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眼神的扫描可能也是一种能量的辐射吧,不然人怎么能够感觉到它的温度呢?
方主任清晰地察觉到这位名叫魏军的患者,两眼一直在紧紧地盯着自己的脸,想急于在他的表情变化中确认他并不想看见的含义。方主任极力躲避患者热力可感的目光,但他内心承受的巨大压力却是难以排遣的,四面墙壁似乎一齐向他压来,他不得不用深呼吸调整自己的心绪。
“您的意思和他们是一样的吗?我的病情诊断书就等同于死刑判决书了,真的是没救了吗?请您给我一个明白话儿,我好心里有数啊。”
方主任费了好大的劲,才肯定地把“是”字送出口,他用平和的语气告诉患者,他能做的唯有配合医生,尽可能地减小疾病带来的痛苦。
魏军一下子被绝望所笼罩,他的嘴唇不停颤抖,发出的声音都断断续续的:“请告诉我,我意识……清楚的……时间还有……有多久呢?”
一般的医生担心病人知道自己罹患绝症后,情绪失控,出现医生无法掌控的局面。所以,都是让病人回避,把真实情况通知家属。但方主任主张尽可能将真实情况告知患者,这既是对患者的尊重,也便于他们配合医生的治疗。
医生的心理素质再好,与病人讨论死亡的话题总显得怪怪的。作为神经科领域的知名专家,方主任虽然屡次经历这种事情,但每次他都会感到局促不安,甚至有隐隐的愧疚与自责。医生都理解这种感受的苦涩滋味。
魏军罹患的是一种比较罕见的疾病——肌萎缩性脊髓侧索硬化症,英文缩写ALS。这种病大多发生在50岁以上的中老年人。美国现有3万人患有ALS,每年的确诊病例有近5000例,我国没有这种疾病的患者统计,所以无从知晓具体情况。罹患ALS初期症状是一只手的肌肉开始出现跳动,并且发生萎缩。肌肉的力量逐渐减退,这样的现象逐渐地向手臂上部及同侧下肢发展,患者会很明显地感觉到自己的肌肉没有力量,后期连漱口杯和饭碗都拿不住。随后,再相应地发展到躯体对侧。这样的肌肉跳动、萎缩、无力,直至发展到吞咽困难,说话语音不清。再往后,患者的腿不能弯曲,走路行动像机器人一样僵硬。再发展下去,人体的呼吸肌肉萎缩,呼吸发生困难。现在接诊这样的患者,就要切开气管,以器械方法帮助呼吸。
魏军说话的鼻音很重,他一直认为是感冒或是感冒后留下的后遗症。其实不然,说话声音模糊,有明显的鼻音,正是ALS发展到中期的典型症状。
不幸罹患绝症的病人心理,在未确诊前,有点像负案在逃的犯罪嫌疑人,惶惑躁动,惴惴不安。一旦落网——病情得到确诊,他们波动不安的情绪反而会得到平复,甚至是慰藉和轻松。
魏军自然也不例外,在得到自己的生命可能还有3~5年后,他便按轻重缓急制定自己的生命剩余时间表。在有条不紊地按时间表行事之余,一有空闲时间就向方主任求教有关自己疾病的知识,而且是究根问底的探询,不得到满意的答案他是不会轻易离开的。
方主任只好耐心地向其讲授有关ALS医学知识,以便于患者正视自己的病情,并按照医嘱行事,尽可能地将病情稳定下来。
方主任告诉魏军,支配人运动的信号来自大脑运动皮层的神经元。这些信号,一直延伸到脊柱中的神经元并向肌肉传递。在ALS患者身上,大脑和脊髓中的运动神经元都出了问题,并且最终会停止向肌肉传输信息,并导致肌肉萎缩和抽搐。ALS只影响运动神经元,病人由其他神经元支配的各种感觉不会很快丧失。随着病情的加重,患者随意运动的能力逐渐丧失,最终随着膈膜肌受到影响,患者会失去呼吸的能力……
目前医学科学还无法解释,肌萎缩性脊髓侧索硬化症的发病根源,甚至,连ALS患者的运动神经元为什么会逐渐衰亡也还不得而知。有科学家认为,最大的可能是大脑中的化学物质谷氨酸出了问题。研究表明,在ALS患者的血清和脊髓液中有过量的谷氨酸,而长时间接触谷氨酸会使运动神经元中毒。还有一种理论认为,运动神经元的损伤来自失去抑制的自由基——一种能损害细胞的代谢副产品。几条研究线索还表明,过于活跃的自动免疫反应可能是导致ALS的罪魁祸首。总之,导致疾病的原因可能是其中的一种,也可能是3种的综合作用。或者还是某种根本没有想到的原因。
为什么ALS还被称为卢·格里克病呢?
