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2017年的春节,比往年提早到来。我们提前总结过往、迎接未来,提前憧憬新春佳节与家人团圆。身负健康和生命重托的白衣天使们,他们如何度过春节、国庆节、中秋节乃至周末?在那些可以阖家团圆、安乐休闲的节假日里,烙刻着医生怎样的故事与回忆?
陪伴:欢声笑语,爱满病房
邓硕曾
时间:节假日
地点:北京中医药大学东方医院病房
人物:邓硕曾医生
我从事麻醉医生工作已近60年,每逢节假日,无论是周末,还是大小长假,医院的病房都显得比平常冷清。但是,患者的康复是没有节假日的。每次放假待在家里,我总惦记自己的患者:他们手术后疼吗,会不会出现并发症,有没有排气,是不是需要早些下床?这样的“惦记”使我时常不由自主地走向医院,接近我的患者。
喜当“麻爷爷”
节假日,医院里有一群可爱的孩子让我惦念。每次去医院,除观察孩子的情况外,我还和他们一起玩气球、唱儿歌,孩子们都管我叫“麻爷爷”,我很喜欢这个称呼。孩子喜欢我自创的儿歌,我就改编了一些朗朗上口的儿歌和他们“套近乎”:“世上只有爷爷好,没爷爷的孩子像根草,离开爷爷的怀抱,幸福哪里找。”“卖汤圆,卖汤圆,麻爷爷的汤圆圆又圆,吃了我的汤圆长得胖,什么手术都不怕呀,汤圆,汤圆,卖汤圆,麻爷爷的汤圆圆不圆?”“挖土机在挖土,挖完土盖大楼,盖完大楼动手术,动完手术好回家,爸爸妈妈笑哈哈。”
和孩子同乐,可以消除患儿术前的紧张感。当他们被推进手术室、与父母暂时分离时,他们没有“离开父母”的焦虑感,也提高了对麻醉的依从性。
总有家长问我:“您节假日为什么还来医院?”可孩子们却问:“爷爷怎么不早点儿来?”小朋友们纯洁天真的心灵时常打动着我,让我享受与他们在病房里一起唱儿歌的时光:“一二三四五六七,我的朋友在哪里?在医院,在病房,我的朋友在这里!”
和孩子们交朋友
乐唱《沙家浜》
有时,我也会在病房唱歌给患者听。一位83岁的陈姓患者,2008年因跌倒致左股骨颈骨折,在我院接受人工股骨头置换手术。2016年,她再次跌倒,右臀部着地,需进行股骨头置换术。术前,我了解到,她患有抑郁症,对重新站起来不抱希望。我想,我和她出生在一个年代,她想必也喜欢京剧吧。于是,我经常去病房演唱她熟悉的《沙家浜》《红灯记》等京剧选段,希望她露出笑颜。我国每年有180万老人跌倒,5成以上易发生股骨颈骨折。家人和社会各界的陪伴与关心,是令他们重新站起来的良药。有一次,我去医院看望她,她的儿子问我:“您今天没有手术也来上班?”“我住得离医院比较近,习惯周末过来看看,你没事也常来看她吧!”
唱《沙家浜》给患者听
节假日里,大家都在放假,可病痛不会休息,患者不能享受假期,就让我这个老麻醉医生陪伴他们。
专家简介
邓硕曾北京中医药大学东方医院麻醉科教授,《中华麻醉学杂志》特邀审稿专家,从事临床医、教、研工作近60年,主要从事心血管麻醉工作。
舍家:患者醒了,孩子睡了
戴朝六
时间:某年小年夜
地点:中國医科大学附属盛京医院肝胆脾外科
人物:戴朝六医生
有一年小年夜,也是周末,我休息:上午参加了一位朋友的画展,下午到商场转一转,买了一台相机供工作使用;我又买了一些食材,想让家人尝尝我做的家乡菜。回到家,我开始张罗起来,和面、备菜、腌制,一切有条不紊,就盼着家人看到我下厨时开心惊讶的模样。
电话铃响,飞奔医院
刚做完老家的特色料理“泡泡响”,电话铃响起,传来我科护士梅梅急促的声音:“有位患者中午发生车祸,骨折住院,下午突然腹胀明显加重,心率加快,血压下降,病情危重,请您马上到医院为他诊治。”
“让在岗的许医生尽快建立快速输液通道,备血,通知手术室准备急诊手术,我马上到!”我即刻放下手中的活,赶往医院。
到院后,我了解到,患者中午发生车祸,方向盘撞在腹部。因右腿骨折,被送往骨科治疗。后来病情进展,出现严重腹痛。我高度怀疑他有腹腔内出血、腹膜炎。而此时,已是晚上8点,离车祸发生时间近10个小时。患者脸色苍白,处于休克状态,腹胀明显,我立刻安排护士将将患者推进手术室。患者躺上手术台时,呼吸急促,已处于濒死状态,心率高达160~170次/分。他拉着手术室一位年轻护士的手,有气无力地说:“我快不行了,喘不过气,求你救救我!”一位50多岁的汉子,做出如此举动,情况之紧急可想而知。
好在参与抢救的全体医护人员训练有素,动作干净利落,很快实施麻醉,一边抗休克,一边进行开腹手术。患者的腹腔内有3000多毫升血液,伴臭味。经探查,我发现他有一段小肠系膜撕脱,导致肠系膜血管出血,部分小肠发黑坏死。我们很快为他止血,并切除了一段失活的肠管。一个多小时以后,手术顺利完成,患者的血压、脉搏逐渐恢复。此后,我在病房观察患者术后情况约2小时,确定患者病情已无大碍后,才换衣回家。
夜幕降临,孩子睡了
走出医院大门,已是凌晨,我感到稍有睡意。回到家中,看到厨房里只做了一半的菜肴,再走进儿子的房间,他已睡着。没有尝到我的手艺,他想必很难过吧。
我回到厨房,拿起锅碗瓢盆,边做菜边想:外科医生经常待在手术室,对于家人、朋友,抱歉的话说再多都不够。幸运的是,家人对我的工作给予了很大支持。有一个温暖的家,疲惫时,有人给你安慰、温暖;遇到纠纷、挫折时,有人给你鼓励、力量。朋友渐渐也理解了我的工作性质。以前,我与他们相约吃饭,常常刚坐下来不久,接个电话便往医院赶。朋友认为我总爽约,多有埋怨。后来有几位朋友亲眼看到我的工作状态,深知外科医生工作忙碌,慢慢地,他们也理解、体谅。
医生没有固定的节日、假日,有时也深感力不从心,但有家人、朋友、患者的支持,便能化辛苦为动力,化忙碌为感恩。唯有勇往直前,才对得起这份神圣崇高的职业,才可以让更多家庭团圆美满。 专家简介
戴朝六 中国医科大学附属盛京医院肝胆脾外科主任、主任医师、教授、博士生导师,中国抗癌协会肝癌专业委员会副主任委员,中国医师协会外科分会肝脏专业委员会、MDT专业委员会、腹腔镜肝切除推广专家委员会常委,国际肝胆胰外科协会中国分会转移性肝癌专业委员会常委。擅长肝胆胰脾脏外科、乳腺外科、甲状腺外科,尤其是肝脏肿瘤、门静脉高压症,以及胆道疾病、胰腺肿瘤、乳腺肿瘤等的诊治。
特需门诊:周三上午
熬夜:救回患者,医者所愿
宗建平
时间:大年初一
地点:宁波市第一医院急诊科
人物:宗建平医生
我是一名急诊科医生。2012年大年初一,是我医生生涯最后一个夜班。之后,我院值班表上不再有我的名字。不是说我不再是医生,也不是晚上不用去医院抢救患者(遇到患者情况危重,还是需要前往医院抢救),只是按照医院的规定,我已经到了不值夜班的年龄。
30年來,大年三十、年初一,乃至许许多多的假期,给我留下的大多是夜班中发生的各种各样的故事。最后一个夜班,我本以为会有“多年媳妇熬成婆”的如释重负感,没料到却始终放不下我曾经值过的3000多个夜班,她就像一个和你共度了30年的伴侣,突然有一天,她说要离开,独留我一人孤独、落寞。我被这种说不清、道不明的感受吞噬着,任由30年的值班记忆翻滚,直到被一阵阵急促的电话铃声打断。
棘手:寻找孕妇的亲友
一位孕妇因头痛被送至急诊室,可陪同的朋友走了,诊断不明,需要会诊及处理。我立刻返回急诊抢救室,仔细询问病情:患者孕8月左右,因为过年,喝了一点酒,结果出现头痛,被朋友送来急诊。她当时生命体征稳定、四肢活动正常、否认其他病史。神经系统检查后,无任何异常发现,神经内科医生建议对症处理。平时如遇类似情况,一般我们会建议患者做头颅CT,可陪同患者前来的人拿走了她的手机及钱包,询问孕妇本人有没有家属可以到场,她只说“没有亲人”,似乎另有隐情。这下可麻烦了,接下去的治疗及检查必须经家属同意才能进行,这是规定。
在万般焦急时,我突然想到是不是可以通过现代手段,通过微博发布消息,尽快找到家属或亲友。抱着试试看的想法,我发布了一条微博,消息被迅速转发。1小时后,我们真的找到了患者的同事!
