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基因岐视。从科幻到现实
1997年的科幻电影《Gattaca》(《太空梦》)讲述了一个“基因决定命运”的未来世界。男主人公因为检测出带有近视、心脏病等缺陷基因，被预言将一生身体虚弱甚至早早死亡。他从出生起就被排除在“精英人群”之外，尽管向往太空，并且一直为此付出不懈的努力，但却无缘而且无权接受宇航员的专业训练。当时的人们或许不会想到，类似的故事发生在现实生活中只经过了短短十来年的时间。
2009年6月，以高分通过广东省佛山市公务员考试的小周、小谢和小唐被要求在体检复检中进行基因检测，继而因“携带地中海贫血基因”被取消了录用资格。3名考生认为佛山市人保局“基因歧视”，并将之告上法庭，此案被称为“中国基因歧视第一案”。2010年9月3日此案以3考生败诉宣告结案，但是它在社会上引发的热议还远远没有落下帷幕。
地贫基因携带=血液病?
法院宣判的重要依据之一，就是根据中国医学科学院血液学研究所所出具的咨询回复意见，认定“3考生携带地贫基因的事实构成医学理论上的‘血液病’同时也属于《公务员录用体检通用标准》法律意义上的‘血液病’”。
地中海贫血(Thalassemia)又称海洋性贫血，因其在地中海地区最早被报道也较为多发而得名，是一系列遗传性的溶血性贫血病的总称。在人的血液中，红细胞中的血红蛋白担负着携带氧气以供应全身细胞生命代谢的需要的重任，而地贫患者红细胞运输氧气的能力有限，同时伴有红细胞脆性和发生溶血的危险，从而会造成贫血。
地中海贫血可分为a、B、p和4种类型，小周等被检出的是a型地中海贫血，即a珠蛋白基因缺陷造成的地中海贫血。人类的a珠蛋白基因有4个，分别位于两条染色体上，当4个基因均缺失或缺陷时，患者通常不能存活。3个基因缺失或缺陷时，患者表现为轻度到中度的贫血。在2个基因缺失或缺陷的轻型和1个基因缺失或缺陷的静止型地贫中，如果缺陷基因局限于1条染色上，就称为“地贫基因携带”。小周等3位基因检测的结果正是属于这种类型。这类的地贫在临床上没有症状，一般也无须治疗，医生最多只是建议注意避免长期剧烈运动以及不到高原工作。
“地贫基因携带”虽然从名义上属于“血液病”，但是它又和白血病、血友病、再生障碍性贫血等寻常意义上的血液病有着本质差别。
既然我国在招生和招工的体检标准中，已经将血色素含量、肝功能异常等项目做了非常详细的规定和解释，避免将一些“没有明显症状、基本不影响工作能力”的疾病作为判定受检者“不适合求学或者工作”的理由，那么，为什么不可以在血液病、免疫系统疾病以及慢性病这些机理复杂、病情千差万别的疾病的判定上也效法这一点呢?
