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[摘要] 目的:探讨健康教育在系统性红斑狼疮(SLE)患者中的应用。方法:通过回顾对90例SLE患者健康教育效果进行分析。结果:90例患者均能积极配合治疗,症状得到控制,病情趋于稳定,生活质量得到较大提高。结论:加强有针对性的健康教育对SLE患者康复起重要作用。
[关键词] 系统性红斑狼疮 健康教育
[Abstract] ObjectiveTo explore the health education of systemic lupus erythematosus (SLE) patients.Methods By reviewing 90 cases of SLE patients on Health Education for analysis.ResultsAll patients cooperated with us in treatment. The symptoms of the patients were controlled and their characters were becoming more broad-minded. The patients’conditions were getting stable and the qualities of life were proved. Conclusion Health Education play important roles in treatment of the patients with SLE.
[Key words] Systemic lupus erythematosus Health education
系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus,SLE)是一种自身免疫性疾病,常累及多个器官系统,病程长,给患者带来严重身心痛苦。通过健康教育,使患者能了解并理智对待疾病,改善精神心理状况,提高自我护理能力和情绪控制能力,积极配合治疗和护理,从而提高生命质量。本组通过对这90例患者的精心护理,尤其在健康教育方面获取了一些临床经验,现报告如下。
1一般资料
我科2008年5月~2010年1月共收治SLE患者90例, 根据临床表现,诊断均符合1982年美国风湿病协会SLE诊断标准[1]确诊的患者。其中男性22例,女性68例,年龄18~62岁,平均年龄37岁,病程最短者3个月,最长者28年。平均住院日11d,均接受有针对性的健康教育。
2健康教育指导
2.1心理指导
2.1.1易产生的心理问题
SLE是一种慢性疾病,迁延不愈,目前尚无根治办法。[2]可出现面部红斑、体态变化、肾脏损害、代谢异常等各种不良表现,影响正常的生活、生育和工作。患者会表现一些心理障碍,常见的有以下几种:①焦虑恐惧;②敏感疑虑;③主观冲动;④害怕孤独;⑤悲观抑郁;⑥自卑依赖。通过心理指导,平衡患者心理,对维持其正常的免疫调节功能有重要意义。
2.1.1.1焦虑恐惧:表现为患者惧怕SLE的诊断,不敢到医院确诊或到数家医院反复检查等,甚至故意表现出健康人的神态,做力不从心的工作,掩饰自己的焦虑与恐惧。疏导方法:让患者了解疾病有关知识,讲明此病可以控制,甚至可以完全缓解和长期存活,增强患者康复信心。
2.1.1.2敏感疑虑:红斑狼疮患者多为年轻女性,自尊心强,怕别人因此病瞧不起自己,常心情沮丧,对他人好意将信将疑,既渴望了解疾病有关信息,又对听到的一些解释抱有怀疑,甚至曲解别人的意思。疏导方法:护理人员对其行为理解、同情,与其产生思想上的共鸣,获得信任,使患者信心和责任感得到增强,身心恢复平衡。
2.1.1.3主观冲动:主观感觉异常,对周围环境特别敏感,极易激动,容易与病友及医务人员发生冲突,多有怨言,爱生气,固执敏感。疏导方法:理解其行为,安慰患者;避免指责患者;尽量为其提供发泄机会;主动接近患者,消除其怨恨情绪;教给患者加强自我控制能力的方法。
2.1.1.4害怕孤独:害怕与亲人分离,怕给别人增加负担,心事重重,有孤独感。疏导方法:与患者进行感情沟通,建立友谊,解除患者的孤独和相互之间的陌生感,使患者保持良好的心态;体察患者的心理需要,满足其合理要求;争取社会、家庭及病友对患者的支持和鼓励。
2.1.1.5悲观抑郁:患者有悲观情绪,出现言寡行独,厌恶交往,抑郁苦闷等状况,缺乏生活乐趣,对事业和人生失去信心。疏导方法:进行劝说开导,减轻心理负担;告知患者只要合理用药,疾病可以有效控制,不良反应是可逆的;对于育龄期妇女,要使其了解妊娠和SLE的相互关系,告知患者待病情稳定缓解后可生育。[3]
