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10年来,她迈着小脚为艾滋病奔走呼喊,以不可思议的力量,揭开了艾滋病“血祸”这块硬疤;
她拿出自己的全部积蓄救助艾滋病人和艾滋孤儿,付出了一个老人的极限;
艾滋病人视她为“救命菩萨”;艾滋孤儿亲切地叫她“奶奶”;美国《时代周刊》赞她为“亚洲英雄”;联合国秘书长安南称她是“中国防艾女性活动家”……
高耀洁,河南中医学院第一附属医院退休教授、妇科肿瘤病专家,河南省七届人大代表。这位78岁的古稀老人,从1996年开始自费进行艾滋病防治和救助工作,至今已投入了100多万元,被称为“中国民间防艾第一人”。她走访了河南上百个村庄,接触了上千名艾滋病患者;自费出版、印刷防艾书籍、报刊和宣传品,并免费发放;对艾滋孤儿无偿救助,给艾滋病人送医送药……10年来,艰苦卓绝;10年来,风雨兼程;10年来,看尽、尝遍人间悲辛与凄苦……
小脚老人走上防艾大道
高耀洁有一双被裹过的脚,1.60米的身高配一双小脚,走起路来不免让人担心。于是,跟她走在一起时,你不自觉地会忍不住牵着她——那略显干涩、粗糙的老人的手给你的感觉温暖而踏实。然而,她却轻柔但坚决地推开你的手——她不需要帮助,她要一个人走。
1952年的夏天,担心学校因“小脚”而不要她,高耀洁特地穿了一双球鞋,鞋尖里偷偷塞满了棉花,最终如愿迈进河南大学医学院的大门。4年后,这双小脚又带她走进河南中医院产科病房和手术台。在其后的数十年里,她成为一名出色的妇产科医生,将无数生命带到了这个色彩斑斓的世界上。
从1996年开始,本已退休颐养天年的高耀洁又用这样一双小脚,一步步走进了豫南一些艾滋病恶性爆发的乡村,为那些从肉体到灵魂都饱经折磨的受难者送去药物和金钱、知识和慰藉。
回忆,要追溯到9年前的一天——
1996年4月7日,河南某医院接诊了一位疑难女患者,最后查明是患艾滋病,因手术输血而感染病毒。21天后,患者撒手西去,临终前,她用枯瘦如柴的手拉着高耀洁说:“高大夫,我就是输了一次血,怎么就没治了呢……”高耀洁被震撼了——“她输的是血库中的血啊!”
上个世纪80年代末开始,蔓延中原的“血浆经济”使黄河儿女血祸临头。
“穷—卖血—感染艾滋病—治病—穷—死亡”,每座坟头是这一轮回的终点。在最鼎盛时期,整个河南的血站有230多家,直到1995年3月,河南省卫生厅和公安厅发布通知,已经泛滥成灾的血站被大规模取缔,最后一批非法血站也在1997年遭到严厉打击后销声匿迹。
艾滋病大规模血液传播的蔓延之势被掐断了,但悲剧已经上演。高耀洁作了一个决定:走上防艾之路!她希望全社会都能够了解艾滋病,关注艾滋病,最终远离艾滋病。那时,高耀洁“并没有想到这条路如此难走”。
起先,高耀洁背着筹资印出的宣传防治艾滋病的资料,来到人口流动大的火车站、汽车站去散发,不少人避之不及地将资料扔在地上;她去许多娱乐场所散发防艾宣传单,被三陪小姐谩骂后撵走;她到居民区搞防艾宣传,被人以“打扰休息”为由“请”了出去……慢慢地,情况好起来,愿意义务帮助她的人也越来越多,社会舆论开始关注,地方政府逐渐正视。但是,资料的最大市场还是那些艾滋病患者集中的贫困地区,还有许多人,甚至大学生,对此一无所知。
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她更大的焦虑是,因卖血感染艾滋病的患者已经进入死亡的高发期,“有一次家里来了12个艾滋病人,今年春节再给他们汇款时被退回了4份,他们都已经死了。”高耀洁神情凝重地说。
“对艾滋孤儿,我救一个是一个”
对于艾滋病人,高耀洁实话实说:“他们也就这样了,吃不起药,治也治不好,但孩子的路还长,不能让大人身上的病留在孩子心上。”她称艾滋病人遗孤“艾滋孤儿”,艾滋病人与艾滋孤儿比例平均1:2。
