【摘 要】
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根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病,它是人类面临的重大共同挑战,缺医少药、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题。由于我国人口基数
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根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病,它是人类面临的重大共同挑战,缺医少药、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题。由于我国人口基数超过13亿,在我国已经形成了罕见病不罕见的特殊局面。由于普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系内的问题,罕见病患者一出生便会面临着＂病无所医＂＂医无所药＂＂药无所保＂的种种窘境。
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