2.1.1.6自卑依赖:患者变得软弱无力,对事物无主见,对自己日常行为和生活管理的自信心不足,被动性增加,事事都要依赖别人,行为变得幼稚。疏导方法:鼓励其以积极向上的态度面对疾病,解除自卑与依赖;创造机会,让患者自理自立,增强生活信心。
2.2饮食指导
2.2.1合理饮食与疾病的关系 SLE发病过程中往往伴随发热、蛋白尿现象,属于慢性消耗性疾病。其饮食调配原则是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙的食物。[4]调配好患者饮食,不但能增强患者体质,更能协助药物发挥最佳疗效。
2.2.2原则及计划多吃含有维生素C的食物,降低血管通透性,控制全身性血管炎;多食清淡容易消化的食物,不宜多食富含脂肪的食物;明显肾脏损害者,补充足够的蛋白质,以优质动物蛋白为主,食入量不可过多,以防增加肾脏负担,较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等;维生素,特别是B族维生素、维生素C对防治系统性红斑狼疮的某些症状大有裨益,应多加补充;限制患者的食盐摄入量,给予低盐饮食;激素是治疗红斑狼疮的首选药物,患者长期使用激素后,使糖、钙、磷代谢紊乱,限制糖的摄入量,并常规服用钙剂并多吃一些含钙食物。[4]
2.3休息活动指导
2.3.1合理休息活动与疾病的关系
活动能改善神经系统对各个系统和器官的活动调节,使人体对外界环境的适应性和抵抗力增强。实际工作中,指导患者在急性活动期、肾炎活动期、肾功能不全和肾衰期卧床休息;在慢性期或病情稳定时,适当参加体育活动和社会活动,恢复机体功能。
2.3.2运动疗法的注意事项
(1)因人而异,制定出不同活动强度和时间的运动处方。
(2)根据身体状况和疾病控制程度,采取逐渐递增为宜,一般控制在30～60分钟以内。
(3)如在體疗中发现患者食欲差、失眠、体重明显下降、脉搏过速,应该酌减运动量,必要时,请医生检查。
(4)可按摩足三里、肾俞、三阴交等穴位,以滋肾阴。
2.4用药指导
2.4.1常用药物副作用
非甾体类抗炎药常有消化道反应、肾脏损害、肝酶升高等副作用;抗疟药常有胃肠道反应、皮肤损害、色素改变、中枢神经系统症状、眼角膜沉积和视网膜病变等副作用;糖皮质激素副作用显著,尤其长期应用者。如感染、糖尿病、骨坏死、骨质疏松、内分泌紊乱、精神症状等;免疫抑制剂中烷化剂可致不孕和恶性肿瘤,硫唑嘌呤有胃肠道反应,甲氨喋呤有骨髓抑制和肾毒性,环孢菌素有肾毒性等。[5]
2.4.2用药注意事项
(1)激素治疗期间应定期做临床和生化检查。
(2)应用免疫抑制剂治疗期间应密切观察病情变化并预防副作用发生,定期检查血常规、肝肾功能等,如有损害应及时调整用药。
(3)采用中西医结合治疗,以减少激素及免疫抑制剂用量、毒副作用及并发症。
2.5自我监管和护理
(1)注意调养,保持积极乐观的态度传统医学认为,系统性红斑狼疮的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此,保持情志豁达、饮食有节、起居有常,使人体脏腑功能协调,气血调和,才会有益于疾病恢复。
(2)劳逸结合,适当锻炼,节制性生活日常适当参加一些社会活动,从事力所能及的工作,但不宜过劳;注意节制性生活,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
(3)预防感冒,积极防治各种感染感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发系统性红斑狼疮并加重病情。
(4)有光过敏患者出门应避免日光照射 [3]系统性红斑狼疮患者对紫外线特别敏感(光过敏),故外出时要注意防护;另外,某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英),某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感,应尽量不用。
(5)合理用药有一些西药常能引发或加重本病,如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等,注意避免使用。
(6)注意合理选用保健品有的保健品如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因含人参皂甙,提高免疫球蛋白,可激活抗核抗体,从而诱发或加重系统性红斑狼疮。
