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一些经过层层筛选、“灵魂砍价”的新药、好药、“救命药”，进得了国家医保目录，却进不了医院药房，导致医生没法开，患者用不了——这一现实刺痛了许多人的心。
可望不可即的“救命药”
瓷娃娃、渐冻人、睡美人……越来越多的人通过患者故事和社交媒体得以“看见”罕见病患者的存在，但一个冷冰冰的事实是，罕见病的药物还是“孤儿药”。
毛毛在大二那年确诊了多发性硬化（MS），这是一种罕见的脱髓鞘疾病，中国的发病率约为每年0.235/10万人。2017年以前，毛毛使用的“倍泰龙”约为850元/支，隔天需注射一次，每月单是这个药就要花12750元。但这是当时中国市场上惟一可降低多发性硬化症发作频率的药。
2017年7月，国家人力资源和社会保障部公布36种医保药品谈判结果，“倍泰龙”被纳入医保，单药降价幅度约为30%，医保报销后患者实际每年仅需承担3万余元。
毛毛至今都记得那时喜悦的心情，不过“没想到进医保只是第一步，后面还有很长的路要走”。
到了2018年3月1日新版医保目录执行的时候，毛毛才发现自己看病的三甲医院根本没有“倍泰龙”。
焦急的毛毛致电这家医院的药房和相关行政人员，“都回复我医院确实没进这个药”。
“最后跑了不下5家医院，终于在东城区某三甲医院买到了”。
不单是罕见病药物，抗肿瘤药物、慢病药物都存在“最后一公里”难题。根据中国药学会对1420家二、三级样本医院的统计数据，2018～2019年纳入国家医保目录的肿瘤创新药，截至2020年第三季度，进院比例仅为15%～25%。
2021年3月8日，全国政协委员、中日友好医院副院长姚树坤对记者表示，据他调研来看，被纳入医保报销的创新药在大部分医院仍面临落地难，医院与医院之间差距较大，“通过谈判纳入医保目录中的药品，有的医院进百分之五六十、六七十，有的只进两三个、三四个品种”。
高价“救命药”进了医保，医院却买不到，只能到自费药房购买的现象依然常见，甚至有许多1类新药亦列其中，使得“救命药”纳入医保形同虚设、医保谈判走了过场。
“战士”拿不到“武器”
一般来说，药物进入国家医保目录后，国家医保局会和国家卫健委联合发布文件，要求各省市强制挂网并更新价格，接着，各家医院需要召开药事管理委员会（以下简称药事委员会）会议，药事委员会专家讨论和审批后，这种药才能进院。
姚树坤介绍，目前大部分医院召开药事会的频率很低，一般一年一次或半年一次。而国家医保目录每次谈判的有效期为2年，部分谈判药品还未顺利进院，就已过了谈判协议期。
姚树坤将之形容为“战士看到了武器却拿不到”，“医生肯定是很着急的，他们知道明明有些药效果非常好，用不上的病人也很着急”。
过去政策默许医院可以在采购价的基础上加价15%销售药品，卖药本身对于医院是个盈利项。而2017年7月药品零加成政策在全国实施后，卖药变得无利可图。
取消药品加成的初衷是取消“以药养医”、解决公众反映强烈的“看病贵”问题，但实际上，原本15%的药品加成不完全是医院的利润，还包括药物转运、储存，专业药学人员给患者提供用药指导，都需要成本。
“药品零加成政策实施后，医院对新药的揀选、引入缺乏动力。”武汉大学公共卫生学院院长毛宗福在其两会建议中指出，“即使医院药事委员会通过了，一些创新药用量少，储存保管运营成本高，在药品零差率政策下，医院要赔本。”
尽管医保谈判后降价不少，但创新药普遍属于高值品种。国家虽有“进入国家医保目录的药品不占药占比（注：药品占总费用的比例）、不受总额限制”的规定，但一个地区的医保支付总额有限，这种压力会层层传导到医院，医院势必对高价药的使用变得非常敏感。
“医院不可能进大量新药，多地卫健委对公立医院绩效考核指标中，对药品品规限制都有明确规定：三级医院≤1500个;二级医院≤1200个。”姚树坤认为，这个规定已不符合新时代的医疗发展规律，创新药想进来，就必须将已有的其他药品“踢出”，这样一来直接制约了新药的入院使用。
在2021年全国两会上，针对“最后一公里”难题，毛宗福建议国家医保局在谈判时，不光要谈价格，也要谈采购量，给予创新药较为明确的市场预期。