2001年某天,高耀洁在农村救助艾滋孤儿时,发现了在9座新坟前跪地嚎啕的一个男孩。他的父母、叔叔、姑姑等因卖血感染艾滋病而相继死亡,他和14岁的姐姐辍学后,与爷爷一起生活。土地租给族人,爷爷拾荒、乞讨,姐姐给人做家务,他在砖厂干活。小小年纪的他左臂刺满了“仇”、“杀”、“忍”等字眼,令人触目惊心,并已有打架、偷盗的记录。他告诉高耀洁,这是和他一样的伙伴们刺的,这件事在高耀洁心里产生了极大的震撼。
每次高耀洁下乡都会被孩子们包围,他们称高奶奶是“救命菩萨”,而她走过的村庄都有艾滋孤儿,他们那双仇恨而绝望的眼睛令人生寒生畏。高耀洁记得一个小孩挥着拳头大喊:“杀!杀!”她惊问:“你杀谁?”“抽我爸妈血的那个!”当地人说:“村里单孤、双孤、将孤的孩子成天嚷着长大了要杀仇人。”这些被边缘化的群体在仇恨、贫困、失学、歧视的包围中成长,营养匮乏,教育缺乏,心理扭曲,高耀洁非常担心他们将会把自身灾难转嫁社会,长大后成为文盲、法盲,扰乱社会,甚至走上犯罪道路……
高耀洁相信,现在纠偏还来得及,“我做不到一个都不能少,但救一个是一个。”针对艾滋孤儿的生存、教育和心理三大问题,高耀洁认为加快立法可以对他们进行法律保护,而有法可依,救助行为也能更好地进行。但她反对建立孤儿院对艾滋孤儿进行集体抚养,她认为这些孩子心理创伤大同小异,在一起反而容易增长他们的反社会情绪,孤儿院孤岛式的封闭环境会使他们更容易被社会歧视。另外,集体抚养将增加政府和社会的负担。
多少次被梦中悲音惊醒——“孩子咋办?”高耀洁脑海中“过电影”似的走来走去一个个被艾滋病魔吞噬的生命。
2000年某天,高耀洁给尉氏县某村送医送药时,在一间柴房里看见一个3岁的孩子抱着上吊母亲的腿哭喊“娘,娘,下来!下来……”女人已经硬了,由此判断孩子已经哭喊三四个小时。“这个孩子跟谁过?怎么活?”高耀洁抱着孩子流泪不止。
2000年9月某天,高耀洁见到28岁的艾滋病人死后留下4个身穿重孝的孩子,最小的才3岁,都是艾滋病毒携带者。另一艾滋病人死前反复念叨“孩子咋办?”“孩子咋办?”他将4个儿女托给75岁的母亲,老母亲对高耀洁老泪纵横:“我也是快入土的人了,托给我不等于没托吗?高医生,求求您救救我们!”
2001年3月某天,一个艾滋病人带着8岁女儿到高耀洁家托孤。“做您干孙女吧!要不,找个人家给口饭吃。”他掏出女儿血液化验单,强调“她没病”。两个月后,他死了,临终遗言是“孩子咋办?”
尉氏县某村68岁的一个老人在2年半中经历了7个亲人的死亡。她左手料理儿女后事,右手抚养7个遗孤,其中5人辍学。2003年3月走投无路的老人求助高耀洁,面对7张嘴,她立刻帮忙联系送到开封孤儿院,“好歹有口饭吃”,但孩子们怕被人说“克死父母”,死活不去。在高耀洁所接触的艾滋病家庭中,老辈人一致迷信“没染病的孩子是父母克星!”正因为有这样的思想,他们及亲戚对孤儿的抚养,都不尽如人意。
自1999年起,高耀洁共收信件近9000封,其中很大部分是请她搭桥收养孤儿。她已无偿救助了164名艾滋孤儿,但以一己之力穿针引线,年迈的高耀洁苦于力不从心。
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“但愿人皆健,何妨我独贫”
“但愿人皆健,何妨我独贫”,这是高耀洁电子邮箱的签名,也是对她“人道主义者”这个称谓的另一种诠释。
每一个去过高耀洁家吃过饭的人,都会对“炒鸡蛋”这道普普通通的菜印象深刻,因为这是她招待客人惟一的“荤菜”,她自己平时不过简单的两道素菜。其实,她并不穷,高耀洁退休后的工资是2000多元,老伴退休时是内科主任医师,每月收入2000多元,在中原腹地的郑州,绝不算低。但她把钱省下来用于印发防艾的宣传材料,资助艾滋病人和艾滋孤儿。