(7)注意避免使用含雌激素的药品和食品以防诱发疾病,如紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药等。
(8)少食或不食性温热的肉食品如羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉等,以免加重内热症状。
2.6对症护理
(1)面部红斑:应保持面部清洁,经常用清水洗脸,用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、刺激性化妆品等。
(2)口、鼻粘膜溃疡:保持口腔卫生,饭后清洁口腔,用软毛刷刷牙,局部用碘甘油涂抹。
(3)长期卧床:勤翻身、防止发生压疮,保持局部皮肤清洁,胸壁扣击以利痰液咳出,预防便秘,注意大小便的变化。
3结果
90例患者症状均得到控制,性格明显比以前开朗稳定,其中,有5例结婚,有11例生子,有17例继续完成学业,其余的生活能自理,可继续从事以往工作,患者生活质量得到较大提高。
4讨论
4.1健康教育促进患者身心康复SLE的治疗是一个长期的过程, 做好患者的健康教育已成为SLE整体治疗中非常重要的方面。进行系统的针对性教育,使患者更好地了解相关知识、正确对待药物的副作用,掌握康复训练的基本方法,领会休息和锻练结合的生活方式,同时克服不良心理状态,达到提高患者的自我康复能力和心理健康水平的目的。
4.2健康教育拓宽护理人员知识面,加强护患关系实施整体护理健康教育要求护理人员不仅要掌握专科理论知识,还应具有心理学、康复学、营养学、药学等各方面知识。护理人员只有不断更新知识,才能胜任健康教育的重任。同时通过健康教育指导,增进了医务人员与患者及家属之间的沟通,取得患者的信任,加深了护患感情。
参考文献
[1] (英)哈克姆(Hakim,A)等原著;吴东海主译.牛津临床风湿病手册[M].第1版.北京:人民卫生出版社,2006:286-287
[2] 林懋贤.风湿病诊断手册[M].北京:人民卫生出版社, 2000: 20.
[3]王永芝,陳红,刁永书等.系统性红斑狼疮伴发抑郁表现患者的护理体会[J].华西医学,2008,23(2):359-360
[4] 陈顺东.系统性红斑狼疮[M].第1版.上海:上海科学技术出版社,2004:511-514
[5] 叶冬青.红斑狼疮[M].第1版.北京:人民卫生出版社,2006:602-605
[关键词] 系统性红斑狼疮 健康教育
[Abstract] ObjectiveTo explore the health education of systemic lupus erythematosus (SLE) patients.Methods By reviewing 90 cases of SLE patients on Health Education for analysis.ResultsAll patients cooperated with us in treatment. The symptoms of the patients were controlled and their characters were becoming more broad-minded. The patients’conditions were getting stable and the qualities of life were proved. Conclusion Health Education play important roles in treatment of the patients with SLE.
[Key words] Systemic lupus erythematosus Health education
系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus,SLE)是一种自身免疫性疾病,常累及多个器官系统,病程长,给患者带来严重身心痛苦。通过健康教育,使患者能了解并理智对待疾病,改善精神心理状况,提高自我护理能力和情绪控制能力,积极配合治疗和护理,从而提高生命质量。本组通过对这90例患者的精心护理,尤其在健康教育方面获取了一些临床经验,现报告如下。
1一般资料
我科2008年5月~2010年1月共收治SLE患者90例, 根据临床表现,诊断均符合1982年美国风湿病协会SLE诊断标准[1]确诊的患者。其中男性22例,女性68例,年龄18~62岁,平均年龄37岁,病程最短者3个月,最长者28年。平均住院日11d,均接受有针对性的健康教育。
