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她是广东省确诊的第一例庞贝病患者，这种病极其罕见，人群患病率为1/40000至1/300000。从20岁到31岁，她最美好的时光，全部在ICU里度过。十几年来，爸爸妈妈轮流守护在女儿的病床前，勘破生死，笑对人生。他们一家是杨绛先生笔下的“我们仨”，相亲相爱，相濡以沫。
老豆阳光，
是最好的特效药
南国春来早。一场新雨过后，难得放晴。郑洋的心情特别好，他提着保温饭盒，步履轻松地迈进清远市中医院的ICU病房。“老豆仔，早晨好。”女儿郑宇宁一眼看到他，笑着招呼，声音不大，带着粤语咬字特有的软糯清甜。这是他们父女间特有的称呼，老豆是广东人喊老爸的意思，女儿调皮，硬要在后面加上一个“仔”。
病床上的郑宇宁看起来很是瘦弱，颈下被一根比拇指还要粗的管子连接着，突兀地横在胸前，因为长期不见阳光，面色显得苍白，不过精神看起来不错。
郑洋熟络地打开ICU病房门，来到走廊对面，拉出一个2米多高的PVC支架，架子顶上是一个可活动的大方框，上面嵌着一面硕大的镜子。开窗，调整角度，反射，片刻工夫，一道明晃晃的阳光准确投入暗沉沉的ICU病房内，追光一般，直直照射在郑宇宁脸上。“老豆阳光，今日出品。”郑洋扶着镜子，时刻观察着阳光变化，每隔5分钟，就随着光照调整一下角度。
郑宇宁扶着床头站立，因为生病，她的肌肉生长几乎停滞，脊柱侧弯成明显的S型。11年ICU生活，岁月在她身上几乎未留下痕迹，马上就满31岁的她，看起来仍像20岁的小姑娘，这是病魔对她唯一的关照。
正午的阳光打在脸上，有一些刺眼，郑宇宁反射性地闭上眼睛，她像孩子一样，贪婪地感受着阳光带来的热度，脸上似乎也织染了些许红霞，“老豆阳光，是最好的特效药。”
这道“二手阳光”是郑洋研制出来的。郑宇宁是广东省第一例确诊的庞贝病患者。这种病极其罕见，人群患病率为1/40000至1/300000。全国目前约100例患者存活在世，像郑宇宁这样靠着呼吸机生活11年的，是个奇迹。
联手创造这个奇迹的，还有她的爸爸和妈妈。这个三口之家，曾让人无比羡慕。郑宇宁从小乖巧可爱，妈妈温美光温柔体贴，爸爸郑洋豁达上进，一家人开开心心，日子过得有滋有味。
美中不足的是郑宇宁从小体育成绩特别不好。2007年底，郑宇宁身体明显变差，浑身无力，容易生病。郑洋带她去廣东省人民医院检查，诊断结果是“间歇性肌营养不良症”，这病不好治，且致残率很高。
怕给女儿造成心理负担，郑洋和妻子尽量装作开开心心的，日子又回到了从前的平淡安宁。2008年高考，郑宇宁带病坚持考试，顺利被广东某高校录取。郑洋给女儿办理了一年的休学手续，让她在家休养。不能和同龄人一样去梦寐以求的大学校园，郑宇宁有些遗憾，偶尔会默默发呆，第一次感觉到害怕与茫然。
2009年2月17日，郑宇宁突发呼吸衰竭，被送进清远市附属中医院紧急抢救。一切来得那样突然，像一场台风，迅疾无情，将这个家打得七零八落！温美光以泪洗面，几近崩溃。郑洋不敢在妻子面前表露，深夜里，他拨通了铁哥们的电话，“宁宁在ICU抢救……”一句话没说完，他号啕大哭。
劫后重生，
爸爸妈妈和你在一起
几天后，郑宇宁从鬼门关闯了过来。但因为不能自主呼吸，她的气管被切开，要长期依靠大型呼吸机生活，这意味着，她不能出ICU了。