基因≠命运的宣判
将携带某种“不利基因”作为“体检不合格”的理由，实际上是将“疾病基因”等同于患病，这在科学上和逻辑上都是站不住脚的。
人类基因组计划完成之初，人们曾很兴奋地宣告破解生命的奥秘将指日可待。但是。随着科研的进展，人们愈发发现，获取基因信息只是万里长征的最初一小步，我们只是接触到了生命最基本的蓝图，如何从这蓝图搭建起支撑生命的血肉之躯，还有无数的谜团等待我们解读。
应该说，基因只是决定生物性状(遗传学上称作表型)的“内因”之一，其是否表达，表达的程度都与外界环境的诱导息息相关。就好像同卵孪生的兄弟或者姐妹之间就具有完全相同的核基因型，但是后天影响，会让他们成长为极富个性的不同个体。如果只片面地强调基因的作用，认为仅仅基因就可以注定一个人的一切，就好像把鸡蛋放在冰箱里还希望它能孵出小鸡一样，是非常可笑的。
具体到人类的疾病，这是一门非常深奥的学问。有些疾病属于遗传病，而大部分还只是“受遗传因素影响的疾病”，易感基因只能反映症状前的患病倾向，并不等同于致病基因。哪怕是在遗传病当中，也不可能下断言说带有某个基因就一定会患病。即便是目前研究比较透彻、机理明确的、由较少的基因控制的遗传病，也只有在致病基因为显性或者隐形基因纯合子的时候才会发病。如果致病基因为隐形基因，携带者是不会表现出症状的，但要注意避免和另一个同种疾病异性基因携带者婚配，生出隐形纯合子的患儿。再退一步说，就算致病的是显性基因，根据基因显性作用是否完全，病情也会千差万别。所以，将带有某种疾病易感基因等同于疾病患者是简单而粗暴的。
另外，还有一个发病时间的问题。有些疾病在人很小的时候就会发病，而有些疾病，如亨廷顿氏舞蹈症，其病情有一个逐渐累积的过程，大部分病人发病时已经五六十岁，接近或者到达了正常的退休年龄，如果由于其基因而认定其没有工作能力，显然是不合理的。
携带疾病基因的好处
更何况，据遗传学家估计，其实每个人身上至少带有五六种以上的疾病相关基因，只是因为它们没有机会表现出来，所以绝大多数人一辈子都不会知道罢了。如果将带有疾病相关基因的人都视作病人的话，那么可以肯定地说，全世界没有一个完全健康的人。
其实从某种角度上来说，有些疾病相关基因带来的也未必全是负面影响。在生命的演化过程中，存在本身很多时候就意味着具有一定合理的理由。例如地贫携带者的红细胞出现异常，就不适合疟原虫寄生，因此其对疟疾的抵抗能力要强于正常人。在非洲、中国两广云贵等疟疾仍然肆虐的地区，地中海贫血基因携带者的比率就比世界上其他地区要来得高，这是进化上的一种保护性的适应现象。
谁有权看我的基因?
此案的另一个争议的核心是：用人单位及其指定医疗机构是否有权要求或强迫雇员进行基因检测。这涉及到基因检测是否必要，或者说是基因检测的适用范围的问题。从公共健康的角度上来看，基因技术的发展原本是一件好事。北京大学医学部医学人文系的胡林英副教授表示， “预报性基因检测能使那些原先并不知道自己处于易感状态的人，有机会通过基因检测获知自己对某种疾病的易感性，从而提前有针对性地加以预防，因此，社会立法应该鼓励公众充分利用基因检测，预防潜在的疾病风险”。
但与此同时，基因也是一种隐私。四川大学法学院周伟教授强调，“由于一旦被确定系特定基因型的携带者，健康个体即可被断言在未来可能会成为某种疾病的患者，或者较之于其他非携带者有更大的几率罹患某种疾病”，因此， “公民享有的基因隐私既包括通常意义上隐私权所包含的知晓自身的基因构成状况且独占该信息不为他人所知悉的权利，也包括独有的不知晓自身基因构成状况，且阻止他人知晓自身基因构成状况的权利，亦即‘基因的不知情权’”。
比如说有乳腺癌家族史的女性进行BRCA(乳腺癌相关基因)的基因检测，如 果检测结果是阳性的话，该女性很可能会在冒着罹患乳腺癌失去生命的危险，和进行乳房预防性切除手术之间反复煎熬。这种巨大的精神压力非但是没有必要，而且是非常不人道的。因此。除非是刑事诉讼法授权的法医鉴定等，基因检测应该是建立在本人(在本人无完全民事行为能力时其监护人)知情同意的基础上。任何人或机构都没有权力在未征得本人书面同意的前提下将检测结果透露给第三者，更不能将其用作医学之外的用途。
基因岐视，每个人都可能成为受害者