两难:要不要做CT检查
事情还没有结束,更大的挑战正等着我——要不要为患者做头颅CT检查,以排除脑卒中。如果按常规头痛的处理方法,患者应做CT检查,万一是脑出血,不做CT会危及两条生命;可患者是孕妇,虽然做CT有保护措施,孕8月一般也不易引起胎儿畸形,可万一结果不是脑出血,家属能否理解呢?抢救室几位高年资的医生对此进行了会诊,大家意见不一,让我这位年资最高的医生做最后决定。这是两条生命啊,想到这里,我决定做CT!那时已是年初二凌晨2时多,孕妇在铅衣的保护下做了头颅CT。结果让我大吃一惊——颅内大面积出血,没有影响运动区,所以体格检查正常。非常幸运,我的决定是对的。请脑外科会诊后,我们先后为患者进行了脑部手术和剖宫产,情况凶险,幸好母子平安。将患者救回来,是医生最大的快乐。
此时,东方太阳初升,我完成医生生涯的最后一个夜班,带着无限的幸福和留恋……
专家简介
宗建平宁波市第一医院急诊科主任、呼吸内科主任医师,中华医学会急诊医学分会、灾难医学分会委员,浙江省医学会急诊医学分会副主任委员,浙江省灾难医学分会副主任委员,宁波市医学会急诊医学分会主任委员,宁波市急诊质量控制中心常务副主任。擅长呼吸系统疾病、内科复杂疑难病及危重急症的诊治。
专家门诊:周一上午(呼吸内科)
筹血:满腔热血,爱心接力
吴彦桥
时间:元旦
地点:中国人民解放军白求恩国际和平医院耳鼻咽喉头颈外科
人物:吴彦桥、李晓明、邸斌、李军医生及护士
故事发生在2016年1月1日——元旦,本科接诊了一位来自河北农村的老太太,因鼻出血多日前来就诊。她有多年心脏病史,加之出血不止,就诊时已有明显心慌、气短。患者和他儿子无助的样子引起了我们的关注,摆在我们眼前的是“心脏病史”和“出血量大”这两大难题。
救命血告急
第一重任——先止血。虽然我院门诊鼻内镜室每年治疗各种复杂鼻出血近2000例,但这位老人家实属例外。经鼻内镜检查,她右侧鼻腔内充满暗红色肿物,且肿物非常脆,稍稍碰触便出血不止。因患者家境贫寒,鼻塞很长时间没有就诊,目前肿物已从右侧鼻腔突到鼻咽部,用鼻腔填塞法根本无法止血。根据鼻窦CT检查结果,考虑是上颌窦巨大毛细血管瘤突到对侧及鼻咽部,这种情况用血管栓塞法止血也无效。
我们决定马上将老人家收入院进行手术治疗。检查结果显示,患者血红蛋白只有80克/升(正常女性为110~150克/升),加之肿瘤不断出血,估计术前血红蛋白不到60克/升,手术时必须输血,不然患者会有生命危险。然而,在做术前准备时,我们被告知:血库缺少O型血!
发动所有力量筹血
我立刻想到我的爱人是O型血,他离医院也近,我马上让他来献血。可一人一次仅可献血400毫升,根本不够。我又想到可以发动我院职工献血,没有过多考虑,我立即将求助O型血的微信发到我院微信群中,又发到我的微信朋友圈。我院宣传科同事看到我的微信后,立刻将内容发给《燕赵晚报》和河北电台,望借助媒体之力向全市播报。
令人动容的是,除我院十多名前来献血的医生、护士、实习生之外,还有几十位热心市民在看到网上的消息后及时前来献血,更有外地的好心人打电话询问情况,希望尽一份力(考虑到他们距离医院较远,就没有劳烦他们过来)。
部分献血的医护人员和社会爱心人士
爱心接力,患者转危为安 经过血库人员对献血者的仔细检查和询问,在确保爱心人士无明显疾病、感冒、疲劳等有可能伤害他们自身健康的情况下,我们共采集约5000毫升O型血。得知用血量十分充足后,我立刻通知《燕赵晚报》和河北电台,并在微信群及朋友圈说明,血已够用,感谢大家的帮助。
当天中午,在麻醉科和手术室的密切配合下,我们为患者实施了鼻内镜下结合经口腔唇龈沟切口的上颌窦及鼻腔鼻咽部肿瘤切除术。手术非常顺利,患者出血量不到200毫升,术中输血1200毫升。
术后,老人家复查多次,鼻腔鼻窦均恢复良好。几次复查时,我都看到她脸上满意的笑容。
社交媒体时代,很多人诟病网络信息量巨大,难以甄别,多彩的屏幕时常掩盖真实的生活。可这一次,通过网络和社交媒体的“筹血救人”,让我发现周围有很多好心人,我相信,爱心将继续传递,就像我们会一如既往地救死扶伤。
专家简介
吴彦桥 中国人民解放军白求恩国际和平医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师、教授,全军耳鼻咽喉頭颈外科专业委员会常委,北京军区耳鼻咽喉头颈外科专业委员会主任委员,河北省医学会变态反应(过敏反应)学分会副主任委员。擅长头颈肿瘤的诊治,鼻内镜、鼻窦外科以及鼻、眼相关疾病的外科治疗。
专家门诊:周二、周四全天
守护:一丝希望,竭尽心力
梁爱斌
时间:国庆节
地点:同济大学附属同济医院血液内科
人物:梁爱斌、修冰、李萍、骆休医生等
2016年国庆,我们血液内科团队打了一场揪心的“硬仗”。故事要从2015年说起。
自知病情危重,患者欲捐献器官
贵州女孩周云琴于2015年2月因发热、腰部胀痛、皮肤瘀斑,被当地医院确诊为急性淋巴细胞性白血病。家有双目失明的父亲、体弱多病的母亲,小周姑娘只能依靠自己在外打工的积蓄接受化疗。其后一年多,她的病情反复发作,当地医生束手无策,推荐她来我院就诊。与不乐观的病情和家庭状况不同,小周乐观开朗,大家都非常喜爱、疼惜她,我们叫她“小丫头”。
小丫头刚入院时身体极度虚弱,随时有生命危险。她清楚自己的情况,委托修冰医生替她联系器官捐献事宜:“妹妹为了照顾我,放弃了很好的就业机会。姐姐已经嫁人了,还总是塞钱贴补我……太多人帮助我,我无以为报。如果可以为他人做一点事,我便了无遗憾了。”
小丫头请求所有为她治疗过的医生与她合影留念(经周云琴同意,公开照片和名字)
仍有一丝希望,怎会放弃救治
这么好的姑娘,我们怎么可能放弃救治机会。我全面分析了小丫头的病情,先对她进行挽救性化疗,可病情并没有得到缓解。我和我的团队讨论后认为,像小丫头这样的难治复发性白血病,继续沿用传统化疗方案,可能不会有生存希望,我们是否可以尝试近年来正被国内外医学工作者认可的CAR-T疗法(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法)?整个团队陷入生死抉择:一方面,近几年被改良运用于临床的CAR-T疗法对复发难治性白血病的治疗效果显著;另一方面,小丫头骨髓内的肿瘤细胞高达98%,如果采用CAR-T治疗,可能因严重并发症而死亡。看着小丫头虚弱却坚强的笑容,我觉得我们必须努力。
小丫头十分信任我们:“我知道医生在用尽全力为我治疗,我只有坚强再坚强,才能和他们一起抵抗即将到来的风暴。无论结局如何,我都会永远感激帮助我的医生、护士。”CAR-T治疗的过程可能十分凶险,但这是小丫头仅有的机会。
放手一搏,日夜守护
2016年9月24日,我和我的团队决定放手一搏,为小丫头安排CAR-T治疗。我们迅速采集她体内的细胞并在体外转染及扩增,之后将CAR-T细胞回输她的体内。不出所料,小丫头体内的细胞因子“风暴”非常猛烈,连续一周,她都在40℃以上的高热中度过,血凝指标超标数十倍,甚至出现痴笑、认知障碍及呼吸窘迫综合征。整个国庆长假,我和我的团队日夜守护着她,数次争分夺秒地抢救;为临时需要增量的药物,调动医院总值班室、药剂科等力量筹办。终于,小丫头熬了过去!