劫后余生的感觉是什么？20岁的郑宇宁没有多想。进ICU以前，她的呼吸能力不足常人的30%，气息奄奄，每时每刻都在极力挣扎。直到气管被切开，大量新鲜空气涌进肺里，先前的不适大大缓解，她才感觉自己又活了过来。她笑着对爸爸妈妈说：“每天能吸饱空气、吃饱饭的感觉太好了！”见女儿这样，郑洋长长地出了一口气。那时，郑洋在深圳的事业刚刚起步，身为副总，公司一刻也离不开他，一家人聚少离多。女儿醒来那一刻，他决定，辞去工作，专心照顾女儿。
在父母的精心照料下，郑宇宁很快元气满满，她在病床上写博客、听小说、追剧。天气好的时候，一家三口带上便携呼吸机，推着轮椅，去公园转一圈，晒晒太阳，或者逛逛街，看看各式各样漂亮的裙子。
有段时间，郑宇宁迷上了中医，她跟医生借来一本教科书，每天捧着一寸厚的“大部头”，读得津津有味。她还花了将近一年的时间在病床上飞针走线，完成了一幅十字绣——硕大火红的花朵，小溪清流，蓝天如洗，绿草如茵。作品完成，郑洋特地定制了一个画框裱起来，挂在客厅，每天出门前，看到女儿绣的那些生机勃勃的景致，一天都有了精神。
征得医生同意，郑宇宁还会和爸爸妈妈出去喝下午茶。给爸爸点一杯咖啡，给妈妈点的果汁，一家人围着一张小方桌畅聊。耳畔轻轻回荡着舒缓的美国乡村音乐，郑宇宁隔着落地玻璃窗，看着街上人来人往，贪婪地享受着这一刻慵懒而宁静的午后时光。
为了给女儿增加营养，郑洋每天跑菜市场琢磨好吃的菜品，皮蛋瘦肉粥、煮得软软的排骨面，还有各种靓汤，他很快练就一身好厨艺。他把好吃的通通留给女儿，惹得温美光醋意大发，不时向女儿抱怨“你爸爸又虐待我”。郑宇宁听了咯咯笑个不停。为了不让妈妈继续“吃醋”，她在母亲节特意给妈妈送上一束鲜花，“妈妈，我好爱你。”“我也爱你啊。”看到女儿这样，温美光心里的阴霾渐渐驱散：一家人开开心心在一起，比什么都好。
2011年，郑宇宁的病最终被确诊为“糖原累积病Ⅱ型”，又叫庞贝病。这是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病，因为身体缺少葡萄糖转运酶，为身体的肌肉、器官提供能量，心脏会逐渐无力跳动，呼吸越来越衰竭。患者需要长期注射一种进口特效药“美而赞”，每年一二百万元的高昂药价，让一家人望而却步。
11年来，郑宇宁一家仅靠母亲温美光每月4000多元的收入维持生活，医保和大病补助仅够支付ICU部分费用，他们一家已经欠了医院上百万元，唯一的希望，是特效药纳入医保。 在爱心人士的帮助下，郑宇宁曾在2012年底和2019年6月断断续续用了两次药。用药后，她的身体状况明显好转，但大部分时间都是在等待。
希望的门，在她面前开开合合。
做一道曙光，
笑着活下去
从20岁到31岁，一个女孩最美好的时光，全部被禁锢在ICU里，很多人觉得可惜，可郑宇宁觉得，她的人生也有别样的收获。没有人比她对生死体会得更深，医院常常有重症患者被急匆匆送进来，每隔几天，又会被推出去。很多时候，她和那些被抢救者只隔了一道窗帘。她见过太多眼泪，所以很少哭;看过太多生离死别，所以更加珍惜生命与亲情。
爱美食、爱笑、爱漂亮衣服，郑宇宁普通而又不凡，她成了全国罕见病群体里的“病例明星”。很多重病患者听说郑宇宁的事迹，给她发信息：“谢谢你，让我捱过最艰难的时刻。姑娘，加油！”