2健康教育指导
2.1心理指导
2.1.1易产生的心理问题
SLE是一种慢性疾病,迁延不愈,目前尚无根治办法。[2]可出现面部红斑、体态变化、肾脏损害、代谢异常等各种不良表现,影响正常的生活、生育和工作。患者会表现一些心理障碍,常见的有以下几种:①焦虑恐惧;②敏感疑虑;③主观冲动;④害怕孤独;⑤悲观抑郁;⑥自卑依赖。通过心理指导,平衡患者心理,对维持其正常的免疫调节功能有重要意义。
2.1.1.1焦虑恐惧:表现为患者惧怕SLE的诊断,不敢到医院确诊或到数家医院反复检查等,甚至故意表现出健康人的神态,做力不从心的工作,掩饰自己的焦虑与恐惧。疏导方法:让患者了解疾病有关知识,讲明此病可以控制,甚至可以完全缓解和长期存活,增强患者康复信心。
2.1.1.2敏感疑虑:红斑狼疮患者多为年轻女性,自尊心强,怕别人因此病瞧不起自己,常心情沮丧,对他人好意将信将疑,既渴望了解疾病有关信息,又对听到的一些解释抱有怀疑,甚至曲解别人的意思。疏导方法:护理人员对其行为理解、同情,与其产生思想上的共鸣,获得信任,使患者信心和责任感得到增强,身心恢复平衡。
2.1.1.3主观冲动:主观感觉异常,对周围环境特别敏感,极易激动,容易与病友及医务人员发生冲突,多有怨言,爱生气,固执敏感。疏导方法:理解其行为,安慰患者;避免指责患者;尽量为其提供发泄机会;主动接近患者,消除其怨恨情绪;教给患者加强自我控制能力的方法。
2.1.1.4害怕孤独:害怕与亲人分离,怕给别人增加负担,心事重重,有孤独感。疏导方法:与患者进行感情沟通,建立友谊,解除患者的孤独和相互之间的陌生感,使患者保持良好的心态;体察患者的心理需要,满足其合理要求;争取社会、家庭及病友对患者的支持和鼓励。
2.1.1.5悲观抑郁:患者有悲观情绪,出现言寡行独,厌恶交往,抑郁苦闷等状况,缺乏生活乐趣,对事业和人生失去信心。疏导方法:进行劝说开导,减轻心理负担;告知患者只要合理用药,疾病可以有效控制,不良反应是可逆的;对于育龄期妇女,要使其了解妊娠和SLE的相互关系,告知患者待病情稳定缓解后可生育。[3]
2.1.1.6自卑依赖:患者变得软弱无力,对事物无主见,对自己日常行为和生活管理的自信心不足,被动性增加,事事都要依赖别人,行为变得幼稚。疏导方法:鼓励其以积极向上的态度面对疾病,解除自卑与依赖;创造机会,让患者自理自立,增强生活信心。
2.2饮食指导
2.2.1合理饮食与疾病的关系 SLE发病过程中往往伴随发热、蛋白尿现象,属于慢性消耗性疾病。其饮食调配原则是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙的食物。[4]调配好患者饮食,不但能增强患者体质,更能协助药物发挥最佳疗效。
2.2.2原则及计划多吃含有维生素C的食物,降低血管通透性,控制全身性血管炎;多食清淡容易消化的食物,不宜多食富含脂肪的食物;明显肾脏损害者,补充足够的蛋白质,以优质动物蛋白为主,食入量不可过多,以防增加肾脏负担,较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等;维生素,特别是B族维生素、维生素C对防治系统性红斑狼疮的某些症状大有裨益,应多加补充;限制患者的食盐摄入量,给予低盐饮食;激素是治疗红斑狼疮的首选药物,患者长期使用激素后,使糖、钙、磷代谢紊乱,限制糖的摄入量,并常规服用钙剂并多吃一些含钙食物。[4]
2.3休息活动指导
2.3.1合理休息活动与疾病的关系
活动能改善神经系统对各个系统和器官的活动调节,使人体对外界环境的适应性和抵抗力增强。实际工作中,指导患者在急性活动期、肾炎活动期、肾功能不全和肾衰期卧床休息;在慢性期或病情稳定时,适当参加体育活动和社会活动,恢复机体功能。
2.3.2运动疗法的注意事项
(1)因人而异,制定出不同活动强度和时间的运动处方。
(2)根据身体状况和疾病控制程度,采取逐渐递增为宜,一般控制在30～60分钟以内。
(3)如在體疗中发现患者食欲差、失眠、体重明显下降、脉搏过速,应该酌减运动量,必要时,请医生检查。
(4)可按摩足三里、肾俞、三阴交等穴位,以滋肾阴。
2.4用药指导
2.4.1常用药物副作用
非甾体类抗炎药常有消化道反应、肾脏损害、肝酶升高等副作用;抗疟药常有胃肠道反应、皮肤损害、色素改变、中枢神经系统症状、眼角膜沉积和视网膜病变等副作用;糖皮质激素副作用显著,尤其长期应用者。如感染、糖尿病、骨坏死、骨质疏松、内分泌紊乱、精神症状等;免疫抑制剂中烷化剂可致不孕和恶性肿瘤,硫唑嘌呤有胃肠道反应,甲氨喋呤有骨髓抑制和肾毒性,环孢菌素有肾毒性等。[5]