一周后,小丫头外周血内的原始细胞持续减少。一个月后,她体内的白血病细胞消失了。这意味着传统化疗无法清除的白血病细胞,被CAR-T疗法彻底消灭,小丫头从死亡线上回来了!2016年11月2日,经过长达4个多月的持续治疗,小丫头的各项指标恢复良好,她走出病房、医院,回到了老家。不过,我反复嘱咐小丫头,虽然她已暂时脱离危险,但白血病仍有复发可能,还需持续观察和治疗。
远方寄来一封信
不久后,我们收到一个包裹,里面是小丫头从贵州寄来的特产和一封信:
“我曾是一颗虚弱的小草,是他们陪着我、帮助我,让我在黑暗中勇敢与病魔搏斗。他们是我最爱的梁爱斌叔叔、最善良的修冰姐姐、最漂亮的李萍姐姐、最温柔的骆休姐姐。
最亲爱的梁叔叔,草木为了感激春的到来,吐露新芽;鲜花为了感激夏的到来,竞相开放;硕果为了感激秋的到来,挂满枝头;雪花为了感激冬的到来,银装素裹。而我,却不知道如何感激给了我第二次生命的你。
千言万语尽在不言中,我的叔叔、姐姐,你们对我的好,我无以为报,我会在贵州想念、祝福你们。”
医学很冰冷,需要许多数据才能看清病情的真面目。而这些冰冷数字背后,是医生竭尽全力想要挽救患者的真心。
(编者注:杂志发行前我们获悉,小周姑娘回老家后准备筹钱进行骨髓移植,不料病情再次复发,她已前往上海同济医院求诊,梁爱斌教授团队准备为她进行第二次CAR-T治疗。愿好运再次眷顾她!)
专家简介
梁爱斌同济大学附属同济医院副院长,血液内科主任、主任医师、教授、博士生导师,中华医学会血液学分会青年委员会副主任委员,上海市医学会血液学分会副主任委员。擅长血液肿瘤的诊治,尤其是复发难治急性淋巴细胞白血病的免疫靶向治疗和急性髓系白血病缓解后巩固治疗,以及各类贫血、血小板减少、白细胞减少等疾病的诊治。 专家门诊:周一下午
迎战:生死关头,从不懈怠
戎群芳
时间:国庆节
地点:上海交通大学附属儿童医院重症监护室
人物:戎群芳、朱艳、缪慧洁、蒋慧、李小兵医生等
“注意血压,现在是70/32毫米汞柱。”小汪医师喊了一声,住院总医师急忙跑过去看小患者,他已面无血色。
忘我救治,患儿化险为夷
“赶紧纠正休克!”躺在我眼前的是一名刚从血液科转入的高危霍奇金淋巴瘤患儿,曾经多次住进重症医学科,九死一生。霍奇金淋巴瘤是青少年最常见的恶性肿瘤之一,病初常见于颈部淋巴结和锁骨上淋巴结,容易侵犯血管,累及肝、脾、骨髓和消化道,诊治难度非常大。这次患儿因全身多脏器浸润合并重症感染,再次住进儿科重症监护病房。可是,各种抗感染药物似乎在他体内都不起任何作用,感染进一步加重,中毒性休克、重症肺炎、呼吸衰竭、急性呼吸窘迫综合征、毛细血管渗漏综合征相继出现,我们已经给予气管插管机械通气、去甲肾上腺素等治疗,却依然无法阻止病情恶化。
“看来只有血液净化了,我们要努力救活他!”我对我的同事说。血滤套管、血滤膜、双腔管、血管鞘被一一摆开,从护士到医生,分头行动,配合默契。很快,我们建立好血管通路,准备好血浆等预冲液体。由于正值国庆假期,赶来加班的护士妹妹从配置室搬来三大袋3000多毫升的置换液,熟练地开始装机预冲启动。在大家齐心配合下,患儿的血压稳住了,血氧饱和度持续上升,眼部水肿逐渐消散。总算化险为夷!我看向同事们,他们无不和我一样喜悦。
有序奋战,追赶时间
正当大家松一口气时,血液科又打来电话:“马上要转入一名急性淋巴细胞性白血病的孩子,用甲氨蝶呤后,浓度一直降不下来。”甲氨蝶呤是一种治疗急性淋巴细胞性白血病的常用药物,需要在体内达到一定浓度,但用药41小时后,浓度必须快速下降。肾功能健全的孩子通过四氢叶酸解救即可降濃度,但这个孩子肾功能不全、排泄功能差,急需血液净化帮助他清除体内浓度过高的甲氨蝶呤。
然而,我们院区只有一台血液净化器。正值国庆假期,能否多方快速配合,把泸定路院区的血液净化器运来?时间拖延一分,药物在患儿体内就多蓄积一分,对脏器损害的风险就多一分,孩子可能因为黏膜破溃及严重感染而痛苦不堪。我立刻联系医院保障部,设备科同事二话没说,立刻从家中赶往泸定路院区。与此同时,我们团队抓紧准备置管和预充液,机器运来、装机、预冲、上机、正式运转,开始血液净化,一切熟练有序。没过多久,患儿体内的甲氨蝶呤浓度降低了,我和血液科蒋慧主任相视一笑。
多学科合作,再次迎战
挑战并没有随着夜色降临而结束。呼吸科转来一名大量胸腔积液的危重患儿,在气管插管机械通气及胸腔穿刺引流100多毫升脓性液体后,病情进一步恶化。我们紧急联系心胸外科,李小兵医师迅速赶到,为患儿放置胸腔闭式引流管。大量脓性液体被引流出来,抗感染治疗开始显效,患儿最终脱离了危险,他的亲人热泪盈眶。
值得欣慰的是,这三位患儿的家长对我们投以百分之百的信任,我们更加全身心投入救治。我在重症监护病房工作了二十余年,每天的工作就像在高空走钢索,不能有丝毫差错,来不及思考如何调整极度疲惫的身体。我的同事和我一样,医生工作“24小时制”,护士工作“三班倒”,几乎没有节假日,常需加班加点。尽管仍有一些家长不理解甚至闹事。可是在患儿生死关头,我们无坚不摧;面对一个又一个高难度挑战,我们从不懈怠。因为,我们有共同且唯一的信念——把患儿救活。只要孩子健康快乐地成长,就是对我们最好的安慰。
专家简介
戎群芳上海交通大学附属儿童医院重症医学科主任医师,上海市医学会急诊医学分会小儿急救学组委员,中国医学救援协会儿科救援分会委员。长期从事重症医学科工作,擅长呼吸衰竭、心肺复苏、感染性休克伴多脏器功能衰竭、脑炎伴脑功能障碍、暴发性心肌炎、急性中毒等的抢救,熟练掌握呼吸机和连续性血液净化技术。
专家门诊:周三下午(北京西路院区)
特需门诊:周五下午(北京西路院区)
网谈:唯盼天籁,早入君耳
张华
时间:中秋节
地点:家中
人物:张华医生
我有一群可爱的患者,他们的耳朵有一些缺憾,我想尽我所能,将我知道的知识告诉他们,希望他们早日听到这个世界美妙的声音。
2014年12月,《听力大讲堂》成立并正式首播,由国内外耳鼻喉头颈外科、听力学、听力障碍言语听力康复学等领域的一线专家授课,采用网络直播的方式,通过在线语音、视频、图片、文字、动画、动漫等多种形式交互呈现,为听障朋友及其家属科普听力知识。我参与授课3年,已与很多患者成为朋友。
去年中秋假期,我稍得闲,又坐到电脑前敲击键盘,与我的听障朋友交流:
我经常用三本教科书形容一名正常人应有的标准:《人体解剖学》《生理学》和《心理学》。我想,世界上很难找到一个人可以达到这三本书里所有“正常人”的标准——身体的解剖结构、生理参数和心理素质都达标。我们总有这样或那样的问题,有人个子矮,有人心理承受能力差,有人恐高,有人体育成绩不佳,有人害怕上数学课……所以,听力不好只是上述众多缺憾之一,一点不丢人。大家一定不能因此而自卑,要用阳光的心态面对五彩的世界。
我经常碰到一些青年人,听力不好却不接受使用助听器或植入人工耳蜗,他们对自己很没有自信。很多人一直寻求治愈的方法而拒绝使用助听器,最终影响生活或工作,错过好学校、工作、朋友。请大家记住,听力障碍,无论是孩子还是成人,早一天干预,就可以早一天康复!
