奥或者安德森的门前,把一大摞病例和影像资料丢给医生。
  如果不是危及生命的急诊,美国的医生习惯预约制。
  美国各大医院都有专门的国际中心,梅奥国际中心光是翻译团队就有80人,提供40种语言的翻译。
  在医院的网站上通过预约通道填写申请资料,或是给指定的邮箱发送邮件是个不错的选择,你需要准备好诊断书、病例、文字和影像检查报告,通常是通过线上提交。如果对语言能力足够自信,也可以拨打国际部电话。   纪念斯隆·凯特林癌症中心分管国际事务的副院长Dr.Brennans通过《南都周刊》提醒中国患者,一定要把病人的所有资料翻译成英文提供给院方,有哪种癌症,哪种切片检查,中国的医生说了些什么,治疗方案是怎样的。“掌握越多的信息,就能越好地做出我们是否可以接受治疗的决定。”
  “这个流程看起来简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂,”李微说,“美国医院得知我先生在1999年做过手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀,里面都是手画符;去中国医院找原始记录,就是去沧海里找一滴水。”
  黑白胶片式的检查报告让李微尤为头疼,通过邮寄的方式把这些胶片寄到地球的另一侧实在太费时间。而在中国,你几乎不可能获得胶片的电子资料,李微试过很多种办法,但无论任何形式,医院都拒绝拷贝电子文档,李微不得已只能用相机把这些黑白胶片翻拍下来。
  3个月后,当李微夫妇离开就诊的加州大学旧金山分院时,院方递给李微3个光盘,她先生的所有文字和影像资料都在其中。
  英文翻译不难,李微把先生的病例整理成一份言简意赅的摘要,130元在淘宝上找了一个专业医疗翻译,第二天就交货。
  李微还记得收到预约单的时间—2012年5月30日,加州大学旧金山分院给李微的先生安排了5天之后也就是6月3日初诊,距离李微先生查出脊椎肿瘤刚好4周。
  根据蔡强的介绍,对于多数疾病而言,从提出申请,到医生的初次问诊,两周到四周是可能的等待时间。
  医院的答复并不总是“Yes”。
  “如果病人(国内)的治疗失败了,在寻求奇迹,我们会说很抱歉,这里没有奇迹。如果(中国的)治疗方案是正确的,我们会发给你一个邮件,你不需要来美国,你可以呆在家,因为你已经得到了正确的治疗。”Dr.Brennans说。
  只有在确定拥有比中国医院更好的治疗方案、技术或药物时,医院才会说是的,我们愿意接待你。
  按照惯例,出国看病更适合办理医疗签证,但医疗签证需要医院的预约单之后,预约单要等待2-4周,申请签证也要2-4周,等不及的病人可以在预约医院的同时,申请旅游签证,美国的旅游签证和医疗签证同属B2型,最长停留六个月,一年有效期,这几乎可以节约一半的时间。
  在这个医疗的自由市场里,医院筛选病人,患者也可以指定医生。
  医院为李微指派了一位华裔医生Dr.Chou,在寄给李微的预约单上,附上他的简历,神经外科主诊医生,擅长复杂的脊椎外科手术,入选过美国最佳100位医生。
  如果不满意,李微可以要求更换医生。实际上,哪怕进入了正式的诊疗程序,也可以随时更换医生。
  小峰在网上查询了各种英文学术刊物之后,为弟弟挑选了一位经验丰富的中年女医生,也是将近4周的等待,小峰带着弟弟从北京机场出发,飞赴位于休斯顿的安德森癌症中心。
  如果语言有障碍,愿意支付费用,一家专业的出国看病服务机构是一个可能的选项。它可以协助病人在浩瀚陌生的英文世界里挑选医院,把一大摞手写病例、检查报告和黑白胶片整理成符合美国医院要求的病情摘要和电子文档,和院方沟通。
  一些相对大型的出国看病机构在美国当地也会有接待人员,接机、定酒店、陪同去医院并提供翻译。

昂贵的系统工程


  妇产科医生龚晓明在微博上发布过两张极具视觉冲击力的照片:在中国医疗技术最顶级的协和医院的挂号大堂,简易的铁栏杆和朴素的白墙围成一个封闭的长方形空间里,被人头塞得满满当当,照片的左下方,一个花白胡子的大爷蜷缩在一张支起的木板上。也许是夜深,病人、家属和黄牛挤在长椅上睡去,等待第二天早上的挂号。