无独有偶，就在“中国基因歧视第一案”还闹得沸沸扬扬的时候，有媒体曝出某资深的审计专业人士郎浩(化名)因为“怀疑地贫”而在求职中被广州某知名国企拒之门外的新闻，说明类似的基因歧视事件正在向其它领域蔓延。这为我们又一次敲响了警钟：既然政府机关可以要求检查求职者的基因信息，那么，企业和其他用人单位自然也有可能群起而仿效。
地贫基因在我国南部省份携带率非常高，广东省就达到了12％，一旦这种歧视的风气受到助长，后果将会非常严重。北京大学生命科学学院院长饶毅教授在接受本刊采访时也指出： “我们所有的人，都携带不同的基因突变，有些在某些情况下就成了发病因素，目前能检测其中的一部分、不能检测全部。如果继续按广东佛山的做法，以后我们全体都要失去工作。”
此外，中国医学科学院，北京协和医学院生命伦理学研究中心的研究员还警告我们这些案件还可能带来一些其它的忧虑。其一，可能会造成“隐形”的基因歧视，比如雇主不明说是因为基因的问题而以其他的理由拒绝录用；其二， “这个案件也向社会公众传递了基因携带者在求职时不受欢迎的信息，这也许会增加现实生活中对携带者的区别对待，比如在择偶方面”(《医学论坛网》)，甚至加深社会的分化。极端情况下，还会导致“试图通过控制婚配遗传因子来改进人种”的“基因法西斯主义”。
而且，由于可见的歧视行为，长此以往大家对基因检测的态度必定是恐惧和抵触的，对公众健康事业而言，可能会丧失一些预防疾病的机会，对基因科学的发展来说，公众的拒绝也势必会造成负面的效应。如何有效地规范基因检测，避免基因歧视已经是当前不容回避而且迫在眉睫的问题，如果容忍基因技术的滥用，人人都将成为基因歧视的受害者。
未雨绸缪。积极立法
早在1997年11月11日，联合国教科文组织就通过了《世界人类基因组与人权宣言》，明确指出： “每个人不管他们的遗传特征如何，都有权利要求尊重他们的尊严，尊重他们的权利”，“任何人都不应受到基于遗传特征的歧视，因为这类歧视是要侵犯人权、基本自由和人类尊严的。”这也是欧美等国家反基因歧视立法的依据之一。
我国的《就业促进法》当中也有明文规定，禁止对传染病病原携带者进行歧视。“这不是医学问题，是伦理学问题”，中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系的研究员黄尚志强调。
现在佛山一案已经引发了社会各界，如法学、伦理学、社会学和遗传学学术界对基因歧视这一问题的广泛关注，反映了民众期望用法律保护弱势群体的权利和利益的强烈愿望，社会各界也都在积极呼吁尽快开展反基因歧视的立法研究。
有专家提出建议，可以尝试从以下几个方面进行努力。第一，由基因专家、医生、保险专家和公众代表组成专门的委员会，对遗传病和所谓的“缺陷基因”及其可能存在的风险进行科学的评估和详细的定义；第二，立法限制以保险为目的的基因检测；第三，在招工或招生工作中，用人单位或学校不得以直接影响正常工作或学习能力以外的疾病为由对用工对象或者考生区别对待；第四，除本人授权委托或知情同意外，任何医疗机构或科技公司不得检测、泄露其基因信息；第五，对于确认带有基因缺陷的个人和他的家庭，政府应以福利的形式保障其应当享受的社会利益等。
复旦大学应用伦理学研究中心的朱伟副教授指出， “不管是作为社会管理者的政府部门，还是治疗、预防疾病和增进健康的医疗卫生部门，都具有平等对待所有的社会成员或病员的道德责任，它应该有责任和义务致力于消除或逐步地、不断地减轻因包括遗传因素在内的个人不可控因素致使的社会不公平或健康不公平，尽可能地创造条件给予每个人以公平的机会，而不是对社会或健康不公平现象推波助澜。”
1997年的科幻电影《Gattaca》(《太空梦》)讲述了一个“基因决定命运”的未来世界。男主人公因为检测出带有近视、心脏病等缺陷基因，被预言将一生身体虚弱甚至早早死亡。他从出生起就被排除在“精英人群”之外，尽管向往太空，并且一直为此付出不懈的努力，但却无缘而且无权接受宇航员的专业训练。当时的人们或许不会想到，类似的故事发生在现实生活中只经过了短短十来年的时间。
2009年6月，以高分通过广东省佛山市公务员考试的小周、小谢和小唐被要求在体检复检中进行基因检测，继而因“携带地中海贫血基因”被取消了录用资格。3名考生认为佛山市人保局“基因歧视”，并将之告上法庭，此案被称为“中国基因歧视第一案”。2010年9月3日此案以3考生败诉宣告结案，但是它在社会上引发的热议还远远没有落下帷幕。
地贫基因携带=血液病?