她花40多万元自费出版《艾滋病、性病的防治》一书,免费发放30万册;由她主办编写的《预防艾滋病的知识》小报也已经出版15期,印数达53万份;她将3万美元奖金全部用来加印资料;她出去讲课的报酬被少至50元多至500元地转给了那些艾滋病人和孤儿;她一年花在防艾事业上,少则支出几万元,多则几十万的全部奖金收入。“我不得不制作、发放防艾宣传材料,这些触目惊心的悲惨故事,还有这些防艾的普及知识,仅靠口头说一说,又有多少人会记住呢?”高耀洁语重心长地说。而她本人,还住在破陋不堪的老宿舍楼里,过着每月700元开销的俭朴生活。
如果她愿意,她还可以更富有,因为从某种角度说,“高耀洁”已形成了一种品牌效应,她振臂一呼,至少也是应者甚众。许多企业、慈善家、普通百姓纷纷给她去函去电,无条件捐钱给她作为防艾的活动经费,或者通过她直接资助艾滋病人和艾滋孤儿,但都被高耀洁一一回绝了。
她被骗怕了!高耀洁说,她没有时间去判断每一个人、每一个组织的真伪、善恶,也没有精力去管理资金,以她的知名度,她无法预知将来捐款的数额,所以她宁愿什么都不管,只一心一意地做自己应该做的事。有时候甚至令人感觉太过敏感、太过谨慎,但毕竟我们无法理解和体会她10年来所面对的压力。“我快80岁的人了,要留得清白在人间。”高耀洁常常这样说。
高耀洁出书一般也不要稿酬,目前她的工作主要是完成新书《十年防艾路》。高耀洁说:“我就是想通过这10年的亲身经历告诉大家,防治艾滋病需要全社会的努力和支持。”这是这位“防艾斗士”的真情告白。
游走在乐观与无奈之间
2003年是关键的一年,我国开始针对艾滋病疫情发言,并频繁发出动作,包括通过媒体进行各种宣传,倡导人们正确认识艾滋病,正确对待艾滋病人。这对于高耀洁来说是一个好消息。
但是,作为“防艾先行者”,高耀洁仍然有很多无奈与困惑。在《中国艾滋病调查》一书中,高耀洁特别写了一些不法分子借“艾滋”骗钱的事例,抨击了这些游医的卑劣行径。
对高耀洁而言,骗子是最不可原谅的,而骗取艾滋病人的钱财更是不可饶恕。令她感到无奈的还有农村患者本身的无知,有些人并不知道艾滋病是绝症,目前没有药物可以治愈,因此轻信游医的谎言,花大价钱甚至倾家荡产,买了一些可能连止痛效果都没有的假药。“还有一种人更可恶,就是那些利用艾滋孤儿骗钱、发财的冷血动物。”高耀洁口中的这种骗子,主要指某些艾滋孤儿的亲戚。由于社会对艾滋群体的关注,艾滋孤儿反而成了某些人的摇钱树,他们把艾滋孤儿留在身边的目的仅仅在于能够获得社会上的捐款。
这几年来,高耀洁探索了一系列的解决办法,但到最后发现都行不通。直接给钱——钱会被其他人截走用不到这些孤儿身上;送到其他家庭去寄养——很难保证孩子能否得到一个健康安全的环境。目前,高耀洁把自己资助的164个孤儿全部托付给了一家香港基金会,由其具体负责孩子的生活和教育。“我不敢成立组织,这样的事情太大了,我掌握不了。因为我个人解决不了啥问题,所以我觉得特别无奈。”高耀洁感叹道。
“只要我还活着,就将防艾进行到底”
2005年,在第15届全国书市期间,高耀洁带来了自己的第4本书《中国艾滋病调查》。她说这本书主要面向年轻人,“每一个人都不能只为自己活着,年轻人应该有爱国心,有民族心,有责任感,为中华民族的防艾事业付出一份自己的努力。”高耀洁动情地说“只要我还活着,就将防艾进行到底!”
苍生大医,高耀洁以一个医生的本能和公民的良知挑战世纪瘟疫艾滋病,感动了世界和中国。
2001年5月,她被授予“全球健康理事会”的“乔纳森·曼恩健康与人权奖”,旨在表彰其“提高公众健康,防治艾滋病所作出的贡献”;联合国秘书长安南称她为“一位在中国农村从事艾滋病预防、宣传、教育的女性活动家”。2002年被美国《时代周刊》评为“亚洲英雄”;2003年荣获菲律宾政府颁发的“拉蒙·麦格塞塞”公共服务奖(此奖有“亚洲诺贝尔奖”之称);2004年当选中央电视台“‘感动中国’2003年度人物”;第55届联大主席霍尔克里面对全世界的新闻媒介称赞这位堪称伟大的中国女性:“知识是艾滋病的最佳疫苗。在中国河南,就有一位倾尽心血义务宣传预防艾滋病知识的人,她的故事跌宕起伏,她的精神让人钦佩不已……”