【摘 要】
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该文通过梳理上海罕见病用药保障的整体情况,分析目前存在的问题,阐述了罕见病用药保障的价值和可行性.在新政策形势下,上海应充分发挥经济基础好、社会力量强、管理经验足等优势,积极探索构建由政府指导,整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等各方资源,集全社会力量的罕见病用药综合保障模式.为加快探索建立政府支持、社会力量充分参与的罕见病救助专项基金,分阶段推进罕见病用药保障,加强罕见病用药相关配套机制建设,支持罕见病相关医学科技创新,进而为国家层面和其他地区提供经验参考.
【机 构】
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上海市卫生和健康发展研究中心,上海200040;江西中医药大学经济与管理学院,江西南昌330004
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该文通过梳理上海罕见病用药保障的整体情况,分析目前存在的问题,阐述了罕见病用药保障的价值和可行性.在新政策形势下,上海应充分发挥经济基础好、社会力量强、管理经验足等优势,积极探索构建由政府指导,整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等各方资源,集全社会力量的罕见病用药综合保障模式.为加快探索建立政府支持、社会力量充分参与的罕见病救助专项基金,分阶段推进罕见病用药保障,加强罕见病用药相关配套机制建设,支持罕见病相关医学科技创新,进而为国家层面和其他地区提供经验参考.
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