三个现实版《我不是药神》的故事:生活比电影苦,也更有温度

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  电影《我不是药神》的热映,让很多人开始关注白血病患者群体。
  很多人不知道,在河北燕郊有个“小白村”,号称中国最大的“白血病”村。
  “小白村”依附旁边的陆道培医院形成。每天都有大量的白血病患者和家属,从全国各地带着希望涌来,在这里等待奇迹出现。

  高价、寻药、治疗,这些并不是疾病带来的全部。
  能救人的,还有人心。
  我采访了几个白血病家庭,在一个白血病的病友群里待了两个周,听到的最多的话是“拼运气”和“不放弃”。
  一起走近他们,听听那些真实的、正在经历白血病重疾的人间冷暖故事。
  关于亲情,关于爱情,关于面对生离死别的痛苦和重生。
  故事一:
  为了救妈妈,上大学的他休学两年,姐姐每两周就去献一次血。
  李长清作为白血病患者家属,就租住陆道培医院旁边的“小白村”里。
  疾病面前的艰难和挣扎在这里真实上演:租房子要找干净、风水好的(之前住过的白血病人去世了,就是风水不好),筹款要请群友评论推热度,还要谨防骗子。
  7月18日,有人在群里发了条新闻,新闻里提到国家总理对《我不是药神》引热议作了特别批示。
  李长清发了张新闻截图,截图里有一句话划了红线标注:“谁家里一旦有个癌症病人,全家都会倾其所有。”
  他又敲了几个字:总理说的是实话。
  看新闻的人很多,而这句话背后的沉重,只有真正经历过的家庭才会懂。
  母亲得的是急性髓系白血病,即将面临骨髓移植手术。李长清翻看着手机里存的住院日清单,7月16日的日花费金额是20910.89元。
  这个不到20岁的90后小伙子,在短短4个月的时间,承受着不符合他这个年龄的超负荷压力。
  为了给母亲治病,原本在西南交通大学上大二的李长清,选择休学两年,陪在母亲身边照顾。他说,大学可以再上,而妈妈只有一个。
  他说,等回去再上学时,一定发疯的把学习补上。
  不善言辞的父亲要到处求人借钱。而拼命打工赚钱的姐姐,每两个周都要去广州献一次血,因为听病友说,广州献血可以无限量报销直系亲属血费,母亲的输血费用是数以万计的。
  我问他,姐姐能吃得消吗。
  他说没办法,因为要在母亲用血前献满标准才可以。
  电影里,病友私下买药卖药的情节,对李长清来说再熟悉不过。“大家一般是把需求发到群里,留下自己的手机号,自会有人联系。”
  最让他提心吊胆的是,如果钱筹不到怎么办,如果母亲不小心感染了怎么办,如果手术后出现排异反应怎么办。
  李长清没有答案,只能走一步算一步。他说,只要全家人在一起,就不怕。
  李长清记得,六一儿童节那天,一群患病的小朋友聚在一起唱歌,都戴着口罩,大大的眼睛,光着头。“当时真的想哭,觉得现实太残酷。”
  和很多90后一样,李长清以前也经常会思考,人生的意义到底是什么。

  他说,母亲得病后,他才明白,好好活着,就是生命本身最大的意义。
  故事二:
  得知前女友患白血病,他千里迢迢赶来照顾求复合,说“等她好些了,就求婚”。
  电影《我不是药神》里有一位单亲妈妈,靠跳脱衣舞赚钱给女儿治病。丈夫得知女儿得病后,就离开了。人性的冷暖在影片中彰显的淋漓尽致。
  疾病面前,有人分离逃避,有人却回头,拥抱的更紧。
  小涛一直想带女友去电影院看场《我不是药神》。
  但是,却没有机会实现。
  因为女友小娟就是白血病患者,正在进行第二次化疗。电影院,这种普通情侣最常去的地方,对于他们来说却很遥远。
  在很多人眼里,小涛是个十足的“傻男人”。
  小娟患白血病时,他们已经分手半年多。他是以“前男友”的身边回到小娟身边的。
  2017年5月,两个年轻人一见钟情。相处半年后,因为异地和家庭的原因,他们无奈分开,却一直通过朋友默默的关心对方。
  2018年5月,小娟查出患急性髓细胞白血病,觉得天都要塌了。
  在最绝望的时候,小涛回到她身边,帮她顶起了那片天。
  他每个周末奔波千里到苏州的医院照顾,并拿出了自己所有的积蓄。后来,他索性把原本在北京的工作,调到了南京。
  因为病痛的原因,原本性格温柔的小娟,有时会脾气不好,也少了很多自信。
  为了让女友拿出勇气,小涛常常用开玩笑的方式,哄她开心:他把第一次化疗比喻成高考,把第二次化疗比喻成单元测试。“咱们高考都通过了,还怕一次小测试吗?”小娟笑了。
  我问小涛,选择这条路,你会后悔吗。
  他说,如果不回来陪着她,我会后悔一辈子。
  “身边很多人选择伴侣时,会考虑很多现实因素。我们也经历过,也曾被现实打败过,但是这一次,我选择回来,就认定她了,就想一直照顾好她。”
  爱情虽然理想,现实不容乐观。
  小涛坦承自己压力很大,南京苏州来回奔波,不仅要忙着照顾小娟,也要忙着工作。最怕的是钱断了,后续的治疗就没法跟上。
  然而,即便现实再残酷,小涛说,两个人在一起分擔,总比一个人扛,要好的多。
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