卢·格里克是美国历史上最优秀最富传奇色彩的棒球运动员,号称“铁马”的他是纽约洋基队一垒手,让人们记住的不仅是他的球技,而是最终导致他退出赛场的以他命名的病症,即“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”的疾病(简称ALS,后称为“卢·格里克氏症”或“卢·格里克病”)。
用卢·格里克命名ALS,既是对他棒球生涯的赞颂,也是褒奖他面对顽症的乐观态度。1939年7月4日在洋基球场上,球队为他举行了“格里克日”。当时已十分虚弱的格里克即席发表了一篇充满激情的著名告别演说《最幸运的人》,他说自己“是地球表面最幸运的男人”。因为棒球,同时也因为朋友亲人的关爱。两年后,卢·格里克被ALS夺去生命。
对肌萎缩性脊髓侧索硬化症的诊断,既需要临床观察,也要借助化验和大脑与脊髓神经造影的帮助。这些检测的结果一般都显示正常,能帮助医生排除对其他疾病的怀疑,如脊髓多发性硬化和小儿麻痹后遗症等。在某些人身上,ALS的症状和一些传染病的症状极为相似,如莱姆病。用肌电描记法,简称EMG通常有助于确诊ALS。
让方主任备感郁闷的是,目前对ALS医学还没有很好的治疗办法。一般的治疗手段就是用一种叫利鲁唑的药。临床数据证明,这种药能减少谷氨酸的释放,借以降低它对运动神经元的损害。据美国医学专家的公开发表的研究资料显示,利鲁唑能为ALS患者延长4~6个月的生命,可推迟病人使用人工呼吸器的时间。除了这种药外,还可使用一些疲劳抑制剂来抑制并缓解肌肉抽搐、疼痛、失眠、多涎和情绪消沉等ALS的晚期症状。
在欧美发达国家,参与治疗ALS病人的不只是医生,还包括理疗医师、社会工作者和家庭护工,对病人家属进行咨询服务有时也是必需的。
半年后的一天下午,魏军又找到方主任,向他咨询脑死亡的事宜。末了,他拿出一张已经填写好的“遗體自愿捐献书”,说自己的关节越来越僵硬,想趁着还能活动,赶快把遗体捐献的手续都办妥当。可能的话,再出去旅游一次,去一个自己最想去的地方。既然得了这种要命的病,与其想不开,还不如开心过好每一天。
望着魏军远去的背影,方主任感觉自己被一股热流炙烤着,百感交集。有一种强烈表达的冲动,但又不知说什么才好。
对患者的负疚感,令他坐立不安。
方主任清晰地察觉到这位名叫魏军的患者,两眼一直在紧紧地盯着自己的脸,想急于在他的表情变化中确认他并不想看见的含义。方主任极力躲避患者热力可感的目光,但他内心承受的巨大压力却是难以排遣的,四面墙壁似乎一齐向他压来,他不得不用深呼吸调整自己的心绪。
“您的意思和他们是一样的吗?我的病情诊断书就等同于死刑判决书了,真的是没救了吗?请您给我一个明白话儿,我好心里有数啊。”
方主任费了好大的劲,才肯定地把“是”字送出口,他用平和的语气告诉患者,他能做的唯有配合医生,尽可能地减小疾病带来的痛苦。
魏军一下子被绝望所笼罩,他的嘴唇不停颤抖,发出的声音都断断续续的:“请告诉我,我意识……清楚的……时间还有……有多久呢?”
一般的医生担心病人知道自己罹患绝症后,情绪失控,出现医生无法掌控的局面。所以,都是让病人回避,把真实情况通知家属。但方主任主张尽可能将真实情况告知患者,这既是对患者的尊重,也便于他们配合医生的治疗。
医生的心理素质再好,与病人讨论死亡的话题总显得怪怪的。作为神经科领域的知名专家,方主任虽然屡次经历这种事情,但每次他都会感到局促不安,甚至有隐隐的愧疚与自责。医生都理解这种感受的苦涩滋味。
魏军罹患的是一种比较罕见的疾病——肌萎缩性脊髓侧索硬化症,英文缩写ALS。这种病大多发生在50岁以上的中老年人。美国现有3万人患有ALS,每年的确诊病例有近5000例,我国没有这种疾病的患者统计,所以无从知晓具体情况。罹患ALS初期症状是一只手的肌肉开始出现跳动,并且发生萎缩。肌肉的力量逐渐减退,这样的现象逐渐地向手臂上部及同侧下肢发展,患者会很明显地感觉到自己的肌肉没有力量,后期连漱口杯和饭碗都拿不住。随后,再相应地发展到躯体对侧。这样的肌肉跳动、萎缩、无力,直至发展到吞咽困难,说话语音不清。再往后,患者的腿不能弯曲,走路行动像机器人一样僵硬。再发展下去,人体的呼吸肌肉萎缩,呼吸发生困难。现在接诊这样的患者,就要切开气管,以器械方法帮助呼吸。