  而全美排名第四的克利夫兰诊所的大堂更像星级酒店,龚晓明2012年在此交流学习,“没有想象中的拥挤,宽敞明亮的大堂看起来像酒店,候诊区环境也非常舒适,就诊的时候每个病人都可以安排一个单间。”
  当李微到达加州大学旧金山分院时,与其说她看到的是一座医院,还不说是一座坐落在青翠草坪上的大学,“没有围墙,就是一片社区,附近三四条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。”
  星级酒店式的诊室和宽敞的就医环境是综合性医院的标配。
  “我以为是病人不多的缘故,”龚晓明说,“后来才发现,在克利夫兰诊所,妇科泌尿手术的量超过了协和,几乎都是妇科泌尿专业的疑难杂症。”
  美国的家庭医生、社区医院、专科医生、综合医院一级一级的转诊制度让稀医疗资源运转得更有效率,和中国不一样,美国寻常的呼吸道和慢性疾病可以在社区医院解决,只有那些疑难杂症才会被转到专科医生或综合医院里。
  严格的预约转诊制度保证了美国的大医院看起来“冷冷清清”和病人的就医体验,几乎都有半个小时以上的初诊时间。
  Dr.Chou给了李微先生一个小时的初诊时间,他询问了发病经过、身体各项反应后,Dr.Chou拿出一张纸,写下6个词,分别是颈椎部位肿瘤的6种可能性,骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等。对比着一个颈椎模型,Dr.Chou详细地介绍每一种肿瘤,治疗方法、后续的防范和复发情况。
  这堂枯燥的医学课被Dr.Chou演绎得惊心动魄,骨髓瘤对光敏感,“在光照下,肿瘤会像奶油般溶化”,因此通过放疗就可以治愈,但骨髓瘤复发概率很高,后期需要跟踪治疗。而对骨巨细胞瘤而言,手术是最好的选择,而且基本不会复发。
  Dr.Chou告诉李微,目前最重要的是尽快做一个穿刺活检,确定肿瘤的类型,才能讨论下一步的治疗方案。
  李微为这一小时付出了300美金。美国的医疗体系以昂贵著称,一位美国医院的管理者透露,一些美国医院会积极主动地在世界范围内“征募”患者,因为国际患者所付的费用要比国内有医保的患者多。   梅奥诊所和纪念斯隆-凯特琳医院在接受《南都周刊》采访时表示,他们对国内患者和海外患者的收费并无差别。

  这个诊疗模式被成为多学科综合治疗,由安德森癌症中心在上个世纪九十年代提出。
  小峰弟弟就在安德森就诊,主诊医生在和外科、内科、放疗科的医生会诊过后,认为弟弟不适合手术,12期的化疗加10期放疗是更为合适的方案。
  在接下来的10个月里,有一个专门负责日程安排的工作人员,在主诊医生的指令下,帮壮壮安排预约各科医生、检查和治疗。
  小峰不需要奔跑于各个科室和机器之间,不需要排队,只需要下一个医院的App,注册一个账号,登录之后,就可以用手机查看诊疗的日程,然后按照指定时间带着弟弟到达指定地方。
  在加州大学洛杉矶分院,国际部帮李微夫妇约好血液科和放射科的医生,血液科医生查明病因,控制复发,放射科医生制定好放疗方案,总共放疗20次,每天一次,一周5天,周末休息。
  第一次放疗,先生进去不到十五分钟就出来了,李微大吃一惊,以为出意外了。医生得解释是,放疗已经完成,其实每次真正照射的时间不过两三分钟,躺倒、戴罩子时间更多。
  一个月里,不断医生来询问,“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”李微先生的回答一概是“很好”。事实上,除了到第十次左右,喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没有太多感觉。
  治疗如此之轻松。李微夫妇搬离了旧金山附近的酒店,搬到一个半小时车程之外的硅谷,像上班族一样,每天花3个小时坐火车去医院做放疗,看遍了沿途的风光,考了一张美国驾照,甚至抽空去了趟美国东部旅行。
  李微一度甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?