落笔至此,我不知道阅读这篇文章的听障朋友能不能接受。可是不一会儿,我就收到很多网友的回复,有人乐观向上,有人仍在徘徊: “楼主分析得对,十全十美的人极少,每个人的身体或多或少都有缺憾。”
“我们每一名听障人都应该摆正心态,面对现实,克服听力残疾带来的心理障碍,以阳光的心态面对世界。”
“我就是一名听障人,与其寻找治疗方案,不如早一点佩戴助听器,早一点融入社会。”
“可是,我不喜欢助听器……”
“道理我都知道,但我总觉得戴助听器有些怪,怕别人笑话。”
“我属于乐观的人。可再乐观,也抹不去听力损失带给我的心理伤害。”
很感动,中秋假期,有这么多朋友回应我的帖子。我继续写着:
我当年和很多英语不好的朋友说,我们学英语的时间较晚,口音很重,但是为了与外国人交流,一定要“speak out”(大声讲出来),这样才有锻炼的机会。现在我和我的朋友虽然英语发音还是不太好,但与外国人交流不成问题,也因此结交了一些国外的朋友,从中学习了很多知识。
这和听障者的发音不太好听、有时需要别人重复词句一样。有几位早年找我看病、选配助听器的朋友虽然耳疾依旧,与人交流却与常人无异。可惜,他们忙于学业和事业,少有时间写文章鼓励大家,就由我代劳,总结他们成功的经验吧。
我非常欣赏我的两位患者:一位美国人,他做了一个小纪念章戴在胸前,“I have hearing loss, please speak loudly”(我听力不好,请说话大声些)。另一位是温州的女商人,每次宴会她都会带着女儿,并告诉朋友:“我的孩子听力不好,她戴着助听器,请您说话慢一点。”
通过论坛和QQ群,我接触了不少听障人,其中身心健康的不在少数,与各位共勉。
很快地,我又收到许多留言:
“大声讲出来,很好的建议,不过相当多的听障朋友还做不到这点。”
“我想起以前学英语时,也费了番功夫,但总不好意思与人交流,现在水平大不如前。”
“我知道要大声说出来,可是好害怕,不敢。”
“回复上面这位朋友,你已经认识到要大声交流,这里有这么多朋友帮你,不要害怕!”
与患者笔谈的部分记录
能够自由地与人交流,是人类最大的幸福。从事听力康复工作多年,我越发体会到一种强烈的责任感。虽然目前尚未发现治愈感音神经性听力损失的良方(突发性听力损失除外),但是现代科技康复手段可以帮助绝大多数听障儿童正常发育,可以使大多数听障青年人正常工作和婚恋,可以使大多数听障老年人幸福地与人交流,而这一切的前提是——早发现,早诊断,早干预,早康复。
希望通过我的努力,培训更多的基层医务人员和听力师,让更多的听障人听见流水、蝉鸣和一切美妙的声音,让他们正常地与人交流。
专家简介
张华 首都医科大学附属北京同仁医院、北京市耳鼻咽喉科研究所转化医学部主任、主任医师、教授,中国残疾人康复协会理事,世界卫生组织防聋合作中心专家委员会常委,中国听力康复高级顾问委员会顾问。擅长听力障碍的诊断治疗,尤其是耳疾病诊治、小儿听力学诊断、助听器选配、言语测听研发等。
特需门诊:周五上午
行走:深入社区,造福居民
龚利
时间:工作之余
地点:祖国各地
人物:龚利医生及“健康行走计划”团队
我不会忘记,曾经在社区为居民做讲座时,有位白发苍苍的老人因双膝关节骨性肿胀无法行走,只能弯着腰,借力小板凳慢慢挪步到讲座现场。我检查完她的膝关节情况后,建议她手术治疗。听到“手术”二字,她无比惊讶、无助、彷徨,无法接受:“如果早一点去看医生,早一点看到您就好了!”震惊、难受的感觉好几天都萦绕着我,原来我们的科普如此不给力,原来有这么多深受骨关节炎等疾病痛苦的人,不知道还有机会挽救或缓解。
骨关节炎使10%的60岁以上人群丧失劳动能力,成为继肿瘤、心脑血管疾病之后严重影响健康的又一重大疾病。14亿中国人中有近1亿人深受骨关节炎困扰,需要引起足够重视。
推广推拿功法,“健康行走计划”启动
2007年,我尝试与上海市杨浦区殷行社区卫生服务中心合作,在社区推广推拿功法“易筋经”。那时,我直接在社区卫生服务中心开展医生培训,再由社区医生传授给广大居民朋友,尤其是老年人,从而将推拿功法“易筋经”覆盖社区。没想到,这样直接的方法开始逐渐起效,改善了老年居民的生活质量。
2011 年,我与浦东新区潍坊新村街道合作,正式将这一项目命名为“健康行走计划”,服务内容也从推广推拿功法逐渐拓展为膝关节健康相关知识讲座、现场义诊、发放科普资料等。
2012年5月,“健康行走计划”开始在虹口区曲阳路街道与志愿者协会合作举办“健康行走”宣讲活动,开展膝关节骨性关节炎的常见病因、诊断、治疗、科学运动、膳食、自我推拿等知识的科普教育,服务居民1000余人。
我想,这是一个很好的项目,所以当时与相关协会沟通“健康行走计划”,我只有一个要求:“如果不能坚持十年,我就不做了。”我不要口号和短暂的志愿活动,这很难真正起效;我也不需要名声等虚衔,我要的是长期的、深入社区的活动,只有这样,才能实实在在地将利益和健康带给居民。
风雨十年路,从上海走向全国
十年来,只要有时间,我就在上海各个街道和社区“行走”,为居民进行膝关节健康知识讲座,辅导老年人科学地进行膝关节锻炼和推拿,纠正他们的错误做法。例如,我经常看到老年人不停地旋转膝盖,这是错误的做法,只会加重疾病,我会教他们“易筋经”,有助改善膝关节功能。
当然,在志愿活动刚开始时,我也曾遇到过误解和质疑,常被居民误以为是“卖药的”而遭到驱赶。可是后来,随着服务工作的深入,居民的热情让我大受鼓舞,无论酷暑还是严寒,都有前来听讲座的老人。
“健康行走计划”现在不只行走在上海,更已走向全国。2016年11月,我和“健康行走”团队到达云南省保山市,开展义诊及科普活动,不少膝骨关节炎患者经过我们的“一招治膝痛”手法治疗后,感到膝痛有所缓解,步行能力增加。他们对我们翘起的大拇指的情形和回家时的笑颜,我至今难忘。除此之外,各大媒体也是我们的科普平台,我们还建立了“健康行走”微信公众号。
在医教研工作之余做志愿活动,很累,也没有实际利益。可这一切辛苦,在居民的热情和期待面前,都不值一提,我希望能让更多居民受惠。
孟子曰:“老吾老,以及人之老。”每个人都有父母,每个人都有老去的一天。我希望自己的父母拥有幸福晚年,也希望全天下的父母都如此。我始终铭记恩师赐予我的一句话“医无仁则不能疗疾”。希望所有人健康行走,幸福生活!
