【摘 要】
：
罕见病患者及其家庭面临诸多方面的压力。本文以罕见病患者及其家庭为中心,提出了罕见病防治和保障的四大支持体系,包括法律支持体系、疾病支持体系、资金支持体系和社会支持
【机 构】
：
华南理工大学公共管理学院,华中师范大学公共管理学院
【基金项目】
：
国家社会科学基金青年项目“中国灾难性卫生支出风险管理机制研究”(15CGL047);World Health Organization Project"Implementation Plan of Health-related Sustainable Development Goals_phase 1"(201553144);DUKE University Project"Innovat
论文部分内容阅读
罕见病患者及其家庭面临诸多方面的压力。本文以罕见病患者及其家庭为中心,提出了罕见病防治和保障的四大支持体系,包括法律支持体系、疾病支持体系、资金支持体系和社会支持体系。以该框架为基础,本文系统介绍了台湾地区罕见病防治和保障的一系列有关规定,即制度化的罕见病疾病支持体系、多层次的罕见病资金支持体系和全方位的罕见病社会支持体系。通过分析台湾经验,本文建议:应整合罕见病相关管理体系,使罕见病自动融入各项法律之中;应明确罕见病界定标准,建立病人登记系统,加强罕见病预防,按病种逐步将特定罕见病纳入医疗保障支付范围,并优先确保罕用药和特殊营养品的供应;政府应大力支持罕见病病人组织的发展。
其他文献
【正】来稿请至:qcj2012@126.com青春是生命的花季,是人生的重要阶段,有酸涩也有甜蜜,有收获的喜悦也有受挫的茫然。正值青春年华的你,一定也有自己的故事,把这些经历和感想
目的探讨家庭心理干预对精神分裂症生活质量的影响。方法将符合CCMD-3诊断标准出院的精神分裂症80例患者随机分为研究组和对照组，采用简明精神病量表、社会功能缺陷筛选量表和
针对表面贴装焊接工艺,阐述了一种相对完善的工艺验证流程。包括验证件的选择、外观检测、温度循环试验、振动试验、金相分析,以及验证合格的标准依据。为表面贴装焊接工艺验
随着科技、工业等的不断发展，生态环境受到了巨大的破坏，造成了温室效应、环境污染以及生物种类大量减少等问题。为了有效缓解生态问题，我国一直倡导实行可持续发展战略。机电产
在新型多媒体时代，虽然互联网媒体日益增加在现代传媒的分量。但是对于电视媒体依然在现代传媒中占据着不可忽视的地位。随着人们对新媒体需求质量的提高，在电视节目的制作过程
为了防止高温季节农用运输车发生制动失灵和确保行车安全，在使用中应做到以下几点：1、不要使用醇型和矿油型制动液。要选用高质量的合成型制动液，这种制动液的平衡回流沸点不低
目的探索生物一心理一社会综合干预对康复期精神分裂患者社会功能、生活质量的影响。方法研究对象为我院三个治疗病房的患者，出院前一月对干预组患者和家属实施综合干预，对照组
本文笔者结合工作经验,对公司范围高压台区电能计量装置故障率进行统计,分析计量装置故障居高不下的原因。并提出降低计量装置故障率措施。
断路器是变电站进行负荷的停、送电操作的关键设备,其能否正常工作将直接影响整个电网系统运行的状况。本文结合作者多年工作经验对断路器拒跳问题的原因进行了分析,并在此基