2.4.2用药注意事项
(1)激素治疗期间应定期做临床和生化检查。
(2)应用免疫抑制剂治疗期间应密切观察病情变化并预防副作用发生,定期检查血常规、肝肾功能等,如有损害应及时调整用药。
(3)采用中西医结合治疗,以减少激素及免疫抑制剂用量、毒副作用及并发症。
2.5自我监管和护理
(1)注意调养,保持积极乐观的态度传统医学认为,系统性红斑狼疮的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此,保持情志豁达、饮食有节、起居有常,使人体脏腑功能协调,气血调和,才会有益于疾病恢复。
(2)劳逸结合,适当锻炼,节制性生活日常适当参加一些社会活动,从事力所能及的工作,但不宜过劳;注意节制性生活,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
(3)预防感冒,积极防治各种感染感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发系统性红斑狼疮并加重病情。
(4)有光过敏患者出门应避免日光照射 [3]系统性红斑狼疮患者对紫外线特别敏感(光过敏),故外出时要注意防护;另外,某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英),某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感,应尽量不用。
(5)合理用药有一些西药常能引发或加重本病,如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等,注意避免使用。
(6)注意合理选用保健品有的保健品如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因含人参皂甙,提高免疫球蛋白,可激活抗核抗体,从而诱发或加重系统性红斑狼疮。
(7)注意避免使用含雌激素的药品和食品以防诱发疾病,如紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药等。
(8)少食或不食性温热的肉食品如羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉等,以免加重内热症状。
2.6对症护理
(1)面部红斑:应保持面部清洁,经常用清水洗脸,用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、刺激性化妆品等。
(2)口、鼻粘膜溃疡:保持口腔卫生,饭后清洁口腔,用软毛刷刷牙,局部用碘甘油涂抹。
(3)长期卧床:勤翻身、防止发生压疮,保持局部皮肤清洁,胸壁扣击以利痰液咳出,预防便秘,注意大小便的变化。
3结果
90例患者症状均得到控制,性格明显比以前开朗稳定,其中,有5例结婚,有11例生子,有17例继续完成学业,其余的生活能自理,可继续从事以往工作,患者生活质量得到较大提高。
4讨论
4.1健康教育促进患者身心康复SLE的治疗是一个长期的过程, 做好患者的健康教育已成为SLE整体治疗中非常重要的方面。进行系统的针对性教育,使患者更好地了解相关知识、正确对待药物的副作用,掌握康复训练的基本方法,领会休息和锻练结合的生活方式,同时克服不良心理状态,达到提高患者的自我康复能力和心理健康水平的目的。
4.2健康教育拓宽护理人员知识面,加强护患关系实施整体护理健康教育要求护理人员不仅要掌握专科理论知识,还应具有心理学、康复学、营养学、药学等各方面知识。护理人员只有不断更新知识,才能胜任健康教育的重任。同时通过健康教育指导,增进了医务人员与患者及家属之间的沟通,取得患者的信任,加深了护患感情。
参考文献
[1] (英)哈克姆(Hakim,A)等原著;吴东海主译.牛津临床风湿病手册[M].第1版.北京:人民卫生出版社,2006:286-287
[2] 林懋贤.风湿病诊断手册[M].北京:人民卫生出版社, 2000: 20.
[3]王永芝,陳红,刁永书等.系统性红斑狼疮伴发抑郁表现患者的护理体会[J].华西医学,2008,23(2):359-360
[4] 陈顺东.系统性红斑狼疮[M].第1版.上海:上海科学技术出版社,2004:511-514
[5] 叶冬青.红斑狼疮[M].第1版.北京:人民卫生出版社,2006:602-605