法院宣判的重要依据之一，就是根据中国医学科学院血液学研究所所出具的咨询回复意见，认定“3考生携带地贫基因的事实构成医学理论上的‘血液病’同时也属于《公务员录用体检通用标准》法律意义上的‘血液病’”。
地中海贫血(Thalassemia)又称海洋性贫血，因其在地中海地区最早被报道也较为多发而得名，是一系列遗传性的溶血性贫血病的总称。在人的血液中，红细胞中的血红蛋白担负着携带氧气以供应全身细胞生命代谢的需要的重任，而地贫患者红细胞运输氧气的能力有限，同时伴有红细胞脆性和发生溶血的危险，从而会造成贫血。
地中海贫血可分为a、B、p和4种类型，小周等被检出的是a型地中海贫血，即a珠蛋白基因缺陷造成的地中海贫血。人类的a珠蛋白基因有4个，分别位于两条染色体上，当4个基因均缺失或缺陷时，患者通常不能存活。3个基因缺失或缺陷时，患者表现为轻度到中度的贫血。在2个基因缺失或缺陷的轻型和1个基因缺失或缺陷的静止型地贫中，如果缺陷基因局限于1条染色上，就称为“地贫基因携带”。小周等3位基因检测的结果正是属于这种类型。这类的地贫在临床上没有症状，一般也无须治疗，医生最多只是建议注意避免长期剧烈运动以及不到高原工作。
“地贫基因携带”虽然从名义上属于“血液病”，但是它又和白血病、血友病、再生障碍性贫血等寻常意义上的血液病有着本质差别。
既然我国在招生和招工的体检标准中，已经将血色素含量、肝功能异常等项目做了非常详细的规定和解释，避免将一些“没有明显症状、基本不影响工作能力”的疾病作为判定受检者“不适合求学或者工作”的理由，那么，为什么不可以在血液病、免疫系统疾病以及慢性病这些机理复杂、病情千差万别的疾病的判定上也效法这一点呢?