温美光退休后，夫妻两个轮流照顾女儿。因为劳累，郑洋曾经晕倒过一次，为了女儿，他们决定更加珍惜自己。郑洋在天台上安装了一个单杠，只要有时间就去锻炼，有时去体育馆，连续一套单杠动作下来，把年轻小伙子们都吓一跳。温美光也积极起来，一有时间就打太极、练瑜伽。俩人身体比同龄人都好，他们却说：“这都是女儿的功劳。我们总想着安慰她，事實上，很多时候，女儿教会了我们，无论怎样，都应该好好活着。”
“好好活着”这份信念，在漫漫的时光长河里不断磨练、荡涤，在一家人心中，越发坚定。 2016年，郑宇宁的表妹要结婚了。那段时间，温美光发现，女儿总在淘宝上看婚纱。她偷偷地把她藏在购物车里的婚纱买了回来，还联系了专业摄影师，为女儿拍摄了一组特殊的婚纱照。他们用行动告诉女儿，即便没有白马王子牵你的手，爸爸妈妈也会永远陪着你，长长久久。
庞贝病对患者的肌肉产生的伤害不可逆转，郑宇宁的生命之光渐渐暗淡，近两年，她的身体状况像抛物线一样急转直下，不仅无法行走，手臂也无力抬起，甚至连痰都没力气咳出来。每到这时，郑洋和妻子都会帮助她按压腹部，在护士的协助下，用吸痰器把痰吸出来。这样的动作每隔十几分钟甚至几分钟，就要重复一次，因为挤压用力，郑宇宁腹部长期有大块淤青。肩背的痛感，无时无刻不在身体里叫嚣，单是活着，已让她拼尽全力。即便将来用上药，能恢复多少，也是未知数。
目前，天津市、山西省、山东省等不少地区已经将“美而赞”等罕见病特效药纳入医保，郑宇宁一家期待着这一政策也能尽快在广东省施行。“如果等不到，也没有关系，既然不能作为一道光去照亮、温暖别人，那么不妨做一道曙光，让身处不幸的人，看到希望。”
未来的每一天都会越来越艰难，但只要命还在，就没有过不去的坎。这一家人，就像杨绛先生笔下的“我们仨”，相亲相爱、相濡以沫。
老豆阳光，
是最好的特效药
南国春来早。一场新雨过后，难得放晴。郑洋的心情特别好，他提着保温饭盒，步履轻松地迈进清远市中医院的ICU病房。“老豆仔，早晨好。”女儿郑宇宁一眼看到他，笑着招呼，声音不大，带着粤语咬字特有的软糯清甜。这是他们父女间特有的称呼，老豆是广东人喊老爸的意思，女儿调皮，硬要在后面加上一个“仔”。
病床上的郑宇宁看起来很是瘦弱，颈下被一根比拇指还要粗的管子连接着，突兀地横在胸前，因为长期不见阳光，面色显得苍白，不过精神看起来不错。
郑洋熟络地打开ICU病房门，来到走廊对面，拉出一个2米多高的PVC支架，架子顶上是一个可活动的大方框，上面嵌着一面硕大的镜子。开窗，调整角度，反射，片刻工夫，一道明晃晃的阳光准确投入暗沉沉的ICU病房内，追光一般，直直照射在郑宇宁脸上。“老豆阳光，今日出品。”郑洋扶着镜子，时刻观察着阳光变化，每隔5分钟，就随着光照调整一下角度。
郑宇宁扶着床头站立，因为生病，她的肌肉生长几乎停滞，脊柱侧弯成明显的S型。11年ICU生活，岁月在她身上几乎未留下痕迹，马上就满31岁的她，看起来仍像20岁的小姑娘，这是病魔对她唯一的关照。
正午的阳光打在脸上，有一些刺眼，郑宇宁反射性地闭上眼睛，她像孩子一样，贪婪地感受着阳光带来的热度，脸上似乎也织染了些许红霞，“老豆阳光，是最好的特效药。”