专家简介
龚利上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院推拿科主任医师,岳阳临床医学院推拿学教研室主任,第五批全国老中医药专家学术经验继承人,国家中医药管理局中医药文化科普巡讲团巡讲专家。擅长膝骨关节炎、颈椎病、腰椎间盘突出症、运动损伤、脊柱侧弯、产后身痛、失眠等推拿为主的中医治疗。
专家门诊:周四上午(大柏树总院)
特需门诊:周三上午(青海路名醫特诊部)
大众医学:2017年第3期杂志刊有龚利医生撰写的《膝痛那点事》科普文章,敬请期待。
陪伴:欢声笑语,爱满病房
邓硕曾
时间:节假日
地点:北京中医药大学东方医院病房
人物:邓硕曾医生
我从事麻醉医生工作已近60年,每逢节假日,无论是周末,还是大小长假,医院的病房都显得比平常冷清。但是,患者的康复是没有节假日的。每次放假待在家里,我总惦记自己的患者:他们手术后疼吗,会不会出现并发症,有没有排气,是不是需要早些下床?这样的“惦记”使我时常不由自主地走向医院,接近我的患者。
喜当“麻爷爷”
节假日,医院里有一群可爱的孩子让我惦念。每次去医院,除观察孩子的情况外,我还和他们一起玩气球、唱儿歌,孩子们都管我叫“麻爷爷”,我很喜欢这个称呼。孩子喜欢我自创的儿歌,我就改编了一些朗朗上口的儿歌和他们“套近乎”:“世上只有爷爷好,没爷爷的孩子像根草,离开爷爷的怀抱,幸福哪里找。”“卖汤圆,卖汤圆,麻爷爷的汤圆圆又圆,吃了我的汤圆长得胖,什么手术都不怕呀,汤圆,汤圆,卖汤圆,麻爷爷的汤圆圆不圆?”“挖土机在挖土,挖完土盖大楼,盖完大楼动手术,动完手术好回家,爸爸妈妈笑哈哈。”
和孩子同乐,可以消除患儿术前的紧张感。当他们被推进手术室、与父母暂时分离时,他们没有“离开父母”的焦虑感,也提高了对麻醉的依从性。
总有家长问我:“您节假日为什么还来医院?”可孩子们却问:“爷爷怎么不早点儿来?”小朋友们纯洁天真的心灵时常打动着我,让我享受与他们在病房里一起唱儿歌的时光:“一二三四五六七,我的朋友在哪里?在医院,在病房,我的朋友在这里!”
和孩子们交朋友
乐唱《沙家浜》
有时,我也会在病房唱歌给患者听。一位83岁的陈姓患者,2008年因跌倒致左股骨颈骨折,在我院接受人工股骨头置换手术。2016年,她再次跌倒,右臀部着地,需进行股骨头置换术。术前,我了解到,她患有抑郁症,对重新站起来不抱希望。我想,我和她出生在一个年代,她想必也喜欢京剧吧。于是,我经常去病房演唱她熟悉的《沙家浜》《红灯记》等京剧选段,希望她露出笑颜。我国每年有180万老人跌倒,5成以上易发生股骨颈骨折。家人和社会各界的陪伴与关心,是令他们重新站起来的良药。有一次,我去医院看望她,她的儿子问我:“您今天没有手术也来上班?”“我住得离医院比较近,习惯周末过来看看,你没事也常来看她吧!”
唱《沙家浜》给患者听
节假日里,大家都在放假,可病痛不会休息,患者不能享受假期,就让我这个老麻醉医生陪伴他们。
专家简介
邓硕曾北京中医药大学东方医院麻醉科教授,《中华麻醉学杂志》特邀审稿专家,从事临床医、教、研工作近60年,主要从事心血管麻醉工作。
舍家:患者醒了,孩子睡了
戴朝六
时间:某年小年夜
地点:中國医科大学附属盛京医院肝胆脾外科
人物:戴朝六医生
有一年小年夜,也是周末,我休息:上午参加了一位朋友的画展,下午到商场转一转,买了一台相机供工作使用;我又买了一些食材,想让家人尝尝我做的家乡菜。回到家,我开始张罗起来,和面、备菜、腌制,一切有条不紊,就盼着家人看到我下厨时开心惊讶的模样。
电话铃响,飞奔医院
刚做完老家的特色料理“泡泡响”,电话铃响起,传来我科护士梅梅急促的声音:“有位患者中午发生车祸,骨折住院,下午突然腹胀明显加重,心率加快,血压下降,病情危重,请您马上到医院为他诊治。”
“让在岗的许医生尽快建立快速输液通道,备血,通知手术室准备急诊手术,我马上到!”我即刻放下手中的活,赶往医院。
到院后,我了解到,患者中午发生车祸,方向盘撞在腹部。因右腿骨折,被送往骨科治疗。后来病情进展,出现严重腹痛。我高度怀疑他有腹腔内出血、腹膜炎。而此时,已是晚上8点,离车祸发生时间近10个小时。患者脸色苍白,处于休克状态,腹胀明显,我立刻安排护士将将患者推进手术室。患者躺上手术台时,呼吸急促,已处于濒死状态,心率高达160~170次/分。他拉着手术室一位年轻护士的手,有气无力地说:“我快不行了,喘不过气,求你救救我!”一位50多岁的汉子,做出如此举动,情况之紧急可想而知。
好在参与抢救的全体医护人员训练有素,动作干净利落,很快实施麻醉,一边抗休克,一边进行开腹手术。患者的腹腔内有3000多毫升血液,伴臭味。经探查,我发现他有一段小肠系膜撕脱,导致肠系膜血管出血,部分小肠发黑坏死。我们很快为他止血,并切除了一段失活的肠管。一个多小时以后,手术顺利完成,患者的血压、脉搏逐渐恢复。此后,我在病房观察患者术后情况约2小时,确定患者病情已无大碍后,才换衣回家。
夜幕降临,孩子睡了
走出医院大门,已是凌晨,我感到稍有睡意。回到家中,看到厨房里只做了一半的菜肴,再走进儿子的房间,他已睡着。没有尝到我的手艺,他想必很难过吧。
我回到厨房,拿起锅碗瓢盆,边做菜边想:外科医生经常待在手术室,对于家人、朋友,抱歉的话说再多都不够。幸运的是,家人对我的工作给予了很大支持。有一个温暖的家,疲惫时,有人给你安慰、温暖;遇到纠纷、挫折时,有人给你鼓励、力量。朋友渐渐也理解了我的工作性质。以前,我与他们相约吃饭,常常刚坐下来不久,接个电话便往医院赶。朋友认为我总爽约,多有埋怨。后来有几位朋友亲眼看到我的工作状态,深知外科医生工作忙碌,慢慢地,他们也理解、体谅。
医生没有固定的节日、假日,有时也深感力不从心,但有家人、朋友、患者的支持,便能化辛苦为动力,化忙碌为感恩。唯有勇往直前,才对得起这份神圣崇高的职业,才可以让更多家庭团圆美满。 专家简介
戴朝六 中国医科大学附属盛京医院肝胆脾外科主任、主任医师、教授、博士生导师,中国抗癌协会肝癌专业委员会副主任委员,中国医师协会外科分会肝脏专业委员会、MDT专业委员会、腹腔镜肝切除推广专家委员会常委,国际肝胆胰外科协会中国分会转移性肝癌专业委员会常委。擅长肝胆胰脾脏外科、乳腺外科、甲状腺外科,尤其是肝脏肿瘤、门静脉高压症,以及胆道疾病、胰腺肿瘤、乳腺肿瘤等的诊治。
特需门诊:周三上午
熬夜:救回患者,医者所愿
宗建平
时间:大年初一
地点:宁波市第一医院急诊科
人物:宗建平医生
我是一名急诊科医生。2012年大年初一,是我医生生涯最后一个夜班。之后,我院值班表上不再有我的名字。不是说我不再是医生,也不是晚上不用去医院抢救患者(遇到患者情况危重,还是需要前往医院抢救),只是按照医院的规定,我已经到了不值夜班的年龄。
30年來,大年三十、年初一,乃至许许多多的假期,给我留下的大多是夜班中发生的各种各样的故事。最后一个夜班,我本以为会有“多年媳妇熬成婆”的如释重负感,没料到却始终放不下我曾经值过的3000多个夜班,她就像一个和你共度了30年的伴侣,突然有一天,她说要离开,独留我一人孤独、落寞。我被这种说不清、道不明的感受吞噬着,任由30年的值班记忆翻滚,直到被一阵阵急促的电话铃声打断。
棘手:寻找孕妇的亲友
一位孕妇因头痛被送至急诊室,可陪同的朋友走了,诊断不明,需要会诊及处理。我立刻返回急诊抢救室,仔细询问病情:患者孕8月左右,因为过年,喝了一点酒,结果出现头痛,被朋友送来急诊。她当时生命体征稳定、四肢活动正常、否认其他病史。神经系统检查后,无任何异常发现,神经内科医生建议对症处理。平时如遇类似情况,一般我们会建议患者做头颅CT,可陪同患者前来的人拿走了她的手机及钱包,询问孕妇本人有没有家属可以到场,她只说“没有亲人”,似乎另有隐情。这下可麻烦了,接下去的治疗及检查必须经家属同意才能进行,这是规定。
在万般焦急时,我突然想到是不是可以通过现代手段,通过微博发布消息,尽快找到家属或亲友。抱着试试看的想法,我发布了一条微博,消息被迅速转发。1小时后,我们真的找到了患者的同事!