魏军说话的鼻音很重,他一直认为是感冒或是感冒后留下的后遗症。其实不然,说话声音模糊,有明显的鼻音,正是ALS发展到中期的典型症状。
不幸罹患绝症的病人心理,在未确诊前,有点像负案在逃的犯罪嫌疑人,惶惑躁动,惴惴不安。一旦落网——病情得到确诊,他们波动不安的情绪反而会得到平复,甚至是慰藉和轻松。
魏军自然也不例外,在得到自己的生命可能还有3~5年后,他便按轻重缓急制定自己的生命剩余时间表。在有条不紊地按时间表行事之余,一有空闲时间就向方主任求教有关自己疾病的知识,而且是究根问底的探询,不得到满意的答案他是不会轻易离开的。
方主任只好耐心地向其讲授有关ALS医学知识,以便于患者正视自己的病情,并按照医嘱行事,尽可能地将病情稳定下来。
方主任告诉魏军,支配人运动的信号来自大脑运动皮层的神经元。这些信号,一直延伸到脊柱中的神经元并向肌肉传递。在ALS患者身上,大脑和脊髓中的运动神经元都出了问题,并且最终会停止向肌肉传输信息,并导致肌肉萎缩和抽搐。ALS只影响运动神经元,病人由其他神经元支配的各种感觉不会很快丧失。随着病情的加重,患者随意运动的能力逐渐丧失,最终随着膈膜肌受到影响,患者会失去呼吸的能力……
目前医学科学还无法解释,肌萎缩性脊髓侧索硬化症的发病根源,甚至,连ALS患者的运动神经元为什么会逐渐衰亡也还不得而知。有科学家认为,最大的可能是大脑中的化学物质谷氨酸出了问题。研究表明,在ALS患者的血清和脊髓液中有过量的谷氨酸,而长时间接触谷氨酸会使运动神经元中毒。还有一种理论认为,运动神经元的损伤来自失去抑制的自由基——一种能损害细胞的代谢副产品。几条研究线索还表明,过于活跃的自动免疫反应可能是导致ALS的罪魁祸首。总之,导致疾病的原因可能是其中的一种,也可能是3种的综合作用。或者还是某种根本没有想到的原因。
为什么ALS还被称为卢·格里克病呢?
卢·格里克是美国历史上最优秀最富传奇色彩的棒球运动员,号称“铁马”的他是纽约洋基队一垒手,让人们记住的不仅是他的球技,而是最终导致他退出赛场的以他命名的病症,即“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”的疾病(简称ALS,后称为“卢·格里克氏症”或“卢·格里克病”)。
用卢·格里克命名ALS,既是对他棒球生涯的赞颂,也是褒奖他面对顽症的乐观态度。1939年7月4日在洋基球场上,球队为他举行了“格里克日”。当时已十分虚弱的格里克即席发表了一篇充满激情的著名告别演说《最幸运的人》,他说自己“是地球表面最幸运的男人”。因为棒球,同时也因为朋友亲人的关爱。两年后,卢·格里克被ALS夺去生命。
对肌萎缩性脊髓侧索硬化症的诊断,既需要临床观察,也要借助化验和大脑与脊髓神经造影的帮助。这些检测的结果一般都显示正常,能帮助医生排除对其他疾病的怀疑,如脊髓多发性硬化和小儿麻痹后遗症等。在某些人身上,ALS的症状和一些传染病的症状极为相似,如莱姆病。用肌电描记法,简称EMG通常有助于确诊ALS。
让方主任备感郁闷的是,目前对ALS医学还没有很好的治疗办法。一般的治疗手段就是用一种叫利鲁唑的药。临床数据证明,这种药能减少谷氨酸的释放,借以降低它对运动神经元的损害。据美国医学专家的公开发表的研究资料显示,利鲁唑能为ALS患者延长4~6个月的生命,可推迟病人使用人工呼吸器的时间。除了这种药外,还可使用一些疲劳抑制剂来抑制并缓解肌肉抽搐、疼痛、失眠、多涎和情绪消沉等ALS的晚期症状。
在欧美发达国家,参与治疗ALS病人的不只是医生,还包括理疗医师、社会工作者和家庭护工,对病人家属进行咨询服务有时也是必需的。
半年后的一天下午,魏军又找到方主任,向他咨询脑死亡的事宜。末了,他拿出一张已经填写好的“遗體自愿捐献书”,说自己的关节越来越僵硬,想趁着还能活动,赶快把遗体捐献的手续都办妥当。可能的话,再出去旅游一次,去一个自己最想去的地方。既然得了这种要命的病,与其想不开,还不如开心过好每一天。
望着魏军远去的背影,方主任感觉自己被一股热流炙烤着,百感交集。有一种强烈表达的冲动,但又不知说什么才好。
对患者的负疚感,令他坐立不安。