  一个月之后的检查发现,肿瘤明显萎缩,这个过程还将持续,直至肿瘤细胞失去活性,变成一个痂的存在。
  李微夫妇回到了中国,两年过去,生活回到了正常轨道。   “曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解决了。”每次回想起来,李微都会觉得恍惚。

没有奇迹的服务业


  李微说她并不是指责国内误诊,如果留在国内住院,也同样会有穿刺检查,也会查出是骨髓瘤,但她不确定,她先生会得到和美国一样的治疗方案。
  当李微把她的美国就医记在论坛上发表后,一位放射科医生在李微的帖子后留言,手术、化疗、放疗是肿瘤治疗的三驾马车,必须在明确诊断下多学科会诊给出最佳治疗方案。而中国的外科,思路狭窄,缺少配合精神,在很多病种在欧美有明确放疗首选推荐,仍旧进行手术,造成很多治疗悲剧。
  “我先生在国内有很大概率是要接受手术的,脊椎手术的影响太大,可能会终身活动受限,是不可逆的,”李微说,“而在美国,3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,既没掉发也没消瘦,几乎没有感受到痛苦。”
  赵强认为,经济条件宽裕的早期癌症病人,可以选择出国看病。他另外的一个身份是中美医疗发展联盟的创始人。
  “美国早期肿瘤的治疗效果比中国好,美国肿瘤治疗技术采用个性化的治疗,生存率高,副作用小,治疗之后生存质量比较高,”赵强说,“而到了癌症晚期,去哪儿效果都不好。”
  对于一些医学认识清晰、有成熟的治疗方案和手术技术的疾病而言,中国的医生因为丰富的临床经验,并不落下风。
  当对于癌症这样狡猾的敌人而言,处在生物医学技术最前沿的美国顶级医院,拥有更多的武器:更多更新的抗癌药,先进的设备,重要的是还有一套配合得严丝合缝的多学科诊疗系统。
  小峰的弟弟壮壮在国内进行治疗时,手术时体内植入了一根钢筋,国内的医院无法进行放疗,化疗也没有有效的药物。安德森癌症中心为他指定了质子放疗和传统化疗相结合的方案。
  质子治疗系统是当世最先进的放射技术,它精确地杀死肿瘤,并降低对健康组织的影响,被认为是杀癌利器。复旦大学附属肿瘤医院正在筹建质子中心,目前还处于试运行阶段。
  在生物技术最前沿的美国,药物每天都在更新,而中国的抗癌药少得可怜,一个新研发的药物想要进入中国,大概在5-8年间。实际上,全球唯一的宫颈癌疫苗2006年上市,至今未能进入中国。
  小峰对美国的药物几近迷信,“国内的升白针打了也不管用,美国的一打就见效。”
  在顶级医院里,每天还有最新的药物实验在展开。
  小峰一位来自北京的朋友,孩子罹患恶性颗粒细胞瘤,这种罕见的病例全球不过十几例,安德森癌症中心正在进行针对这种罕见疾病的新药实验,孩子顺利进入一期临床试验,不用负担巨额的费用。
  一个被广为引用的数据,癌症在中国的5年生存率是25%,而美国是68%。
  当然,美国的医院并非天堂,实际上,医疗事故也时有发生,每年有10万到20万因医疗过失死亡的病人,主要的原因有用药错误、手术错误、摔倒、医疗用具不适当使用和治疗中感染。
  68%的五年生存率也只是一个平均数,具体到每个病人,没有医院能预言结果,特别是那些在国内治疗失败来寻求最后一丝希望的重症病人。纪念斯隆-凯特琳癌症中心分管国际事务的副院长Dr.Brennans表示,这里没有奇迹。
  “我们会让病人有一个合理的预期,不会在医疗效果上做出任何承诺。”蔡强说。
  蔡强坦言,他的客户也有在美国治疗时去世的。小峰也曾目睹过病友的离世。
  林原,因恶性淋巴瘤来到安德森癌症中心,但医生无法阻止盘踞在他脑部肿瘤的增大,这也导致了癫痫的发生。医生告诉他病情不容乐观,接下来的每一天都非常重要,希望他可以和家人在一起。林原最终选择回到国内,和家人在一起。当年12月,他去世。
  壮壮的治疗刚开始,肿瘤反而变得更大。医生考虑到壮壮不过10岁,在最开始制定的治疗方案中并没有采用强效药物,两个疗程过后,医生不得不换上了更加强效化疗药物。