两难:要不要做CT检查
事情还没有结束,更大的挑战正等着我——要不要为患者做头颅CT检查,以排除脑卒中。如果按常规头痛的处理方法,患者应做CT检查,万一是脑出血,不做CT会危及两条生命;可患者是孕妇,虽然做CT有保护措施,孕8月一般也不易引起胎儿畸形,可万一结果不是脑出血,家属能否理解呢?抢救室几位高年资的医生对此进行了会诊,大家意见不一,让我这位年资最高的医生做最后决定。这是两条生命啊,想到这里,我决定做CT!那时已是年初二凌晨2时多,孕妇在铅衣的保护下做了头颅CT。结果让我大吃一惊——颅内大面积出血,没有影响运动区,所以体格检查正常。非常幸运,我的决定是对的。请脑外科会诊后,我们先后为患者进行了脑部手术和剖宫产,情况凶险,幸好母子平安。将患者救回来,是医生最大的快乐。
此时,东方太阳初升,我完成医生生涯的最后一个夜班,带着无限的幸福和留恋……
专家简介
宗建平宁波市第一医院急诊科主任、呼吸内科主任医师,中华医学会急诊医学分会、灾难医学分会委员,浙江省医学会急诊医学分会副主任委员,浙江省灾难医学分会副主任委员,宁波市医学会急诊医学分会主任委员,宁波市急诊质量控制中心常务副主任。擅长呼吸系统疾病、内科复杂疑难病及危重急症的诊治。
专家门诊:周一上午(呼吸内科)
筹血:满腔热血,爱心接力
吴彦桥
时间:元旦
地点:中国人民解放军白求恩国际和平医院耳鼻咽喉头颈外科
人物:吴彦桥、李晓明、邸斌、李军医生及护士
故事发生在2016年1月1日——元旦,本科接诊了一位来自河北农村的老太太,因鼻出血多日前来就诊。她有多年心脏病史,加之出血不止,就诊时已有明显心慌、气短。患者和他儿子无助的样子引起了我们的关注,摆在我们眼前的是“心脏病史”和“出血量大”这两大难题。
救命血告急
第一重任——先止血。虽然我院门诊鼻内镜室每年治疗各种复杂鼻出血近2000例,但这位老人家实属例外。经鼻内镜检查,她右侧鼻腔内充满暗红色肿物,且肿物非常脆,稍稍碰触便出血不止。因患者家境贫寒,鼻塞很长时间没有就诊,目前肿物已从右侧鼻腔突到鼻咽部,用鼻腔填塞法根本无法止血。根据鼻窦CT检查结果,考虑是上颌窦巨大毛细血管瘤突到对侧及鼻咽部,这种情况用血管栓塞法止血也无效。
我们决定马上将老人家收入院进行手术治疗。检查结果显示,患者血红蛋白只有80克/升(正常女性为110~150克/升),加之肿瘤不断出血,估计术前血红蛋白不到60克/升,手术时必须输血,不然患者会有生命危险。然而,在做术前准备时,我们被告知:血库缺少O型血!
发动所有力量筹血
我立刻想到我的爱人是O型血,他离医院也近,我马上让他来献血。可一人一次仅可献血400毫升,根本不够。我又想到可以发动我院职工献血,没有过多考虑,我立即将求助O型血的微信发到我院微信群中,又发到我的微信朋友圈。我院宣传科同事看到我的微信后,立刻将内容发给《燕赵晚报》和河北电台,望借助媒体之力向全市播报。
令人动容的是,除我院十多名前来献血的医生、护士、实习生之外,还有几十位热心市民在看到网上的消息后及时前来献血,更有外地的好心人打电话询问情况,希望尽一份力(考虑到他们距离医院较远,就没有劳烦他们过来)。
部分献血的医护人员和社会爱心人士
爱心接力,患者转危为安 经过血库人员对献血者的仔细检查和询问,在确保爱心人士无明显疾病、感冒、疲劳等有可能伤害他们自身健康的情况下,我们共采集约5000毫升O型血。得知用血量十分充足后,我立刻通知《燕赵晚报》和河北电台,并在微信群及朋友圈说明,血已够用,感谢大家的帮助。
当天中午,在麻醉科和手术室的密切配合下,我们为患者实施了鼻内镜下结合经口腔唇龈沟切口的上颌窦及鼻腔鼻咽部肿瘤切除术。手术非常顺利,患者出血量不到200毫升,术中输血1200毫升。
术后,老人家复查多次,鼻腔鼻窦均恢复良好。几次复查时,我都看到她脸上满意的笑容。
社交媒体时代,很多人诟病网络信息量巨大,难以甄别,多彩的屏幕时常掩盖真实的生活。可这一次,通过网络和社交媒体的“筹血救人”,让我发现周围有很多好心人,我相信,爱心将继续传递,就像我们会一如既往地救死扶伤。
专家简介
吴彦桥 中国人民解放军白求恩国际和平医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师、教授,全军耳鼻咽喉頭颈外科专业委员会常委,北京军区耳鼻咽喉头颈外科专业委员会主任委员,河北省医学会变态反应(过敏反应)学分会副主任委员。擅长头颈肿瘤的诊治,鼻内镜、鼻窦外科以及鼻、眼相关疾病的外科治疗。
专家门诊:周二、周四全天
守护:一丝希望,竭尽心力
梁爱斌
时间:国庆节
地点:同济大学附属同济医院血液内科
人物:梁爱斌、修冰、李萍、骆休医生等
2016年国庆,我们血液内科团队打了一场揪心的“硬仗”。故事要从2015年说起。
自知病情危重,患者欲捐献器官
贵州女孩周云琴于2015年2月因发热、腰部胀痛、皮肤瘀斑,被当地医院确诊为急性淋巴细胞性白血病。家有双目失明的父亲、体弱多病的母亲,小周姑娘只能依靠自己在外打工的积蓄接受化疗。其后一年多,她的病情反复发作,当地医生束手无策,推荐她来我院就诊。与不乐观的病情和家庭状况不同,小周乐观开朗,大家都非常喜爱、疼惜她,我们叫她“小丫头”。
小丫头刚入院时身体极度虚弱,随时有生命危险。她清楚自己的情况,委托修冰医生替她联系器官捐献事宜:“妹妹为了照顾我,放弃了很好的就业机会。姐姐已经嫁人了,还总是塞钱贴补我……太多人帮助我,我无以为报。如果可以为他人做一点事,我便了无遗憾了。”
小丫头请求所有为她治疗过的医生与她合影留念(经周云琴同意,公开照片和名字)
仍有一丝希望,怎会放弃救治
这么好的姑娘,我们怎么可能放弃救治机会。我全面分析了小丫头的病情,先对她进行挽救性化疗,可病情并没有得到缓解。我和我的团队讨论后认为,像小丫头这样的难治复发性白血病,继续沿用传统化疗方案,可能不会有生存希望,我们是否可以尝试近年来正被国内外医学工作者认可的CAR-T疗法(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法)?整个团队陷入生死抉择:一方面,近几年被改良运用于临床的CAR-T疗法对复发难治性白血病的治疗效果显著;另一方面,小丫头骨髓内的肿瘤细胞高达98%,如果采用CAR-T治疗,可能因严重并发症而死亡。看着小丫头虚弱却坚强的笑容,我觉得我们必须努力。
小丫头十分信任我们:“我知道医生在用尽全力为我治疗,我只有坚强再坚强,才能和他们一起抵抗即将到来的风暴。无论结局如何,我都会永远感激帮助我的医生、护士。”CAR-T治疗的过程可能十分凶险,但这是小丫头仅有的机会。
放手一搏,日夜守护
2016年9月24日,我和我的团队决定放手一搏,为小丫头安排CAR-T治疗。我们迅速采集她体内的细胞并在体外转染及扩增,之后将CAR-T细胞回输她的体内。不出所料,小丫头体内的细胞因子“风暴”非常猛烈,连续一周,她都在40℃以上的高热中度过,血凝指标超标数十倍,甚至出现痴笑、认知障碍及呼吸窘迫综合征。整个国庆长假,我和我的团队日夜守护着她,数次争分夺秒地抢救;为临时需要增量的药物,调动医院总值班室、药剂科等力量筹办。终于,小丫头熬了过去!