基因≠命运的宣判
将携带某种“不利基因”作为“体检不合格”的理由，实际上是将“疾病基因”等同于患病，这在科学上和逻辑上都是站不住脚的。
人类基因组计划完成之初，人们曾很兴奋地宣告破解生命的奥秘将指日可待。但是。随着科研的进展，人们愈发发现，获取基因信息只是万里长征的最初一小步，我们只是接触到了生命最基本的蓝图，如何从这蓝图搭建起支撑生命的血肉之躯，还有无数的谜团等待我们解读。
应该说，基因只是决定生物性状(遗传学上称作表型)的“内因”之一，其是否表达，表达的程度都与外界环境的诱导息息相关。就好像同卵孪生的兄弟或者姐妹之间就具有完全相同的核基因型，但是后天影响，会让他们成长为极富个性的不同个体。如果只片面地强调基因的作用，认为仅仅基因就可以注定一个人的一切，就好像把鸡蛋放在冰箱里还希望它能孵出小鸡一样，是非常可笑的。
具体到人类的疾病，这是一门非常深奥的学问。有些疾病属于遗传病，而大部分还只是“受遗传因素影响的疾病”，易感基因只能反映症状前的患病倾向，并不等同于致病基因。哪怕是在遗传病当中，也不可能下断言说带有某个基因就一定会患病。即便是目前研究比较透彻、机理明确的、由较少的基因控制的遗传病，也只有在致病基因为显性或者隐形基因纯合子的时候才会发病。如果致病基因为隐形基因，携带者是不会表现出症状的，但要注意避免和另一个同种疾病异性基因携带者婚配，生出隐形纯合子的患儿。再退一步说，就算致病的是显性基因，根据基因显性作用是否完全，病情也会千差万别。所以，将带有某种疾病易感基因等同于疾病患者是简单而粗暴的。
另外，还有一个发病时间的问题。有些疾病在人很小的时候就会发病，而有些疾病，如亨廷顿氏舞蹈症，其病情有一个逐渐累积的过程，大部分病人发病时已经五六十岁，接近或者到达了正常的退休年龄，如果由于其基因而认定其没有工作能力，显然是不合理的。
携带疾病基因的好处
更何况，据遗传学家估计，其实每个人身上至少带有五六种以上的疾病相关基因，只是因为它们没有机会表现出来，所以绝大多数人一辈子都不会知道罢了。如果将带有疾病相关基因的人都视作病人的话，那么可以肯定地说，全世界没有一个完全健康的人。
其实从某种角度上来说，有些疾病相关基因带来的也未必全是负面影响。在生命的演化过程中，存在本身很多时候就意味着具有一定合理的理由。例如地贫携带者的红细胞出现异常，就不适合疟原虫寄生，因此其对疟疾的抵抗能力要强于正常人。在非洲、中国两广云贵等疟疾仍然肆虐的地区，地中海贫血基因携带者的比率就比世界上其他地区要来得高，这是进化上的一种保护性的适应现象。
谁有权看我的基因?
此案的另一个争议的核心是：用人单位及其指定医疗机构是否有权要求或强迫雇员进行基因检测。这涉及到基因检测是否必要，或者说是基因检测的适用范围的问题。从公共健康的角度上来看，基因技术的发展原本是一件好事。北京大学医学部医学人文系的胡林英副教授表示， “预报性基因检测能使那些原先并不知道自己处于易感状态的人，有机会通过基因检测获知自己对某种疾病的易感性，从而提前有针对性地加以预防，因此，社会立法应该鼓励公众充分利用基因检测，预防潜在的疾病风险”。
但与此同时，基因也是一种隐私。四川大学法学院周伟教授强调，“由于一旦被确定系特定基因型的携带者，健康个体即可被断言在未来可能会成为某种疾病的患者，或者较之于其他非携带者有更大的几率罹患某种疾病”，因此， “公民享有的基因隐私既包括通常意义上隐私权所包含的知晓自身的基因构成状况且独占该信息不为他人所知悉的权利，也包括独有的不知晓自身基因构成状况，且阻止他人知晓自身基因构成状况的权利，亦即‘基因的不知情权’”。
比如说有乳腺癌家族史的女性进行BRCA(乳腺癌相关基因)的基因检测，如 果检测结果是阳性的话，该女性很可能会在冒着罹患乳腺癌失去生命的危险，和进行乳房预防性切除手术之间反复煎熬。这种巨大的精神压力非但是没有必要，而且是非常不人道的。因此。除非是刑事诉讼法授权的法医鉴定等，基因检测应该是建立在本人(在本人无完全民事行为能力时其监护人)知情同意的基础上。任何人或机构都没有权力在未征得本人书面同意的前提下将检测结果透露给第三者，更不能将其用作医学之外的用途。