这道“二手阳光”是郑洋研制出来的。郑宇宁是广东省第一例确诊的庞贝病患者。这种病极其罕见，人群患病率为1/40000至1/300000。全国目前约100例患者存活在世，像郑宇宁这样靠着呼吸机生活11年的，是个奇迹。
联手创造这个奇迹的，还有她的爸爸和妈妈。这个三口之家，曾让人无比羡慕。郑宇宁从小乖巧可爱，妈妈温美光温柔体贴，爸爸郑洋豁达上进，一家人开开心心，日子过得有滋有味。
美中不足的是郑宇宁从小体育成绩特别不好。2007年底，郑宇宁身体明显变差，浑身无力，容易生病。郑洋带她去廣东省人民医院检查，诊断结果是“间歇性肌营养不良症”，这病不好治，且致残率很高。
怕给女儿造成心理负担，郑洋和妻子尽量装作开开心心的，日子又回到了从前的平淡安宁。2008年高考，郑宇宁带病坚持考试，顺利被广东某高校录取。郑洋给女儿办理了一年的休学手续，让她在家休养。不能和同龄人一样去梦寐以求的大学校园，郑宇宁有些遗憾，偶尔会默默发呆，第一次感觉到害怕与茫然。
2009年2月17日，郑宇宁突发呼吸衰竭，被送进清远市附属中医院紧急抢救。一切来得那样突然，像一场台风，迅疾无情，将这个家打得七零八落！温美光以泪洗面，几近崩溃。郑洋不敢在妻子面前表露，深夜里，他拨通了铁哥们的电话，“宁宁在ICU抢救……”一句话没说完，他号啕大哭。
劫后重生，
爸爸妈妈和你在一起
几天后，郑宇宁从鬼门关闯了过来。但因为不能自主呼吸，她的气管被切开，要长期依靠大型呼吸机生活，这意味着，她不能出ICU了。
劫后余生的感觉是什么？20岁的郑宇宁没有多想。进ICU以前，她的呼吸能力不足常人的30%，气息奄奄，每时每刻都在极力挣扎。直到气管被切开，大量新鲜空气涌进肺里，先前的不适大大缓解，她才感觉自己又活了过来。她笑着对爸爸妈妈说：“每天能吸饱空气、吃饱饭的感觉太好了！”见女儿这样，郑洋长长地出了一口气。那时，郑洋在深圳的事业刚刚起步，身为副总，公司一刻也离不开他，一家人聚少离多。女儿醒来那一刻，他决定，辞去工作，专心照顾女儿。
在父母的精心照料下，郑宇宁很快元气满满，她在病床上写博客、听小说、追剧。天气好的时候，一家三口带上便携呼吸机，推着轮椅，去公园转一圈，晒晒太阳，或者逛逛街，看看各式各样漂亮的裙子。
有段时间，郑宇宁迷上了中医，她跟医生借来一本教科书，每天捧着一寸厚的“大部头”，读得津津有味。她还花了将近一年的时间在病床上飞针走线，完成了一幅十字绣——硕大火红的花朵，小溪清流，蓝天如洗，绿草如茵。作品完成，郑洋特地定制了一个画框裱起来，挂在客厅，每天出门前，看到女儿绣的那些生机勃勃的景致，一天都有了精神。
征得医生同意，郑宇宁还会和爸爸妈妈出去喝下午茶。给爸爸点一杯咖啡，给妈妈点的果汁，一家人围着一张小方桌畅聊。耳畔轻轻回荡着舒缓的美国乡村音乐，郑宇宁隔着落地玻璃窗，看着街上人来人往，贪婪地享受着这一刻慵懒而宁静的午后时光。
为了给女儿增加营养，郑洋每天跑菜市场琢磨好吃的菜品，皮蛋瘦肉粥、煮得软软的排骨面，还有各种靓汤，他很快练就一身好厨艺。他把好吃的通通留给女儿，惹得温美光醋意大发，不时向女儿抱怨“你爸爸又虐待我”。郑宇宁听了咯咯笑个不停。为了不让妈妈继续“吃醋”，她在母亲节特意给妈妈送上一束鲜花，“妈妈，我好爱你。”“我也爱你啊。”看到女儿这样，温美光心里的阴霾渐渐驱散：一家人开开心心在一起，比什么都好。