一周后,小丫头外周血内的原始细胞持续减少。一个月后,她体内的白血病细胞消失了。这意味着传统化疗无法清除的白血病细胞,被CAR-T疗法彻底消灭,小丫头从死亡线上回来了!2016年11月2日,经过长达4个多月的持续治疗,小丫头的各项指标恢复良好,她走出病房、医院,回到了老家。不过,我反复嘱咐小丫头,虽然她已暂时脱离危险,但白血病仍有复发可能,还需持续观察和治疗。
远方寄来一封信
不久后,我们收到一个包裹,里面是小丫头从贵州寄来的特产和一封信:
“我曾是一颗虚弱的小草,是他们陪着我、帮助我,让我在黑暗中勇敢与病魔搏斗。他们是我最爱的梁爱斌叔叔、最善良的修冰姐姐、最漂亮的李萍姐姐、最温柔的骆休姐姐。
最亲爱的梁叔叔,草木为了感激春的到来,吐露新芽;鲜花为了感激夏的到来,竞相开放;硕果为了感激秋的到来,挂满枝头;雪花为了感激冬的到来,银装素裹。而我,却不知道如何感激给了我第二次生命的你。
千言万语尽在不言中,我的叔叔、姐姐,你们对我的好,我无以为报,我会在贵州想念、祝福你们。”
医学很冰冷,需要许多数据才能看清病情的真面目。而这些冰冷数字背后,是医生竭尽全力想要挽救患者的真心。
(编者注:杂志发行前我们获悉,小周姑娘回老家后准备筹钱进行骨髓移植,不料病情再次复发,她已前往上海同济医院求诊,梁爱斌教授团队准备为她进行第二次CAR-T治疗。愿好运再次眷顾她!)
专家简介
梁爱斌同济大学附属同济医院副院长,血液内科主任、主任医师、教授、博士生导师,中华医学会血液学分会青年委员会副主任委员,上海市医学会血液学分会副主任委员。擅长血液肿瘤的诊治,尤其是复发难治急性淋巴细胞白血病的免疫靶向治疗和急性髓系白血病缓解后巩固治疗,以及各类贫血、血小板减少、白细胞减少等疾病的诊治。 专家门诊:周一下午
迎战:生死关头,从不懈怠
戎群芳
时间:国庆节
地点:上海交通大学附属儿童医院重症监护室
人物:戎群芳、朱艳、缪慧洁、蒋慧、李小兵医生等
“注意血压,现在是70/32毫米汞柱。”小汪医师喊了一声,住院总医师急忙跑过去看小患者,他已面无血色。
忘我救治,患儿化险为夷
“赶紧纠正休克!”躺在我眼前的是一名刚从血液科转入的高危霍奇金淋巴瘤患儿,曾经多次住进重症医学科,九死一生。霍奇金淋巴瘤是青少年最常见的恶性肿瘤之一,病初常见于颈部淋巴结和锁骨上淋巴结,容易侵犯血管,累及肝、脾、骨髓和消化道,诊治难度非常大。这次患儿因全身多脏器浸润合并重症感染,再次住进儿科重症监护病房。可是,各种抗感染药物似乎在他体内都不起任何作用,感染进一步加重,中毒性休克、重症肺炎、呼吸衰竭、急性呼吸窘迫综合征、毛细血管渗漏综合征相继出现,我们已经给予气管插管机械通气、去甲肾上腺素等治疗,却依然无法阻止病情恶化。
“看来只有血液净化了,我们要努力救活他!”我对我的同事说。血滤套管、血滤膜、双腔管、血管鞘被一一摆开,从护士到医生,分头行动,配合默契。很快,我们建立好血管通路,准备好血浆等预冲液体。由于正值国庆假期,赶来加班的护士妹妹从配置室搬来三大袋3000多毫升的置换液,熟练地开始装机预冲启动。在大家齐心配合下,患儿的血压稳住了,血氧饱和度持续上升,眼部水肿逐渐消散。总算化险为夷!我看向同事们,他们无不和我一样喜悦。
有序奋战,追赶时间
正当大家松一口气时,血液科又打来电话:“马上要转入一名急性淋巴细胞性白血病的孩子,用甲氨蝶呤后,浓度一直降不下来。”甲氨蝶呤是一种治疗急性淋巴细胞性白血病的常用药物,需要在体内达到一定浓度,但用药41小时后,浓度必须快速下降。肾功能健全的孩子通过四氢叶酸解救即可降濃度,但这个孩子肾功能不全、排泄功能差,急需血液净化帮助他清除体内浓度过高的甲氨蝶呤。
然而,我们院区只有一台血液净化器。正值国庆假期,能否多方快速配合,把泸定路院区的血液净化器运来?时间拖延一分,药物在患儿体内就多蓄积一分,对脏器损害的风险就多一分,孩子可能因为黏膜破溃及严重感染而痛苦不堪。我立刻联系医院保障部,设备科同事二话没说,立刻从家中赶往泸定路院区。与此同时,我们团队抓紧准备置管和预充液,机器运来、装机、预冲、上机、正式运转,开始血液净化,一切熟练有序。没过多久,患儿体内的甲氨蝶呤浓度降低了,我和血液科蒋慧主任相视一笑。
多学科合作,再次迎战
挑战并没有随着夜色降临而结束。呼吸科转来一名大量胸腔积液的危重患儿,在气管插管机械通气及胸腔穿刺引流100多毫升脓性液体后,病情进一步恶化。我们紧急联系心胸外科,李小兵医师迅速赶到,为患儿放置胸腔闭式引流管。大量脓性液体被引流出来,抗感染治疗开始显效,患儿最终脱离了危险,他的亲人热泪盈眶。
值得欣慰的是,这三位患儿的家长对我们投以百分之百的信任,我们更加全身心投入救治。我在重症监护病房工作了二十余年,每天的工作就像在高空走钢索,不能有丝毫差错,来不及思考如何调整极度疲惫的身体。我的同事和我一样,医生工作“24小时制”,护士工作“三班倒”,几乎没有节假日,常需加班加点。尽管仍有一些家长不理解甚至闹事。可是在患儿生死关头,我们无坚不摧;面对一个又一个高难度挑战,我们从不懈怠。因为,我们有共同且唯一的信念——把患儿救活。只要孩子健康快乐地成长,就是对我们最好的安慰。
专家简介
戎群芳上海交通大学附属儿童医院重症医学科主任医师,上海市医学会急诊医学分会小儿急救学组委员,中国医学救援协会儿科救援分会委员。长期从事重症医学科工作,擅长呼吸衰竭、心肺复苏、感染性休克伴多脏器功能衰竭、脑炎伴脑功能障碍、暴发性心肌炎、急性中毒等的抢救,熟练掌握呼吸机和连续性血液净化技术。
专家门诊:周三下午(北京西路院区)
特需门诊:周五下午(北京西路院区)
网谈:唯盼天籁,早入君耳
张华
时间:中秋节
地点:家中
人物:张华医生
我有一群可爱的患者,他们的耳朵有一些缺憾,我想尽我所能,将我知道的知识告诉他们,希望他们早日听到这个世界美妙的声音。
2014年12月,《听力大讲堂》成立并正式首播,由国内外耳鼻喉头颈外科、听力学、听力障碍言语听力康复学等领域的一线专家授课,采用网络直播的方式,通过在线语音、视频、图片、文字、动画、动漫等多种形式交互呈现,为听障朋友及其家属科普听力知识。我参与授课3年,已与很多患者成为朋友。
去年中秋假期,我稍得闲,又坐到电脑前敲击键盘,与我的听障朋友交流:
我经常用三本教科书形容一名正常人应有的标准:《人体解剖学》《生理学》和《心理学》。我想,世界上很难找到一个人可以达到这三本书里所有“正常人”的标准——身体的解剖结构、生理参数和心理素质都达标。我们总有这样或那样的问题,有人个子矮,有人心理承受能力差,有人恐高,有人体育成绩不佳,有人害怕上数学课……所以,听力不好只是上述众多缺憾之一,一点不丢人。大家一定不能因此而自卑,要用阳光的心态面对五彩的世界。
我经常碰到一些青年人,听力不好却不接受使用助听器或植入人工耳蜗,他们对自己很没有自信。很多人一直寻求治愈的方法而拒绝使用助听器,最终影响生活或工作,错过好学校、工作、朋友。请大家记住,听力障碍,无论是孩子还是成人,早一天干预,就可以早一天康复!