基因岐视，每个人都可能成为受害者
无独有偶，就在“中国基因歧视第一案”还闹得沸沸扬扬的时候，有媒体曝出某资深的审计专业人士郎浩(化名)因为“怀疑地贫”而在求职中被广州某知名国企拒之门外的新闻，说明类似的基因歧视事件正在向其它领域蔓延。这为我们又一次敲响了警钟：既然政府机关可以要求检查求职者的基因信息，那么，企业和其他用人单位自然也有可能群起而仿效。
地贫基因在我国南部省份携带率非常高，广东省就达到了12％，一旦这种歧视的风气受到助长，后果将会非常严重。北京大学生命科学学院院长饶毅教授在接受本刊采访时也指出： “我们所有的人，都携带不同的基因突变，有些在某些情况下就成了发病因素，目前能检测其中的一部分、不能检测全部。如果继续按广东佛山的做法，以后我们全体都要失去工作。”
此外，中国医学科学院，北京协和医学院生命伦理学研究中心的研究员还警告我们这些案件还可能带来一些其它的忧虑。其一，可能会造成“隐形”的基因歧视，比如雇主不明说是因为基因的问题而以其他的理由拒绝录用；其二， “这个案件也向社会公众传递了基因携带者在求职时不受欢迎的信息，这也许会增加现实生活中对携带者的区别对待，比如在择偶方面”(《医学论坛网》)，甚至加深社会的分化。极端情况下，还会导致“试图通过控制婚配遗传因子来改进人种”的“基因法西斯主义”。
而且，由于可见的歧视行为，长此以往大家对基因检测的态度必定是恐惧和抵触的，对公众健康事业而言，可能会丧失一些预防疾病的机会，对基因科学的发展来说，公众的拒绝也势必会造成负面的效应。如何有效地规范基因检测，避免基因歧视已经是当前不容回避而且迫在眉睫的问题，如果容忍基因技术的滥用，人人都将成为基因歧视的受害者。
未雨绸缪。积极立法
早在1997年11月11日，联合国教科文组织就通过了《世界人类基因组与人权宣言》，明确指出： “每个人不管他们的遗传特征如何，都有权利要求尊重他们的尊严，尊重他们的权利”，“任何人都不应受到基于遗传特征的歧视，因为这类歧视是要侵犯人权、基本自由和人类尊严的。”这也是欧美等国家反基因歧视立法的依据之一。
我国的《就业促进法》当中也有明文规定，禁止对传染病病原携带者进行歧视。“这不是医学问题，是伦理学问题”，中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系的研究员黄尚志强调。
现在佛山一案已经引发了社会各界，如法学、伦理学、社会学和遗传学学术界对基因歧视这一问题的广泛关注，反映了民众期望用法律保护弱势群体的权利和利益的强烈愿望，社会各界也都在积极呼吁尽快开展反基因歧视的立法研究。
有专家提出建议，可以尝试从以下几个方面进行努力。第一，由基因专家、医生、保险专家和公众代表组成专门的委员会，对遗传病和所谓的“缺陷基因”及其可能存在的风险进行科学的评估和详细的定义；第二，立法限制以保险为目的的基因检测；第三，在招工或招生工作中，用人单位或学校不得以直接影响正常工作或学习能力以外的疾病为由对用工对象或者考生区别对待；第四，除本人授权委托或知情同意外，任何医疗机构或科技公司不得检测、泄露其基因信息；第五，对于确认带有基因缺陷的个人和他的家庭，政府应以福利的形式保障其应当享受的社会利益等。
复旦大学应用伦理学研究中心的朱伟副教授指出， “不管是作为社会管理者的政府部门，还是治疗、预防疾病和增进健康的医疗卫生部门，都具有平等对待所有的社会成员或病员的道德责任，它应该有责任和义务致力于消除或逐步地、不断地减轻因包括遗传因素在内的个人不可控因素致使的社会不公平或健康不公平，尽可能地创造条件给予每个人以公平的机会，而不是对社会或健康不公平现象推波助澜。”