作为MS患者群体中的一员，毛毛期待更多特殊政策能够惠及罕见病群体，让“救命药”不罕见。
（文中毛毛为化名）（摘自《南方周末》3.15 黄思卓/文）
可望不可即的“救命药”
瓷娃娃、渐冻人、睡美人……越来越多的人通过患者故事和社交媒体得以“看见”罕见病患者的存在，但一个冷冰冰的事实是，罕见病的药物还是“孤儿药”。
毛毛在大二那年确诊了多发性硬化（MS），这是一种罕见的脱髓鞘疾病，中国的发病率约为每年0.235/10万人。2017年以前，毛毛使用的“倍泰龙”约为850元/支，隔天需注射一次，每月单是这个药就要花12750元。但这是当时中国市场上惟一可降低多发性硬化症发作频率的药。
2017年7月，国家人力资源和社会保障部公布36种医保药品谈判结果，“倍泰龙”被纳入医保，单药降价幅度约为30%，医保报销后患者实际每年仅需承担3万余元。
毛毛至今都记得那时喜悦的心情，不过“没想到进医保只是第一步，后面还有很长的路要走”。
到了2018年3月1日新版医保目录执行的时候，毛毛才发现自己看病的三甲医院根本没有“倍泰龙”。
焦急的毛毛致电这家医院的药房和相关行政人员，“都回复我医院确实没进这个药”。
“最后跑了不下5家医院，终于在东城区某三甲医院买到了”。
不单是罕见病药物，抗肿瘤药物、慢病药物都存在“最后一公里”难题。根据中国药学会对1420家二、三级样本医院的统计数据，2018～2019年纳入国家医保目录的肿瘤创新药，截至2020年第三季度，进院比例仅为15%～25%。
2021年3月8日，全国政协委员、中日友好医院副院长姚树坤对记者表示，据他调研来看，被纳入医保报销的创新药在大部分医院仍面临落地难，医院与医院之间差距较大，“通过谈判纳入医保目录中的药品，有的医院进百分之五六十、六七十，有的只进两三个、三四个品种”。
高价“救命药”进了医保，医院却买不到，只能到自费药房购买的现象依然常见，甚至有许多1类新药亦列其中，使得“救命药”纳入医保形同虚设、医保谈判走了过场。
“战士”拿不到“武器”
一般来说，药物进入国家医保目录后，国家医保局会和国家卫健委联合发布文件，要求各省市强制挂网并更新价格，接着，各家医院需要召开药事管理委员会（以下简称药事委员会）会议，药事委员会专家讨论和审批后，这种药才能进院。
姚树坤介绍，目前大部分医院召开药事会的频率很低，一般一年一次或半年一次。而国家医保目录每次谈判的有效期为2年，部分谈判药品还未顺利进院，就已过了谈判协议期。
姚树坤将之形容为“战士看到了武器却拿不到”，“医生肯定是很着急的，他们知道明明有些药效果非常好，用不上的病人也很着急”。
过去政策默许医院可以在采购价的基础上加价15%销售药品，卖药本身对于医院是个盈利项。而2017年7月药品零加成政策在全国实施后，卖药变得无利可图。
取消药品加成的初衷是取消“以药养医”、解决公众反映强烈的“看病贵”问题，但实际上，原本15%的药品加成不完全是医院的利润，还包括药物转运、储存，专业药学人员给患者提供用药指导，都需要成本。
“药品零加成政策实施后，医院对新药的揀选、引入缺乏动力。”武汉大学公共卫生学院院长毛宗福在其两会建议中指出，“即使医院药事委员会通过了，一些创新药用量少，储存保管运营成本高，在药品零差率政策下，医院要赔本。”
尽管医保谈判后降价不少，但创新药普遍属于高值品种。国家虽有“进入国家医保目录的药品不占药占比（注：药品占总费用的比例）、不受总额限制”的规定，但一个地区的医保支付总额有限，这种压力会层层传导到医院，医院势必对高价药的使用变得非常敏感。
“医院不可能进大量新药，多地卫健委对公立医院绩效考核指标中，对药品品规限制都有明确规定：三级医院≤1500个;二级医院≤1200个。”姚树坤认为，这个规定已不符合新时代的医疗发展规律，创新药想进来，就必须将已有的其他药品“踢出”，这样一来直接制约了新药的入院使用。
在2021年全国两会上，针对“最后一公里”难题，毛宗福建议国家医保局在谈判时，不光要谈价格，也要谈采购量，给予创新药较为明确的市场预期。
作为MS患者群体中的一员，毛毛期待更多特殊政策能够惠及罕见病群体，让“救命药”不罕见。
（文中毛毛为化名）（摘自《南方周末》3.15 黄思卓/文）