  小峰和壮壮自去年九月来安德森已经整整十个月,治疗比想象中轻松。
  不同于在国内的癌症治疗的凄风苦雨,长达九个月的治疗中,壮壮没有住院,小峰在安德森癌症中心附近的一个小区里租了一个一室一厅的公寓,有游泳池和健身房,精装修,电气设备一应俱全,月租金1050美金。
  化疗三周一个疗程,一周化疗,两周休息,中途约一次放疗。每到化疗或是放疗时间,小峰带着壮壮,坐上小区的班车,不到十分钟,就能直达医院。
  不用排队,安德森的化疗室每人一间,那是一件安静整洁的房间,淡绿色的墙壁映衬着木地板,如果不是房间里陈设的医疗设备,它更像是一间温馨的小公寓。有电视,还有中文台,小峰看过《甄嬛传》,也看过世界杯。有游戏机,小峰有时会在医院里租来游戏光盘和弟弟一起打游戏。
  小峰记得弟弟在国内化疗时,就像是从地狱里走了一遭回来。“安德森控制副作用的药物非常有效,光是止吐药就有100多种,弟弟并不太难受,只是有一点疲惫。”小峰说。
  在安德森,多数时候,弟弟会躺在病床上玩iPad,最喜欢的游戏是真三国无双。
  “两种不同的就医体验。”李微有些感叹。
  Dr.Chou在见到李微的先生戴着颈托时,问了句,疼吗?疼的话,我可以开止疼药给你。
  “我们都没把这个疼痛放在心上,觉得有肿瘤,疼,也是自然的。他完全站在你的角度和立场上考虑到你的感受,你觉得自己是被他关心和关注的,这种感受很强烈。”李微说。
  医疗作为服务业是美国业界的共识,龚晓明2003年在美国洛杉矶金·德鲁医疗中心的一次进修让他重新定义了医生这个词。
  龚晓明的老师Fukushima等电梯时,看到远处一个病人坐在轮椅上被推过来,他会优雅地将电梯门一挡,等待病人的轮椅车先进电梯。探望剖宫产后的病人,他会搀她下床。Fukushima还会拿出自己的相机,给新生儿拍照,第二天早晨,拿着在家里打印好的照片送到妈妈的床前。
  杨斌说,在克利夫兰诊所,有两个核心,一是患者体验,一是病人角度。如果有三个治疗方案,大家会讨论为什么要用贵的而不用便宜的,证据在哪里?“如果把医疗当成一个自由竞争的市场,怎样让你的客户满意是最重要的。”
  “在安德森,我感觉病人的地位是最高的。”小峰说,医院的摆渡车,病人和家属优先;安德森的主楼建造年代早,阳光不多,最好的透光的窗户下的位置留给了病人。
  在植入化疗管道时,不允许进食,壮壮被排到第一个,“他们说大人没关系,别饿着孩子”。
  虽然有预约,有时候也需要等候,因为排在前面的病人会有突发状况,需要延长时间。但和国内不一样,小峰不用坐在诊室外的长凳上竖起耳朵,生怕错过了号。
  安德森会给病人或家属配一个呼叫器,带着这个呼叫器,小峰可以去医院的餐厅吃饭,去咖啡馆喝咖啡,去图书馆看书,等轮到弟弟时,呼叫器会响起,再去不迟。
  医院甚至请了几个老师,开辟了一个专门的教室,免费为那些因为治疗耽误了学业的孩子授课。
  得知小峰一家卖掉房子和地,才能凑够钱来安德森治病后,主诊医生曾劝他们回国治疗,带着她制定的治疗方案回国。当小峰最终决定留下治疗时,这位中年女医生又一次建议他,能在外面买的药就在外面买。“药价差别很大,即使药物在不同的药店,差价也很大,我都是用腿跑出来的,才把钱省下来的,一模一样的药,多辛苦跑两个小时,也许就能省下几千美金。”小峰说。
  壮壮的治疗已经全部结束,在等待最后的检查结果,“不管结果怎样,我们不后悔,来安德森治病已经是尽了最大的努力。”小峰一字一顿。
  当李微把她的经历,放在杭州本地的论坛上,引发了网络世界的震动。当地论坛的点击率超过40万,随后在微博和微信圈流传,转发阅读率超过百万。
  “不是我写得多好,而是国内的医疗现状刺痛了所有人,”李微说,“你我都有可能面临这样的困境,或是病人,或为家属。那一天到来时,怎样才能得到可靠的治疗,做一个有尊严的病人?”
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