落笔至此,我不知道阅读这篇文章的听障朋友能不能接受。可是不一会儿,我就收到很多网友的回复,有人乐观向上,有人仍在徘徊: “楼主分析得对,十全十美的人极少,每个人的身体或多或少都有缺憾。”
“我们每一名听障人都应该摆正心态,面对现实,克服听力残疾带来的心理障碍,以阳光的心态面对世界。”
“我就是一名听障人,与其寻找治疗方案,不如早一点佩戴助听器,早一点融入社会。”
“可是,我不喜欢助听器……”
“道理我都知道,但我总觉得戴助听器有些怪,怕别人笑话。”
“我属于乐观的人。可再乐观,也抹不去听力损失带给我的心理伤害。”
很感动,中秋假期,有这么多朋友回应我的帖子。我继续写着:
我当年和很多英语不好的朋友说,我们学英语的时间较晚,口音很重,但是为了与外国人交流,一定要“speak out”(大声讲出来),这样才有锻炼的机会。现在我和我的朋友虽然英语发音还是不太好,但与外国人交流不成问题,也因此结交了一些国外的朋友,从中学习了很多知识。
这和听障者的发音不太好听、有时需要别人重复词句一样。有几位早年找我看病、选配助听器的朋友虽然耳疾依旧,与人交流却与常人无异。可惜,他们忙于学业和事业,少有时间写文章鼓励大家,就由我代劳,总结他们成功的经验吧。
我非常欣赏我的两位患者:一位美国人,他做了一个小纪念章戴在胸前,“I have hearing loss, please speak loudly”(我听力不好,请说话大声些)。另一位是温州的女商人,每次宴会她都会带着女儿,并告诉朋友:“我的孩子听力不好,她戴着助听器,请您说话慢一点。”
通过论坛和QQ群,我接触了不少听障人,其中身心健康的不在少数,与各位共勉。
很快地,我又收到许多留言:
“大声讲出来,很好的建议,不过相当多的听障朋友还做不到这点。”
“我想起以前学英语时,也费了番功夫,但总不好意思与人交流,现在水平大不如前。”
“我知道要大声说出来,可是好害怕,不敢。”
“回复上面这位朋友,你已经认识到要大声交流,这里有这么多朋友帮你,不要害怕!”
与患者笔谈的部分记录
能够自由地与人交流,是人类最大的幸福。从事听力康复工作多年,我越发体会到一种强烈的责任感。虽然目前尚未发现治愈感音神经性听力损失的良方(突发性听力损失除外),但是现代科技康复手段可以帮助绝大多数听障儿童正常发育,可以使大多数听障青年人正常工作和婚恋,可以使大多数听障老年人幸福地与人交流,而这一切的前提是——早发现,早诊断,早干预,早康复。
希望通过我的努力,培训更多的基层医务人员和听力师,让更多的听障人听见流水、蝉鸣和一切美妙的声音,让他们正常地与人交流。
专家简介
张华 首都医科大学附属北京同仁医院、北京市耳鼻咽喉科研究所转化医学部主任、主任医师、教授,中国残疾人康复协会理事,世界卫生组织防聋合作中心专家委员会常委,中国听力康复高级顾问委员会顾问。擅长听力障碍的诊断治疗,尤其是耳疾病诊治、小儿听力学诊断、助听器选配、言语测听研发等。
特需门诊:周五上午
行走:深入社区,造福居民
龚利
时间:工作之余
地点:祖国各地
人物:龚利医生及“健康行走计划”团队
我不会忘记,曾经在社区为居民做讲座时,有位白发苍苍的老人因双膝关节骨性肿胀无法行走,只能弯着腰,借力小板凳慢慢挪步到讲座现场。我检查完她的膝关节情况后,建议她手术治疗。听到“手术”二字,她无比惊讶、无助、彷徨,无法接受:“如果早一点去看医生,早一点看到您就好了!”震惊、难受的感觉好几天都萦绕着我,原来我们的科普如此不给力,原来有这么多深受骨关节炎等疾病痛苦的人,不知道还有机会挽救或缓解。
骨关节炎使10%的60岁以上人群丧失劳动能力,成为继肿瘤、心脑血管疾病之后严重影响健康的又一重大疾病。14亿中国人中有近1亿人深受骨关节炎困扰,需要引起足够重视。
推广推拿功法,“健康行走计划”启动
2007年,我尝试与上海市杨浦区殷行社区卫生服务中心合作,在社区推广推拿功法“易筋经”。那时,我直接在社区卫生服务中心开展医生培训,再由社区医生传授给广大居民朋友,尤其是老年人,从而将推拿功法“易筋经”覆盖社区。没想到,这样直接的方法开始逐渐起效,改善了老年居民的生活质量。
2011 年,我与浦东新区潍坊新村街道合作,正式将这一项目命名为“健康行走计划”,服务内容也从推广推拿功法逐渐拓展为膝关节健康相关知识讲座、现场义诊、发放科普资料等。
2012年5月,“健康行走计划”开始在虹口区曲阳路街道与志愿者协会合作举办“健康行走”宣讲活动,开展膝关节骨性关节炎的常见病因、诊断、治疗、科学运动、膳食、自我推拿等知识的科普教育,服务居民1000余人。
我想,这是一个很好的项目,所以当时与相关协会沟通“健康行走计划”,我只有一个要求:“如果不能坚持十年,我就不做了。”我不要口号和短暂的志愿活动,这很难真正起效;我也不需要名声等虚衔,我要的是长期的、深入社区的活动,只有这样,才能实实在在地将利益和健康带给居民。
风雨十年路,从上海走向全国
十年来,只要有时间,我就在上海各个街道和社区“行走”,为居民进行膝关节健康知识讲座,辅导老年人科学地进行膝关节锻炼和推拿,纠正他们的错误做法。例如,我经常看到老年人不停地旋转膝盖,这是错误的做法,只会加重疾病,我会教他们“易筋经”,有助改善膝关节功能。
当然,在志愿活动刚开始时,我也曾遇到过误解和质疑,常被居民误以为是“卖药的”而遭到驱赶。可是后来,随着服务工作的深入,居民的热情让我大受鼓舞,无论酷暑还是严寒,都有前来听讲座的老人。
“健康行走计划”现在不只行走在上海,更已走向全国。2016年11月,我和“健康行走”团队到达云南省保山市,开展义诊及科普活动,不少膝骨关节炎患者经过我们的“一招治膝痛”手法治疗后,感到膝痛有所缓解,步行能力增加。他们对我们翘起的大拇指的情形和回家时的笑颜,我至今难忘。除此之外,各大媒体也是我们的科普平台,我们还建立了“健康行走”微信公众号。
在医教研工作之余做志愿活动,很累,也没有实际利益。可这一切辛苦,在居民的热情和期待面前,都不值一提,我希望能让更多居民受惠。
孟子曰:“老吾老,以及人之老。”每个人都有父母,每个人都有老去的一天。我希望自己的父母拥有幸福晚年,也希望全天下的父母都如此。我始终铭记恩师赐予我的一句话“医无仁则不能疗疾”。希望所有人健康行走,幸福生活!
专家简介
龚利上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院推拿科主任医师,岳阳临床医学院推拿学教研室主任,第五批全国老中医药专家学术经验继承人,国家中医药管理局中医药文化科普巡讲团巡讲专家。擅长膝骨关节炎、颈椎病、腰椎间盘突出症、运动损伤、脊柱侧弯、产后身痛、失眠等推拿为主的中医治疗。
专家门诊:周四上午(大柏树总院)
特需门诊:周三上午(青海路名醫特诊部)
大众医学:2017年第3期杂志刊有龚利医生撰写的《膝痛那点事》科普文章,敬请期待。