2011年，郑宇宁的病最终被确诊为“糖原累积病Ⅱ型”，又叫庞贝病。这是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病，因为身体缺少葡萄糖转运酶，为身体的肌肉、器官提供能量，心脏会逐渐无力跳动，呼吸越来越衰竭。患者需要长期注射一种进口特效药“美而赞”，每年一二百万元的高昂药价，让一家人望而却步。
11年来，郑宇宁一家仅靠母亲温美光每月4000多元的收入维持生活，医保和大病补助仅够支付ICU部分费用，他们一家已经欠了医院上百万元，唯一的希望，是特效药纳入医保。 在爱心人士的帮助下，郑宇宁曾在2012年底和2019年6月断断续续用了两次药。用药后，她的身体状况明显好转，但大部分时间都是在等待。
希望的门，在她面前开开合合。
做一道曙光，
笑着活下去
从20岁到31岁，一个女孩最美好的时光，全部被禁锢在ICU里，很多人觉得可惜，可郑宇宁觉得，她的人生也有别样的收获。没有人比她对生死体会得更深，医院常常有重症患者被急匆匆送进来，每隔几天，又会被推出去。很多时候，她和那些被抢救者只隔了一道窗帘。她见过太多眼泪，所以很少哭;看过太多生离死别，所以更加珍惜生命与亲情。
爱美食、爱笑、爱漂亮衣服，郑宇宁普通而又不凡，她成了全国罕见病群体里的“病例明星”。很多重病患者听说郑宇宁的事迹，给她发信息：“谢谢你，让我捱过最艰难的时刻。姑娘，加油！”
温美光退休后，夫妻两个轮流照顾女儿。因为劳累，郑洋曾经晕倒过一次，为了女儿，他们决定更加珍惜自己。郑洋在天台上安装了一个单杠，只要有时间就去锻炼，有时去体育馆，连续一套单杠动作下来，把年轻小伙子们都吓一跳。温美光也积极起来，一有时间就打太极、练瑜伽。俩人身体比同龄人都好，他们却说：“这都是女儿的功劳。我们总想着安慰她，事實上，很多时候，女儿教会了我们，无论怎样，都应该好好活着。”
“好好活着”这份信念，在漫漫的时光长河里不断磨练、荡涤，在一家人心中，越发坚定。 2016年，郑宇宁的表妹要结婚了。那段时间，温美光发现，女儿总在淘宝上看婚纱。她偷偷地把她藏在购物车里的婚纱买了回来，还联系了专业摄影师，为女儿拍摄了一组特殊的婚纱照。他们用行动告诉女儿，即便没有白马王子牵你的手，爸爸妈妈也会永远陪着你，长长久久。
庞贝病对患者的肌肉产生的伤害不可逆转，郑宇宁的生命之光渐渐暗淡，近两年，她的身体状况像抛物线一样急转直下，不仅无法行走，手臂也无力抬起，甚至连痰都没力气咳出来。每到这时，郑洋和妻子都会帮助她按压腹部，在护士的协助下，用吸痰器把痰吸出来。这样的动作每隔十几分钟甚至几分钟，就要重复一次，因为挤压用力，郑宇宁腹部长期有大块淤青。肩背的痛感，无时无刻不在身体里叫嚣，单是活着，已让她拼尽全力。即便将来用上药，能恢复多少，也是未知数。
目前，天津市、山西省、山东省等不少地区已经将“美而赞”等罕见病特效药纳入医保，郑宇宁一家期待着这一政策也能尽快在广东省施行。“如果等不到，也没有关系，既然不能作为一道光去照亮、温暖别人，那么不妨做一道曙光，让身处不幸的人，看到希望。”
未来的每一天都会越来越艰难，但只要命还在，就没有过不去的坎。这一家人，就像杨绛先生笔下的“我们仨”，相亲相爱、相濡以沫。